Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2019-10-21

Szkolenie i spotkanie organizacyjne w tzw. -Korpus Solidarności

Piotr Błaszkiewicz , Prezes koła rzeszowskiego SPBS w dniu 15 października 2019 wziął udział szkoleniu i spotkaniu organizacyjnym w tzw. -Korpus Solidarności w Rozalinie ( gmina Nowa Dęba ) organizowane przez Fundację Q .

Program realizowany przez Narodowy Instytut Wolności - Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego, Opowiemy Wam o Korpusie Solidarności! Przedstawiamy ofertę programu wsparcia i rozwoju wolontariatu długoterminowego w Polsce. Korpus Solidarności to przede wszystkim ludzie którzy go tworzą - środowisko wolontariuszy, koordynatorów wolontariatu, otoczenie wolontariatu. Program jest propozycją dla osób i organizacji, które zamierzają pomagać i pracować z wolontariuszami nie tylko „od święta„ ale w dłuższej perspektywie czasu.
Dla osób wytrwałych i konsekwentnych. Korpus jest miejscem dla wszystkich zaangażowanych w ideę wolontariatu długoterminowego - osób w różnym wieku, z różnych środowisk, dla tych którzy podzielają podobne wartość takie jak solidarność, szacunek, dobro wspólne, uczciwość i kierują się umacnianiem solidarności międzyludzkiej. Korpus proponuje ukierunkowane wsparcie dla swoich członków. Dla każdej z grup dostępna dedykowana oferta edukacyjna i narzędzia służące organizacji wolontariatu. Oferta jest bardzo różnorodna, obejmuje np. regionalne warsztaty, spotkania, indywidualne formy wsparcia jak poradnictwo, staże. debaty, spotkania branżowe wolontariatu. Uczestnicy mogą włączyć się również w wydarzenia ogólnopolskie: fora, konkursy, programy na mini granty - autorskie projekty. Docenieniem uczestników Korpusu jest system benefitowy – Karta Wolontariusza. Jest to pakiet zniżek w instytucjach kultury, sportu, u partnerów biznesowych. Członkostwo w Korpusie to także wymiana doświadczeń pomiędzy uczestnikami i bycie we wspólnocie osób, instytucji o zbliżonych wartościach. Oferta oraz korzyści w jakich każdy członek Korpusu może partycypować, prezentujemy na kolejnych stronach serwisu koordynator prowadzący infolinię Piotr Błaszkiewicz w projekcie Senior dla Seniora

2019-10-09

Ankieta - Badanie Patient Experience w hematoonkologii dla Przewlekłej Białaczki Szpikowej

Zachęcamy do wypełnienia ankiety pod adresem: https://www.survio.com/survey/d/badanie-patient-experience

 

Plakat
2019-10-02

Informacja Zarządu SPBS dotycząca powierzenia pełnienia obowiązków Prezesa SPBS v-ce Prezesowi Mirosław Marszał

W nawiązaniu do pisma  o zawieszenie wykonywania funkcji  prezesa przez  kolegę Jacka Gugulskiego na wniosek rodziny z dnia 5.09.2019  w związku  ,ze złym stanem zdrowia , który uniemożliwia mu dalsze pełnienie tej funkcji.

Uchwałą Zarządu przy udziale Komisji  Rewizyjnej   jednogłośnie przyjęto Uchwałę nr 4/2019, powierzając Koledze Mirosławowi Marszałowi pełnienie tymczasowe obowiązki Prezesa Stowarzyszenia SPBS do 31 marca 2020r tj do Zjazdu Sprawozdawczo Wyborczego.

Jednocześnie życzymy  dotychczasowemu Prezesowi skutecznej walki i powrotu do zdrowia .Zarząd Komisja Rewizyjna

2019-09-25

Zapraszamy do zapoznania się z wywiadem Salamonika Jana

Link: https://www.facebook.com/watch/?v=393314397999702

I...tak - MINIE...w - LISTOPADZIE...2019...roku...22 - LATA️ od - CHWILI...gdy - USŁYSZAŁEM....w - IHiT...jeszcze - PRZY...ulicy - CHOCIMSKIEJ...w - WARSZAWIE...nieuchronny - WYROK...smierci️ Dlatego - NIGDY...się - NIE...poddawaj...i - NIE...trać - NADZIEI

2019-09-23

Ogólnopolska Kampania "Odpowiedź masz we krwi "

W Tarnobrzegu wznawiamy i przypominamy Ogólnopolską Kampanię  " Odpowiedź masz we krwi ". Kampania skierowana szczególnie do , które nie robią regularnych badań morfologii krwi z rozmazem.Jako koordynator z ramienia SPBS tejże Kampanii ( ASOS) informuję ,że odpowiednie plakaty , ulotki  zostały wywieszone i rozłożone  na tablicach informacyjnych , przychodniach , bibliotekach, przy kasach płatniczych , rozdawane ludziom. Ma to też związek z przypadającym w dniu 22.09. Międzynarodowym Dniu Przewlekłej Białaczki Szpikowej , co jest powiązane z chromosomem Filadelfia - chromosomy 9 i 22.

Zapraszam do wejścia na poniższy link

https://hematoonkologia.pl/odpowiedzmaszwekrwi/

2019-09-16

PIERWSZA SESJA PACJENTÓW W RAMACH ZJAZDU POLSKIEGO TOWARZYSTWA HEMATOLOGÓW I TRANSFUZJOLOGÓW

W Łodzi 14 września br. w ramach XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów z inicjatywy past prezesa prof. hab. dr n. med. Tadeusza Robaka  odbywa się po raz pierwszy sesja  organizacji pacjentów hematoonkologicznych – „Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi”. Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze - wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.

W sesji pacjentów w ramach Zjazdu PTHiT uczestniczy 9 organizacji pacjentów z obszaru hematologii. Liderzy organizacji pacjentów przedstawiają misje, cele i działania swoich organizacji. W panelu „Pacjent hematoonkologiczny w systemie” udział biorą wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski, prof. Tadeusz Robak – past prezes PTHiT,  prof. Ewa Lech-Marańda – Krajowa Konsultant w Dziedzinie Hematologii, Marzanna Bieńkowska – z-ca dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających z Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawiciele organizacji pacjentów Łukasz Rokicki – prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec, Ewa Magnucka-Bowkiewicz – prezes Fundacji DKMS, Katarzyna Lisowska – liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. W panelu poświęconym współpracy lekarza i pacjenta udział biorą wzięły –  chory i jego lekarz prowadzący – oraz psychoonkolog mgr Adrianna Sobol. W panelu uczestniczą: prof. Jerzy Hołowiecki i Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, prof. Wiesław Jędrzejczak i Jerzy Jakubczyk, dr Janusz Hałka i Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, dr Marek Dudziński i Celina Błaszkiewicz ze Stowarzyszenia SPBS/koordynator projektu Senior dla Seniora ASOS 2019/. .Uczestnicy sesji podkreślają, że dzięki wspólnym, partnerskim działaniom decydentów, towarzystw naukowych, organizacji pacjentów w ostatnim czasie w polskiej hematoonkologii nastąpiły pozytywne zmiany, m.in. w dostępie do nowoczesnych terapii. Lekarze i pacjenci wystosowali do ministra zdrowia rekomendacje dalszych zmian, których celem jest kompleksowa opieka nad pacjentem hematoonkologicznym.

Pacjenci podziękowali wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Hematologii prof. Ewie Lech-Marańdzie, prof. Tadeuszowi Robakowi oraz prof. Joannie Góra-Tybor za wsparcie organizacji pacjentów w ich pracy na rzecz chorych na nowotwory krwi.

Nasze Stowarzyszenie w tej części Sesji reprezentowali Jan Salamonik oraz Celina i Piotr Błaszkiewicz/koordynator prowadzący infolinię Centrum wolontariatu Senior dla Seniora ASOS2019

Prezentację naszego Stowarzyszenia „ Misja , cele i zadania „ przedstawił v-ce Prezes SPBS  zarazem v-ce Prezes PKPO Jan Salamonik.

Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze - wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.
Fundacja DKMS OnkocafeStowarzyszenie PrzebiśniegStowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki- Sowie OczyFundacja Carita im. Wiesławy AdamiecFundacja Centrum Leczenia   SzpiczakaHematoonkologiczniFundacja Urszuli JaworskiejKrzysztof Kwiatkowski, Marzanna Bieńkowska, przedstawiciele Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.