Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2020-09-11

Ministerstwo Zdrowia

W imieniu Członków i Zarzadów - Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekła Białaczkę Szpikową - SPBS, oraz - Stowarzyszenia Pomocy Chorym na - Nowotwory Krwi - SPCHN w - Zamościu, miałem zaszczyt wręczyć dziś (10.09.2020) - Panu Podsekretarzowi Stanu w Ministerstwa Zdrowia - Maciejowi Miłkowskiemu w obecności - Pani Profesor - Ewy Lech Marańdy (Krajowej Konsultant Hematologii) skromne dowody wdzięcznej pamięci za empatię,życzliwość i zaangażowanie w refundację niezwykle skutecznego leku (PONATINIB-Iclusig) na dwa rodzaje białaczek - CML i ALL

2020-09-10

WARTO podjąć starania o REFUNDACJĘ tego leku w POLSCE

Teraz WARTO podjąć starania o REFUNDACJĘ tego leku w POLSCE,gdyż jego automatyczna - REJESTRACJA nie oznacza jego automatycznej - REFUNDACJI

2020-09-01

Ostra białaczka limfoblastyczną / materiały do publikacj

1.     

Ostra białaczka limfoblastyczna (ALL) to choroba nowotworowa wywodząca się z prekursorów limfocytów linii B i T, czyli komórek odpowiadających za odporność organizmu, które powstają w szpiku kostnym. U osoby chorej wytwarzanie limfocytów wymyka się spod kontroli - powstaje dużo niedojrzałych komórek zwanych limfoblastami. Choroba rozwija się niezwykle szybko i nieleczona doprowadza do śmierci chorego w ciągu kilku dni lub tygodni. Najważniejsze w leczeniu jest zatrzymanie postępu choroby by zyskać czas na znalezienie dawcy szpiku. 

Jakie są przyczyny i objawy tej choroby znajdziesz w naszym materiale edukacyjnym

2.     

Ostra białaczka limfoblastyczna (ALL) rozwija się nagle, w ciągu kilku dni lub tygodni i daje niecharakterystyczne objawy, tj. (szybka utrata wagi, niepoddające się leczeniu infekcje, gorączka nie związaną z zakażeniem, osłabienie, krwawienie z nosa lub dziąseł, objawy neurologiczne, niedokrwistość, szybko powiększające się węzły chłonne, wątroba, śledziona, 

Podstawowym badaniem diagnozującym ostrą białaczkę limfoblastyczną jest morfologia krwi obwodowej. Konieczne jest także wykonanie badania cytogenetycznego szpiku. 

Chcesz wiedzieć jakie są opcje leczenia ALL i na jakie czekają pacjenci i lekarze? - zapoznaj się z naszym materiałem edukacyjnym

3.     

Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL) ma charakter radykalny, czyli jest prowadzone z intencją pełnego wyleczenia pacjenta z choroby. W leczeniu dorosłych standardowo stosuje się chemioterapię wielolekową w kilku etapach, w Polsce zgodnie z protokołem przygotowanym w ramach Polskiej Grupy do spraw Leczenia Białaczek. Najważniejszą rolę w walce z chorobą odgrywa walka z czasem w jakim można ją zatrzymać, zyskać czas na znalezienie dawcy i przygotowanie pacjenta do przeszczepu szpiku. 

Dziś chorzy z najcięższą postacią ALL czekają na dostęp do leczenia. 

2020-08-25

Mamy - PONATNIB na Liście Leków Refundowanych od 1.IX.2020

Mamy-PONATYNIB ( Iclusig ) Ogromne-Dzięk WSZYSTKIM, którzy PRZYCZYNILI się DO jego REFUNDACJI. 

Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 24 sierpnia 2020 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1.IX.2020 (link)

2020-08-04

Wywiad z Wiceministrem Zdrowia panem Sławomirem Gadomskim udzielonym Rzeczniczce - PKPO i Redaktorce Naczelnej - "Głosu Pacjenta Onkologicznego", pani Aleksandrze Rudnickiej

Wywiad z Wiceministrem Zdrowia panem Sławomirem Gadomskim udzielonym Rzeczniczce - PKPO i Redaktorce Naczelnej - "Głosu Pacjenta Onkologicznego", pani Aleksandrze Rudnickiej