Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2024-01-02

Iwona Gruba - moja historia. Projekt filmowy KFO

Zapraszam do obejrzenia filmu- historii członkini Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekł Białaczkę Szpikową -SPBS - IWONY GRUBA.
Iwona Gruba - moja historia. Projekt filmowy KFO
2023-12-06

Zrób C.O.Ś. Dla Zdrowia - Kampania Ministerstwa Zdrowia

Projekt Ministerstwa Zdrowia „ Planuję długie Życie  - Zrób C.O.Ś. dla Zdrowia”

Może być zdjęciem przedstawiającym 2 osoby i tekst

Jako Stowarzyszenie SPBS realizowaliśmy w miesiącach październik - listopad 2023r  Projekt Ministerstwa Zdrowia „ Planuję długie Życie  - Zrób C.O.Ś. dla Zdrowia” organizując i prowadząc spotkania pt  Profilaktyka nowotworów męskich. Spotkania odbyły się   w Sokolnikach, w Grębowie ,w  Zakładzie Mechanicznym  w Machowie, w Tarnobrzegu i w Nowej Dębie.Kampania opiera się na wezwaniu do działania – „Zrób C.O.Ś. dla zdrowia” i to C.O.Ś. jest skrótem, który zawiera trzy dziedziny życia, w których powinniśmy wprowadzić zmiany. C-codzienna aktywność,   O – okresowe badania profilaktyczne, Ś – świadomie odżywianie.

     W ramach naszej kampanii prowadziliśmy warsztaty i pogadanki, głównie z myślą o mężczyznach. Panowie, niestety często nie myślą o swoim zdrowiu, nie dbają o siebie, dlatego podczas takich spotkań zachęcamy mężczyzn do korzystania z dostępnych badań profilaktycznych, informujemy, na co zwrócić uwagę i gdzie się zgłosić, kiedy zachodzi np. podejrzenie nowotworu.

2023-11-16

Współpraca - projekt (test produktowy) skierowany do osób w trakcie leczenia onkologicznego

Szukamy osób które w ciągu ostatnich 3 miesięcy podjęły leczenie onkologiczne - chemioterapia, immunoterapia i radioterapia. 

Jesteśmy firmą, która od 11 lat specjalizuje się w badaniach rynku. 

W ramach projektu, prześlemy do Ciebie 5 pełnowymiarowych produktów odżywczych w różnych smakach. Po ich przetestowaniu, poprosimy Cię o wypełnienie ankiety na temat każdego z nich. Jako podziękowanie za Twój udział oferujemy wynagrodzenie w wysokości 130 złotych. 

Aby zgłosić się do udziału w badaniu, prosimy o wypełnienie formularza dostępnego pod poniższym linkiem: https://forms.gle/hkrkhSPGRQvUoTv18 

Do testu poszukujemy prawie 200 osób, prześlij zatem link do osób, które również mogą wziąć udział i wypróbujcie nowe produkty wspólnie.

Informujemy, że do badania nie kwalifikują się wszystkie zgłoszenia 

O zakwalifikowaniu do badania poinformujemy mailowo bądź telefonicznie.  

Pozdrawiam

Agnieszka Nabialczyk | Recruitment Specialist

Mobile/Whatsapp: +48 694 258 013

Email: agnieszka.nabialczyk@stratega.pl ; RFQs: info@strategaresearch.com Web: www.strategaresearch.com 

2023-08-18

Spotkanie z nową Panią Minister Zdrowia Katarzyną Sójka z Organizacjami Pacjenckimi skupionymi w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta

W dniu 18 sierpnia Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia Pani Minister Katarzyny Sójki z przedstawicielami organizacji pacjentów Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia Pani Minister Katarzyny Sójki z przedstawicielami organizacji pacjentów. W przyjaznej atmosferze Pani Minister Zdrowia przywitała się osobiście z każdym z przedstawicieli Organizacji Pacjentów. Spotkanie prowadził ks. Arkadiuisz Nowak. Ucześtniczyli w spotkaniu także m.in. wiceminister Zdrowia Piotr Bromber , wiceminister Zdrowia p. Maciej Miłkowski,wiceminister Zdrowia p. Waldemar Kraska, Rzecznik Praw Pacjenta p. Bartłomiej Chmielowiec, p. Krystyna Wechman Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych...

To pierwsze spotkanie minister Katarzyny Sójki z organizacjami reprezentującymi pacjentów #RadaOrganizacjiPacjentów przy #MZ oraz Radą Organizacji Pacjentów przy Rzecznik Praw Pacjenta.
Ministerstwo Zdrowia deklaruje kontynuację realizowania Strategii współpracy wypracowanej przez środowiska i organizacje pacjentów na lata 2023–2024 oraz liczy na aktywną działalność i dalszą współpracę.Znaczące jest to, że Pani minister rozpoczęła swoje urzędowanie od wysłuchania głosów reprezentantów chorych. Minister Katarzyna Sójka podkreśliła, że współpraca, partnerstwo, dialog z pacjentami będzie priorytetem jej pracy. Minister wysłuchała wypowiedzi liderów, na niektóre z nich odpowiedziała w trakcie spotkania, i zapowiedziała kontynuację działań związanych z problemami i Może być zdjęciem przedstawiającym 14 osóbpotrzebami chorych. Może być zdjęciem przedstawiającym 3 osobyMoże być zdjęciem przedstawiającym 4 osoby

Może być zdjęciem przedstawiającym 14 osób

2023-07-10

Kongres Europejskiej Kolacji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) Bruksela, 23 -25 czerwca 2023.

Podsumowanie  Corocznego  Kongresu  Europejskiej Kolacji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) zorganizowanego z okazji 20 -lecia ECPC, przeprowadzonego  pod auspicjami Organizacji Europejskich Instytutów  Onkologii (OECI)

Bruksela, 23 -25 czerwca 2023.

Motto Koalicji ECPC: Nic o nas, bez

 

W dniach 23 -25 czerwca 2023 w Brukseli odbył się Kongres Europejskiej Kolacji Pacjentów Onkologicznych (ECPC).
Nasze Stowarzyszenie - Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
reprezentowała jako delegat  Pani dr n. biol. Teresa Brodniewicz i była jako jedyna reprezentantka  Stowarzyszeń i Fundacji z Polski
 

Dzień 1.

Przemówienie Prezesa Koalicji, Francesco de Lorenzo

ECPC  jako wyjątkowa organizacja reprezentuje interes wszystkich grup pacjentów, począwszy od tych u których występują najczęstsze do tych z najrzadszymi przypadkami chorób  onkologicznych.

ECPC wzmacnia ludzi poprzez edukację na temat chorób onkologicznych oraz uczenie  pacjentów jak mają występować we własnej obronie. ECPC stworzyła forum  europejskich pacjentów służące  wymianie informacji na temat najlepszych praktyk medycznych w dziedzinie onkologii, oraz  wyrażania niepokoju w związku ze stosowanymi, nie satysfakcjonującymi krajowymi /narodowymi praktykami.

Naczelnym celem organizacji jest aby poprawiać standard życia ludziom,  którzy mierzą się z chorobami onkologicznymi.

Organizacja dąży do tego, żeby pacjenci mieli  dostęp do najnowocześniejszych i najbardziej skutecznych leków.  Dąży do ustalenia jaka powinna być  standardowa praktyka leczenia chorób onkologicznych w całej Europie; jaki powinien być minimalny standard pomocy i opieki i jakie minimum powinni być w stanie otrzymywać wszyscy europejscy pacjenci bez wyjątku. W ramach prac ECPC przygotowano dokument do złożenia do EU z rekomendacjami co powinno być zrobione, aby ulżyć pacjentom cierpiącym na tzw. rzadkie formy chorób onkologicznych.  Ci pacjenci stanowią 25% wszystkich pacjentów z rakiem.  Istotna  wiadomość jest taka, że przed 2025 rokiem będą dostępne screening (z krwi) wykrywające: raka jelita grubego, raka piersi, raka szyjki macicy, co znaczenie ułatwi wcześniejszą diagnozę.

Jedną z form planowanej działalności jest tworzenie  Naukowych Centrów  Onkologicznych (CRC) z dostępnym tam bardzo szerokim zakresem usług  konsultacyjnych, medycznych i naukowych.

Wybrane elementy z różnych prezentacji:

Należy pamiętać, że w najbliższym czasie statystycznie  1 mieszkaniec Europy na 5 zmierzy się w pewnym okresie swojego życia  z chorobą onkologiczną, a tylko miesięczne opóźnienie w rozpoczęciu leczenia – powoduje o 10% wzrost ryzyka śmierci w wyniku danej choroby.

Poniżej najważniejsze  cele do osiągniecia jakie sobie stawia ECPC, gdyż zły dostęp do leczenia to złe przeżycia:

  • Dążyć w  diagnostyce i leczeniu pacjentów do stosowania najnowszych osiągnieć  technologicznych
  • Od stygmatyzować choroby onkologiczne – stygmatyzacja powoduje opóźnienia w diagnozowaniu
  • Przygotować się na następną katastrofę typu COVID, tak aby nie zachwiała ona podstawami leczenia
  • Onkologia powinna być w  centrum priorytetów  opieki zdrowotnej każdego kraju
  • Pacjent winien być w centrum uwagi systemu zdrowia (nie tylko onkologiczny)

Odnośnie raka, najważniejsze jest zapobieganie i wczesne wykrycie..

Odnośnie raka piersi, w Europie mieszka  tylko 10% populacji światowej, a występuje aż 30% przypadków tego  raka, są obawy ze w najbliższych latach wzrośnie ta ilość  do 50%.

W jednej z kolejnych  prezentacji wykładowca Walter Riccardi  nawoływał do wspólnych wysiłków w całej EU, aby leki zaczęły trafiać  od bogatych do biednych, aby  zdrowi wspierali chorych dążąc do wyrównania poziomu jakości leczenia wszystkich.  Jednym z ważnych działań byłoby przywrócenie publicznych (wszystkim dostępnych) europejskich raportów ze stanu zdrowia.  Te raporty zostały zarzucone jakiś czas temu.

Marc Van den Bulcke - omawiał 2 większe  europejskie inicjatywy: UNCAN.eu (Europejski Plan Walki z Rakiem) oraz CAN.Heal  (Budowanie EU onkologicznej oraz zdrowia publicznego platformy genomicznej)   które są pokrótce omówione poniżej  w części, gdzie omawiane są wybrane programy w których uczestniczy ECPC.

Eric Solary - podkreślił, że rak był zawsze z nami. Wiemy ze hominidzi (człowiekowate) 1.7 mln lat temu cierpieli na raka kości. W starożytnym Egipcie  kobiety cierpiały  na raka piersi. Hipokrates uważał, że przyczyną raka jest zatrzymanie  płynów ustrojowych  (cztery płyny humoralne).   Można tutaj też dodać na marginesie, że Hipokrates równocześnie   uważał, że wszystkie choroby zaczynają się w chorych jelitach (przypisek T.B.) 

Współczesna onkologia rozpoczęła  się 170 lat temu, a od 2000 roku rozpoczęła się terapia celowana. 

Niestety, do tej poru nie rozumiemy  do końca ani przyczyn tej choroby ani jak ją leczyć skutecznie.  

Giovanni Apolone -  przekazał informacje, że w UE tworzona jest infrastruktura mająca na celu dostarczanie Kompleksowej Opieki  w Centrach Onkologicznych  (CCCI - Comprehensive Care Cancer Infrastructure).  Infrastruktura winna być gotowa do 2025 roku.  Natomiast OECI - Organization of European Cancer Institutes ( Organizacja Europejskich Instytutów Onkologicznych) pozarządowa, non- profit organizacja współpracy między europejskimi instytutami onkologicznymi, założona w 1979 roku, największa w Europie infrastruktura,  ma 130 członków,  pomaga dotrzeć z dobrymi lekami do 30-40 % pacjentów europejskich, a powinna być w stanie dotrzeć do 90%.

 

 

Dzień 2.

Elena Petelos – omawiała co się zmieni w nowej EU strategii farmaceutycznej ekskluzywności leków onkologicznych na rynku EU . Aktualnie są adresowane następujące wyzwania :

  • Niesprawiedliwa ekskluzywność produktów leczniczych na rynku UE (nie wszyscy maja dostęp do najlepszych leków)
  • Zastosowanie AI (sztucznej inteligencji)
  • Nowa polityka badań klinicznych skierowana na przyśpieszony rozwój nowych leków i ich wejście na rynki
  • Ochrona patentowa dla firm farmaceutycznych będzie krótsza, dostęp do danych będzie dla wszystkich łatwiejszy,

Denis Horgan - przedstawił kwestie związane z dostępnością dla wszystkich Europejczyków do diagnostyki oraz jak będzie wyglądała dostępność danych z genomics dla zdrowia publicznego.  Aktualnie jest szereg różnych regulacji na rozmaitych  szczeblach jak i praktycznie  w każdym kraju . To utrudnia to jednolity dostęp  do uzyskanych danych.   Dostęp ten pozwoli na meta analizy najróżniejszych danych i wyciąganie wniosków dotyczących występowalności raka, przyczyn oraz  jak można stosować skuteczną prewenęje.

Biomarkery ułatwią znacznie i przyspieszą diagnostykę pacjentów; dla celów diagnozy ze stosowaniem biomarkerów, będzie wymagane tylko pobranie krwi (tzw. liquid biopsy).  Odnośnie przyszłości musimy się skupić  nad tym, jak można  będzie działać, by ta diagnostyka przeprowadzana była  w jak najbardziej efektywny sposób.  Pacjenci w ramach współpracy  wskażą,  w jakim kierunku winna jest iść diagnostyka za pomocą biomarketow.  ECPC jest zaangażowane w te działalność.

Adela Maghear z ECPC  - przedstawiła europejską akcję wsparcia (advocacy) mającą na celu promowanie obrony różnych pacjentów poprzez przedstawianie ich historii chorobowych osobom odpowiedzialnym za tworzenie prawa (decydentów).  W tę akcję zaangażowane są osoby pracujące w służbie zdrowia (health care professionalists) .

Anton Berns  - skupił się na temacie CCC (Cancer Care Centers) w UE. Pytanie jest, jak system UE może się zaadaptować do proponowanego modelu kompleksowej opieki w Centrach Onkologicznych.

Są planowane 2 rodzaje tych centrów w krajach UE:  bardziej i mniej zaangażowane w naukę.  Pozytywnym i inspirującym  przykładem może być Cancer Core Europe (CCE) z bardzo wysoko rozwinięta infrastrukturą. Ta sieć przyjmuje i leczy 60 tys. pacjentów rocznie.   Jak móc osiągnąć taki standard?

Paolo Casali  - nawiązał do działania zwanego EU Jonit Action- JANE.    Różne ekspertyzy powinny być dostępne w tych centrach.  Bardzo trudno jest stworzyć takie centra. W ramach JANE – funkcjonuje Europejski system referencji oraz tworzone są przewodniki edukacyjne dla pacjentów.

Franseco de Lorenzo - podkreślił, że dzisiaj więcej iż 30% pacjentów  onkologicznych żyje  ponad 10 lat.   Aktualnie prowadzone są dyskusje, że  w Narodowym Planie Kontroli Raka (National Cancer Control Plan /NCCP) w planie każdego kraju winny być umieszczone sprawy poruszane wcześniej.

Nicola Normanno  - przybliżyła kwestie stosowania biomarkeró , które są bardzo specyficzne i czułe.  Wykrywają one krążące we krwi fragmenty ctDNA (circulating tumor DNA)  i pozwalają na wczesną detekcje, prognozę oraz leczenie.

Są już na rynku tzw.  multi- biomarkery, czyli testy wykrywające więcej niż jedno zagrożenie, ale np. w Polsce dostęp do nich jest niewystarczający .

Richard Head  - przedstawił  tzw.  TIGER  Projekt firmy Ceratium, wspierany przez ECPC.  Celem projektu TIGER jest opracowanie najlepszej terapeutycznie anty-rakowej szczepionki opartej na technologii  mRNA (podobnie jak była szczepionka anty -COVIDOVA).  Zaletą tego systemu jest, że szczepionka stymuluje system immunologiczny organizmu i uczy go aby  zapamiętał  reakcje  odpornościowe przez całe życie.   

Koalicja  ESPC jest zaangażowana w 25 programów  toczących się w UE w 2022.

Poniżej skrótowe informacje  o niektórych z nich:

Corocznie na raka umiera w Europie 1.3 mln ludzi i konieczne są większe inwestycje wspierające lepszą prewencję,  szybszą diagnozę gdyż skuteczne leczenie raka jest postrzegane jako pilna potrzeba.

  1. UNCAN.eu  - Understand CANcer (zrozumieć raka)

29 partnerów z 20 krajów jest zaangażowanych w ten projekt (3 M E.)

Inicjatywa rozpoczęta w 2022 roku.  To jest jeden z 10 flagowych projektów Europejskiego Planu Walki z Rakiem (Europe’s Beating Cancer Plan).   Celem UNCAN.eu jest uzyskanie szerokiej, nowej wiedzy (danych) aby móc ratować życie i poprawiać jakość życia tych, co pokonali raka.  Planowany jest uruchomienie Zjednoczonych  Danych Naukowych (Federated Cancer Research) w  tzw. hubie.  Będą dwa cele w tym projekcie: standaryzacja danych dotyczących chorób onkologicznych  wpływających do „hubu” oraz wciągnięcie do programu naukowców i pacjentów z krajów członkowskich.

//uncan.eu

  1. canServ  -  Providing cutting edge cancer research services a cross Europe (Dostarczanie najnowocześniejszych usług naukowych w całej Europie)

19 partnerów  jest zaangażowanych w ten projekt (14.8  M E.)

Celem tego projektu jest uczynić aby najnowocześniejsze międzydyscyplinarne naukowe usługi stały się dostępne  międzynarodowej społeczności EU jak również aby umożliwić innowacyjne R&D projekty oraz promować z  korzyścią  dla pacjentów na całym naszym kontynencie  celowana medycyny.  canSERV gromadzi światowej klasy europejską naukową infrastrukturę, która nie tylko pokrywa wszelkie aspekty rozwoju kolejnych  leków dla onkologii, ale również łączy je międzydyscyplinarnie  ze sobą, w ten sposób podnosząc ich wartość.

//www.canserv.eu

  1. CAN.Heal  - Building the EU Cancer and Public Health Genomics platform  (Budowanie EU onkologicznej oraz zdrowia publicznego platformy genomicznej)

42 partnerów  z 17 krajów jest zaangażowanych w ten projekt   (6 M E.)

Celem tego projektu jest implementacja następnej generacji technik sekwencyjnych, aby móc identyfikować genetyczny profil pacjentów oraz komórek rakowych dążąc do tego aby uzyskane dane mogły być  udostępnione i opracowywane  poprzez EU  centra onkologiczne, dażąc do wyrównania standardów leczenia raka.   Dodatkowo CAN.Heal  planuje rozwinąć strategie pozwalające ocenić ryzyko powstawania  raka w zdrowych populacjach, stworzyć zdalnę konsultacje genetyczna oraz włączyć   genetyczne  profilowanie do tzw. screeningów w pediatrycznych onkologicznych  centrach, jak również włączyć Europejski projekt Genomowy w  inicjatywę bio-bankowania.

//canheal.eu

  1. TIGER  - Proof of Principle of the best -in class therapeutic mRNA cancer  vaccine.

(Wstępna ocena potencjału najlepszej w klasie terapeutycznej antyrakowej szczepionki  mRNA)

W skład konsorcjum wchodzi 8 partnerów z 3 krajów, (6.9 M E.)

Celem tego projektu jest opracowanie szczepionki skierowanej na raka za którego powstawanie  odpowiedzialny jest ludzki papilloma wirus (HPV). Wirus ten odpowiedzialny jest za ponad 70% raka raka szyjki macicy  powstałego w wyniku działania HPV, oraz za szereg raków płaskonabłonkowych głowy i szyi.   Szczepionka nowej klasy mRNA ma potencjał zrewolucjonizować  leczenie pacjentów z trudnymi do leczenia nowotworami.  Żadna  szczepionka nie weszła jeszcze na rynek.   Szczepionka będzie stosowana dożylnie i musza się odbyć przedtem badania kliniczne tego najnowocześniejszego w swojej klasie terapeutycznego produktu.

Tradycyjną, dostępną szczepionkę przeciwko HPV typ 16 i 18 przeciwko temu nowotworowi mogą przyjmować wszyscy w każdym wieku, jakkolwiek uważa się ze najskuteczniejsza jest, gdy podana jest we wcześniejszym wieku (przypisek TB).

//tiger-h2020eu

  1. Instand-NGS4P – Integratd and standardized NGS workflows for Personalised Therapy

(Zintegrowany i zestandaryzowany  NGS (Next Generation Sequencing) schemat pracy dla celów terapii spersonalizowanej)

            W skład konsorcjum wchodzi 7 parterów z 5 krajów (10 M E. )

Medycyna spersonalizowana polega na dostępności testów molekularnych niezbędnych do ustalenia odpowiedniej diagnozy oraz wybrania dopasowanej terapii.

Projekt Instand -NGS4P koncentruje się na optymalizacji  korzyści pacjentów  onkologicznych płynących z NGS poprzez rozwój zintegrowanego zestandaryzowanego NGS schematu pracy. Dla tego celu, technika skompiluje w odpowiedniej formie informacje pochodzące z genetycznego testowania onkologicznego, testowania farmakogenetycznego oraz dane  e – medyczne, wspierające podejmowanej przy łóżku chorego decyzji odnoszącej się do planowanej terapii.

//www.instandsngs4p.eu

Po więcej informacji zainteresowane osoby odsyłam bezpośrednio do podanych adresów stron internetowych

dr n. biol. Teresa Brodniewicz

Delegat  SPBS

10.07.2023

ECPC 2023 Bruksela
2023-07-09

Mapa drogowa w kierunku wyleczenia CML- Przewlekła Białaczka Szpikowa.

Społeczność pacjentów z CML zdaje sobie sprawę, że – chociaż poczyniono znaczne postępy w leczeniu CML – należy zrobić więcej. Społecznościowa Rada Doradcza CML (CML-CAB) uznała osiągnięcie lekarstwa na CML za jeden ze swoich strategicznych priorytetów.
Ponieważ CML stała się chorobą przewlekłą dla większości pacjentów dzięki obecnie dostępnym 5 inhibitorom kinazy tyrozynowej (TKI) , często jest uważana za „szczęśliwego raka”, „załatwioną sprawę” lub „zaznaczone pole”. Jednak w wielu krajach nadal istnieją poważne problemy z dostępem (zarówno do terapii, jak i testów PCR), a skutki uboczne terapii trwającej całe życie, toksyczność i nieprzestrzeganie zaleceń nie mogą być zaprzeczone. Ponadto leczenie TKI jest prawdziwym obciążeniem, zwłaszcza dla młodszych pacjentów (ponieważ poważnie utrudnia planowanie rodziny), a także obciążeniem finansowym dla systemów opieki zdrowotnej ze względu na rosnącą częstość występowania.
Remisja bez leczenia (TFR) jest często przedstawiana jako „wyleczenie”, jednak przerwanie leczenia wymaga stabilnej głębokiej odpowiedzi molekularnej, która jest możliwa dopiero po wielu latach głębokiej remisji (co +1 rok DMR -3% wskaźnika nawrotów). Co więcej, sukces TFR jest prawdopodobny jedynie u co najwyżej 25-35% pacjentów, a przyczyny tego stanu rzeczy są następujące: 1.) wymagania dotyczące przerwania leczenia nie są spełnione, 2.) brak lub ograniczony dostęp do testów PCR i/lub 3 .) 50% odsetek nawrotów nawet przy najlepszym TKI. To powiedziawszy, TFR może kontrolować chorobę, ale nie może jej wyeliminować.
Ponadto monitorowanie PCR przez całe życie (jeśli w ogóle jest dostępne) jest ciągłym przypomnieniem o chorobie. Wreszcie, piętno raka przylega do pacjentów, przerwanie leczenia powoduje strach, niepokój i depresję , a także pozostaje ryzyko niewykrytych (późnych) nawrotów , które mogą prowadzić do progresji i śmierci.
Społeczność pacjentów z CML wzywa zatem do:
Uznanie, że wyleczenie jest niezaspokojoną potrzebą w CML, a nie skończoną umową z TFR
Wspólna definicja problemu, który społeczność/CML-CAB próbuje rozwiązać:
Wszyscy pacjenci z CML (której nie podaje się z TFR)
może wieść normalne, długie życie (co zwykle daje TFR)
z równoważną jakością życia normalnej osoby (nie ma pewności, czy jest to podawane w przypadku TFR)
w przypadku braku jakiejkolwiek choroby CML (która nie jest podawana z TFR)
bez potrzeby jakiejkolwiek terapii CML (która jest podawana z TFR)
bez konieczności ciągłego monitorowania (którego nie zapewnia TFR)
Zaangażowanie i współpraca między wszystkimi zainteresowanymi stronami, przede wszystkim społecznością pacjentów i badaczami CML, w celu znalezienia prawdziwego lekarstwa na CML
Więcej funduszy na badania nad lekiem na CML
Budowanie wspólnej, skoncentrowanej na pacjencie „sieci badawczej na rzecz lekarstwa na CML”, która pomaga koordynować, napędzać i finansować badania w tej przestrzeni
W październiku 2020 r. społeczność CML zorganizowała swoje pierwsze akademickie spotkanie CML-CAB na temat „Mechanizmów leczenia CML – poza TFR”, na które CML-CAB zaprosiło 8 naukowców, z których wszyscy pracowali nad nowymi obszarami badań nad CML. Głównymi celami których było:
Buduj dialog z badaczami akademickimi
Osiągnij konsensus co do tego, jakie są kluczowe problemy w CML (status quo)
Stworzenie wizji tego, gdzie chcemy być i jak mogłoby wyglądać lekarstwo (poza TFR)
Przyjrzyj się różnym sposobom leczenia i dowiedz się, które z nich są najbardziej obiecujące w leczeniu CML
Określ, co społeczność może przyczynić się do osiągnięcia wizji lekarstwa na CML i zdefiniuj „mapę drogową do wyleczenia”
Ta pierwsza akademicka CML-CAB ujawniła, że ​​istnieje potrzeba dalszych badań wykraczających poza TFR, a także nieustanny wysiłek i zaangażowanie wszystkich interesariuszy CML we wspólną pracę nad opracowaniem mapy drogowej prowadzącej do ostatecznego wyleczenia CML. Ta mapa drogowa w kierunku Cure jest planem strategicznym, który określi pożądane wyniki, które należy osiągnąć, oraz główne kamienie milowe potrzebne do ich osiągnięcia. W ten sposób zidentyfikowany plan działania zabierze wszystkich zaangażowanych interesariuszy w podróż mającą na celu pogłębienie naszej wiedzy na temat CML i ostatecznie zapewnienie prawdopodobnej wykonalnej drogi do wyleczenia.
Trwają prace nad „Planem działania w kierunku wyleczenia”. Będziemy dostarczać aktualizacje, gdy tylko będą dostępne.
Kontakt:
W przypadku pytań prosimy o kontakt z naszym kierownikiem projektu naukowego, Eglysem González-Marcano, pod adresem eglys@patientadvocacy.eu
CMLADVOCATES.NET
Roadmap Towards Cure - CML Advocates Network