Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2018-12-14

INFORMACJA - PRASOWA - Stowarzyszenia - SPBS z dnia - 13.XII.2018 roku.

Szanowni Państwo

W imieniu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na - Przewlekłą Białaczkę Szpikową, organizacji wspierającej pacjentów ich walce o dalsze życie, chciałbym zwrócić Państwa uwagę na dramatyczną sytuację osób chorych na przewlekłąbiałaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną. Jako organizacja pacjencka podejmowaliśmy wiele działań, które miały na celu zainteresowanie polityków, ekspertów, opinii publicznej i wiele osób dobrej woli problemembraku dostępności do leku ratującego życie chorychna najostrzejsze postaci białaczki. ICLUSIG (ponatynib) jest im niezbędny do przeżycia, o czym świadczą opinie lekarzy prowadzących, a także wnioski wysyłane do Ministerstwa  Zdrowia w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). W Polsce - ICLUSIG nie podlegarefundacji, natomiast jego koszt przewyższa możliwości finansowe wielu pacjentów. Przez ostatnie dwa lata producent leku zapewniał bezzwrotną pomoc chorym w ramach Programu  Darowizn (bezpłatnym leczeniem objęto 74 pacjentów w 22 polskich ośrodkach, którym przekazano 388 opakowań leku). AKTUALNIE program jest - WYGASZANY, lecz wciąż nie ma reakcji ze strony Ministerstwa Zdrowia odnośnie podjęcia rozmów i pozytywnego zakończenia procedury - REFUNDACJI.  Państwo polskie musi w końcu wziąć odpowiedzialność za życie i zdrowie najsłabszych obywateli, którzy walczą o ten lek ostatkiem sił. Wzwiązku z powyższym zdecydowaliśmy się wysłać do Państwa szczegółową informację, licząc na jej publikację i pomoc we wsparciu naszych pacjentów  onkologicznych. Dodatkowo, przygotowaliśmy grafiki obrazujące działania zarówno naszego stowarzyszenia, jak i producenta leku w kwestii objęcia preparatu refundacją a także wykaz ośrodków – beneficjentów Programu - Darowizn. Wyrażam głęboką nadzieję, że właśnie pomoc mediów może okazać się kluczowa przy podejmowaniu kolejnej decyzji resortu zdrowia w kontekście zamieszczenia preparatu ma nowej liście leków refundowanych.                             

Z wyrazami szacunku,

Jan Salamonik

Wiceprezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na - Przewlekłą  Białaczkę Szpikową - SPBS

 

Załączniki:

2018-12-12

konferencji - ONKOLOGIA - 2018 - PODSUMOWANIE...ROKU

WARSZAWA - 11.XII.2018 - Konferencja - HPM...na temat:  ONKOLOGIA...2018 - PODSUMOWANIE...roku!!! CAŁOŚĆ...nagrania - KILKUGODZINNEJ...prezentacji - UKAŻE...sie...na - STRONIE: ____________ www.infozdrowie.org ______________________  JUŻ...za - KILKA...dni!!!!  1/ Stowarzyszenie - SPBS...reprezentowała - członkini Zarzadu - Pani Lucyna Zaczek. 2/ Stowarzyszenie SPCHN w Zamościu i - PKPO reprezentował członek Zarzadu - Jan Salamonik

2018-12-11

Warszawa - 6.XII.2018 - ZAMKNIĘTA...debata - REDAKCYJNA...magazynu - "ŚWIAT LEKARZA"

Warszawa - 6.XII.2018 - ZAMKNIĘTA...debata - REDAKCYJNA...magazynu - "ŚWIAT LEKARZA"...na - TEMAT.....Jak - POMÓC...150-ciu - CHORYM na Przewlekła Białaczkę Szpikową i Ostrą Białaczkę Limfoblastyczną - LEKIEM...III-ciej - GENERACJI.../ PAN-inhibitorem kinazy tyrozynowej/ -  PONATYNIB /iclusig/ - AKTYWNYM...we - WSZYSTKICH...mutacjach - PBSz /w tym mutację - T315-I/...oraz -  POSTACIĄ...Ostrej Białaczki Limfoblastycznej...z - CHROMOSOMEM...Philadelphia - OPORNYCH...na - INNE...inhibitory kinazy tyrozynowej! W spotkaniu - UDZIAŁ...wzięli: Pani..dr - Elżbieta Patkowska - HEMATOLOG- IHiT , Pani..redaktor - Katarzyna Pinkosz.." Swiat Lekarza" , Pani..Marzanna Bieńkowska - dyrektor Oddziału Interwencyjno Poradniczego - Biura Rzecznika Praw Pacjenta , Pan..wiceminister - ZDROWIA....prof. Marcin Czech , Pan...wiceprzewodniczacy - Sejmowej Komisji Zdrowia..dr. Tomasz Latos , Pan...wiceprezes - NFZ...dr. Dariusz Tereszkowski-Kamiński , Pan...Paweł Kruś - WYDAWCA..."Świata Lekarza" , Pan...dr...Wademar Wierzba - Redaktor Naczelny..."Świata Lekarza" , Pan..wiceprezes - Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową - SPBS...Mirosław Marszal...i...Pan..wiceprzezes - Ogolnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekła Białaczkę Szpikową - SPBS...oraz...członek Zarządu - Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych - PKPO...Jan Salamonik.

2018-12-07

Warszawa - 5.XII.2018...SPOTKANIE.. informacyjno-konsultacyjne - DEPARTAMENTU - Analiz i Strategii - M.Z....z - PRZEDSTAWICIELAMI...Organizacji Pacjenckich

Warszawa - 5.XII.2018...SPOTKANIE.. informacyjno-konsultacyjne - DEPARTAMENTU - Analiz i Strategii - M.Z....z - PRZEDSTAWICIELAMI...Organizacji Pacjenckich - ZWIĄZANE...z - REALIZACJĄ...projektu - P/N:...."...Mapy potrzeb zdrowotnych - Baza Analiz Systemowych i Wdrożeniowych..."... WSPÓŁFINANSOWANEGO...przez - UE...ze - ŚRODKÓW - Europejskiego Funduszu Społecznego...w - RAMACH...Europejskiego Funduszu Operacyjnego:..."...Wiedza Edukacja Rozwój...".... Uczestniczył Salamonik Jan /zdjęcia  JS/

2018-11-30

CENTRUM - NAUKI..."Kopernik" - WARSZAWA - 28.XI.2018....ONCOINDEX

OnkoIndex...nowa - BROŃ...pacjentów...w - WALCE...z - RAKIEM. To I-szy portal stworzony przez Fundację - Alivia pod adresem _ www.oncoindex.org _ wskazujący poziom dostępności terapii onkologicznych w Polsce zgodnych z aktualna wiedzą medyczną.Kazda wartość Oncoindexu poniżej - ZERA...skutkuje niepotrzebna smiercią,tragediami,których wiedza medycznapozwala uniknąć DZIŚ - Oncoindex w Polsce ma wartość - MINUS...71-punktów TYLKO - 17% leków zalecanych w leczeniu zgodnym z aktualna wiedzą medyczną - JEST..dostępnych dla polskich pacjentów onkologicznych.POŁOWA leków zalecanych przez ESMO /50%/ - JEST..całkowicie - NIEDOSTĘPNA dla chorych w Polsce! Natomiast - 33% leków - JEST..refundowana...z - OGRANICZENIAM!...nie mającymi - PODSTAW...medycznych uczestniczył Jan Salamonik /zdjecia i tekst SJ/

2018-11-30

27.XI.2018/ spotkanie konsultacyjne w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta w TEMACIE: "Dostępność dla zdrowia dla pacjenta"

27.XI.2018/ spotkanie konsultacyjne w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta w TEMACIE: "Dostępność dla zdrowia dla pacjenta" uczestniczył Pan Salamonik Jan

Prezentacja (Power Point)