Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2019-01-25

#Komórkomania - Tarnobrzeg

“#Komórkomania” to nie moda na noszenie telefonów komórkowych, ale na uratowanie komuś życia za pomocą swoich komórek krwi".

 

Dwudniową akcję pod nazwą „#Komórkomania” prowadzą wolontariusze, uczniowie “Budowlanki”, pod okiem nauczycielki biologii Barbary Piekutowskiej oraz Piotra Błaszkiewicza, prezesa podkarpackiego koła Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Zaczęli od spotkań z młodzieżą w sześciu tarnobrzeskich szkołach ponadgimnazjalnych. Wyjaśniali, kto może zostać potencjalnym dawcą komórek macierzystych, jak przebiega pobieranie szpiku i komórek macierzystych i o  idei " Życie z Życia " czyli jak możesz uratować czyjeś Życie.

Przekonywali, jak ważna i odpowiedzialna jest decyzja o zarejestrowaniu się w bazie, że im więcej potencjalnych dawców, tym większa szansa dla chorych na nowotwory krwi, dla których jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku. - Chcemy edukować, docierać do ludzi młodych, którzy są zdrowi, odważni i chcą czynić dobro -mówi Barbara Piekutowska. Warto pamiętać, że na dzień rejestracji trzeba mieć ukończone 18 lat, nie więcej niż 55 i ważyć nie mniej niż 50 kilogramów.W czasie dwóch dni  organizatorzy zarejestrowali 122 osoby, które zechciały podarować nadzieję chorym. Nie zawiedli między innymi uczniowie “Budowlanki”, “Rolnika” i “Górnika” i ZSP nr 1. Była wśród nich Klaudia Mrozińska z klasy trzeciej technikum: - Decyzję podjęłam spontanicznie, a taka pomoc nie kosztuje i nie boli. Pobranie wymazów to dosłownie trzy minuty.

Od 2000 roku przeprowadziliśmy już 13 podobnych akcji, zachęcając mieszkańców Tarnobrzega do rejestrowania się jako potencjalni dawcy - mówi Piotr Błaszkiewicz. Z dumą dodaje, że w bazie DKMS jest już 2,5 tysiąca tarnobrzeżan. Czternaścioro z nich zostało rzeczywistymi dawcami dla chorych. Dzięki nim żyją pacjenci z Polski, Francji, Belgii, Niemiec ,USA czy Izraela...

Od 2000 roku przeprowadziliśmy już 13 podobnych akcji, zachęcając mieszkańców Tarnobrzega do rejestrowania się jako potencjalni dawcy - mówi Piotr Błaszkiewicz. Z dumą dodaje, że w bazie DKMS jest już 2,5 tysiąca tarnobrzeżan. Czternaścioro z nich zostało rzeczywistymi dawcami dla chorych. Dzięki nim żyją pacjenci z Polski, Francji, Belgii, Niemiec czy Izrael zdjęcia w galerii

 

2019-01-24

Petycja w sprawie pilnej refundacji leku dla pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną

️W imieniu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekła Białaczkę Szpikowa - SPBS. i SPCHN ..dziękuję -  Organizatorom...i - Przyjaciołom...z..bratniej Organizacji hematoonkologicznej "Carita - Żyć ze szpiczakiem" imienia Wiesławy Adamiec za mozliwośc podzielenia sie czasem i przedstawienia zgromadzonym dziennikarzom aktualnie dramatycznej sytuacji części chorych na PBSz...oraz Ostrą Białaczką Limfoblastyczna - OBL...z...chromosomem Philadelphia.Szczególnie dziekuje za cierpliwość Pani moderator Konferecji - redaktor Aleksandrze Rudnickiej. Jednocześnie BARDZO prosimy WSZYSTKICH...o - WSPARCIE podpisem...naszej PETYCJI...zawartej na STRONIE:https://www.petycjeonline.com/petycja_w_sprawie_pilnej_refundacji_leku_dla_pacjentow_chorych_na_przewlek_biaaczk_szpikow_i_ostr_biaaczk_limfoblastyczn?fbclid=IwAR3ZW904tKQZvd-3K_zRiAr-11cNY8lw79O4XblctikfqeFZsfF3XbmQoI8

2019-01-08

Kondolencje

„Wspomnij o Panie ,że ją stworzyłeś,
By wiernym była obrazem Twoim,
Dałeś jej życie i miłowałeś
Jak własne dziecko”
- Oficjum za zmarłych –

Pełni współczucia z zarazem wyrażając szczere kondolencje chcemy towarzyszyć naszemu koledze Euzebiuszowi i Stanisławie Dziwińskim w tych dniach, kiedy żegnają swoją zmarłą ziemską mamę na tym świecie.

Mamo, mamusiu tak do niej mówiłeś wiele razy, i mów nadal. Od teraz będzie Ci orędowniczką w niebie.

Euzebiuszu z rodziną! Przyjacielu i bracie w chorobie ! Odwagi . Jest Zmartwychwstanie !

Kondolencje składają -

Zarząd Krajowy SPBS , Komisja Rewizyjna i przyjaciele ze Stowarzyszenia z całej Polski.

2018-12-20

Grudniowa odsłona kampanii Wczesne Wykrycie To Życie - Miesiąc Aktywności Fizycznej Pacjentów Onkologicznych

Grudniowa odsłona kampanii Wczesne Wykrycie To Życie - Miesiąc Aktywności Fizycznej Pacjentów Onkologicznych (doc)

 

2018-12-14

INFORMACJA - PRASOWA - Stowarzyszenia - SPBS z dnia - 13.XII.2018 roku.

Szanowni Państwo,

W imieniu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, organizacji wspierającej pacjentów w ich walce o dalsze życie, chciałbym zwrócić Państwa uwagę na dramatyczną sytuację osób chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną. Jako organizacja pacjencka podejmowaliśmy wiele działań, które miały na celu zainteresowanie polityków, ekspertów, opinii publicznej i wiele osób dobrej woli problemem braku dostępności do leku ratującego życie chorych na najostrzejsze postaci białaczki.

ICLUSIG (ponatynib) jest im niezbędny do przeżycia, o czym świadczą opinie lekarzy prowadzących, a także wnioski wysyłane do Ministerstwa Zdrowia w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). W Polsce ICLUSIG (ponatynib) NIE podlega refundacji,  natomiast jego koszt przewyższa możliwości finansowe wielu pacjentów. Przez ostatnie dwa lata producent leku zapewniał bezzwrotną pomoc chorym w ramach Programu Darowizn (bezpłatnym leczeniem objęto 74 pacjentów w 22 polskich ośrodkach, którym przekazano 388 opakowań leku). Aktualnie program jest wygaszany, lecz wciąż nie ma reakcji ze strony Ministerstwa Zdrowia odnośnie podjęcia rozmów i pozytywnego zakończenia procedury refundacji. W związku z powyższym zdecydowaliśmy się wysłać do Państwa szczegółową informację, licząc na jej publikację i pomoc we wsparciu naszych pacjentów onkologicznych. Dodatkowo, przygotowaliśmy grafiki obrazujące działania zarówno naszego  stowarzyszenia, jak i producenta leku w kwestii objęcia preparatu refundacją a także wykaz ośrodków – beneficjentów Programu Darowizn. Wyrażam głęboką nadzieję, że właśnie pomoc mediów może okazać się kluczowa przy podejmowaniu kolejnej decyzji resortu zdrowia w kontekście zamieszczenia preparatu ma nowej liście leków refundowanych.

Z wyrazami szacunku,

Jan Salamonik

Wiceprezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Załączniki:

2018-12-12

konferencji - ONKOLOGIA - 2018 - PODSUMOWANIE...ROKU

WARSZAWA - 11.XII.2018 - Konferencja - HPM...na temat:  ONKOLOGIA...2018 - PODSUMOWANIE...roku!!! CAŁOŚĆ...nagrania - KILKUGODZINNEJ...prezentacji - UKAŻE...sie...na - STRONIE: ____________ www.infozdrowie.org ______________________  JUŻ...za - KILKA...dni!!!!  1/ Stowarzyszenie - SPBS...reprezentowała - członkini Zarzadu - Pani Lucyna Zaczek. 2/ Stowarzyszenie SPCHN w Zamościu i - PKPO reprezentował członek Zarzadu - Jan Salamonik