Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2018-10-16

WARSZAWA - Pałac Ujazdowski - 15.X.2018 - KONFERENCJA.."..Liczy...się - CZAS..w...raku płuca.."

W...konferencji - UDZIAŁ wzięli: 1/ CHORZY... Pacjenci - AKTUALNIE...w - TERAPII...celowanej!!!

2/ PROF. DR HAB. DARIUSZ KOWALSKI - prezes Polskiej Grupy Raka Płuca

3/ PROF. DR HAB. N. MED. PAWEŁ KRAWCZYK - kierownik Pracowni Immunologii

i Genetyki Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

4/ DR N. MED. MARIOLA KOSOWICZ - kierownik Poradni Psychoonkologii,

Centrum Onkologii - Instytut w Warszawie

5/ ANNA ŻYŁOWSKA - prezes Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca w

Szczecinie  z ramienia stowarzyszenia uczestniczył Pan Salamonik Jan

2018-10-16

Podsumowanie prac Rzecznika Praw Pacjenta i organizacji pacjentów nad projektem zmian w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta

️WARSZAWA - Biuro RPP - 15.X.2018. ______ Podsumowanie prac Rzecznika Praw Pacjenta i organizacji pacjentów nad projektem zmian w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta15 października w siedzibie Rzecznika Praw Pacjenta odbyło się spotkanie z organizacjami pacjentów podsumowujące wspólne prace nad projektem zmian w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Zwieńczenie prac nad projektem stanowiło wspólne podpisanie dokumentu przez organizacje pozarządowe, które zdecydowały się poprzeć proponowane zmiany. Projekt ustawy wraz z uzasadnieniem zostanie następnie przekazany do ewentualnych dalszych prac legislacyjnych i przedłożony Prezesowi Rady Ministrów oraz Ministrowi Zdrowia. z ramienia stowarzyszenia uczestniczył Pan Salamonik Jan

2018-10-15

Zapraszamy do zapoznania się skorzystania z aplikacji i przekazania o jej innym pacjentom znajomym

"Aplikacja AlgoCardio wspiera zarówno lekarzy jak i pacjentów przy rozpoznawaniu ryzyka sercowo-naczyniowego. Pozwala każdemu użytkownikowi samodzielnie dokonać oceny ryzyka, radzi jak można to ryzyko zredukować i w razie potrzeby rekomenduje podjęcie odpowiednich kroków w kierunku leczenia. Lekarzom pomaga ocenić ryzyko serowo-naczyniowe u pacjentów z czynnikami ryzyka, jak również u chorych i pomaga wyznaczyć cele leczenia zgodne z wytycznymi Polskiego i Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Mamy nadzieję, że aplikacja przyczyni się do budowania partnerstwa lekarz - pacjent.
Zachęcamy do korzystania z AlgoCardio, pomóżmy sobie i bliskim żyć w zdrowiu jak najdłużej.
Dziekuję
adres strony:  https://algocardio.pl/

2018-10-01

Akademia Czerniaka rusza z nową kampanią - Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć!

Szanowni Państwo,

Zwracam się do Państwa w imieniu Akademii Czerniaka, sekcji naukowej Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej z prośbą o wsparcie najnowszej kampanii „Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć”. Jej celem jest zachęcenie pacjentów z zaawansowanym czerniakiem do świadomego wyboru placówek leczniczych. To bardzo ważne, aby chorzy trafiali do ośrodków, które są w stanie zapewnić im kompleksowe leczenie i diagnostykę, bo w zaawansowanym czerniaku liczy się czas!Link do strony Akademii Czerniaka (http://www.akademiaczerniaka.pl/), gdzie znajdują się wszystkie informacje.

Kampania bazuje na zaleceniach Europejskiej Organizacji Onkologicznej ECCO, zgodnie z którymi pacjenci powinni być pod opieką placówki, która dysponuje wiedzą, doświadczeniem, szybkim dostępem do diagnostyki oraz szerokim dostępem do leczenia. Obecnie, 20 ośrodków w Polsce spełnia zarówno zalecenia ECCO, jak też polskie zalecenia konsultanta krajowego w dziedzinie chirurgii onkologicznej oraz Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej w zakresie diagnostyki i leczenia chorych na czerniaki.

Na stronie internetowej Akademii Czerniaka jest już dostępna mapka z wyszczególnionymi placówkami leczniczymi: http://www.akademiaczerniaka.pl/lista-osrodkow/mapa-osrodkow/. Również na stronie znaleźć można filmy z Profesorem Rutkowskim http://www.akademiaczerniaka.pl/akademia-czerniaka/nasze-kampanie/masz-czerniaka-sprawdz-gdzie-sie-leczyc/posluchaj-eksperta/.

Mamy nadzieję, że już wkrótce w ośrodkach pojawią się naklejki informujące, że w tym miejscu leczy się czerniaka kompleksowo, a także plakat informujące o akcji.

Wybór ośrodka, który zapewnia kompleksowo leczenie i diagnostykę, może uratować Ci życie! Wejdź na stronę www.akademiaczerniaka.pl i sprawdź, gdzie się leczyć!

2018-09-26

VIDEO - Relacja...z - KONFERENCJI..."...Hematologia - 2018..."...z - DNIA - 18.09.2018...w - WARSZAWIE

___________ TEMATY!!! _______

1/ Opieka hematoonkologiczna w Polsce - Jacek Gugulski, Stowarzyszenie Pacjentów PBS:

Zdaniem pacjentów lekarze w Polsce dysponują dostateczną wiedzą na temat nowoczesnych terapii, jednak nie mają narzędzi: brakuje im dostępu do innowacyjnych leków. Dzieje się tak zarówno w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, jak i w białaczkach.

Niezaprzeczalnie leki te są drogie, ale w dalszej perspektywie terapia przynosi oszczędności w postaci zmniejszenia liczby hospitalizacji. Pacjenci hematoonkologiczni pragną także lepszej organizacji leczenia i  dostępu do rehabilitacji.

2/ Szpiczak plazmocytowy - prof. dr hab. Krzysztof Jamroziak, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie

Konferencja EHA przyniosła interesujące doniesienia. Dotyczą one m.in. leczenia osób starszych ze szpiczakiem. Okazuje się, że dodanie w pierwszej linii leczenia daratumumabu nie zwiększa u nich toksyczności, a za to poprawia odpowiedź na leczenie.

Obiecujące wyniki przynoszą także badania nad leczeniem nawrotów choroby. Podczas EHA mówiono również o terapii CART, w której używa się zmodyfikowanych limfocytów T, oraz o możliwościach leczenia mniej znanej choroby - amyloidozy. Tu również skuteczny okazuje się daratumumab.

3/ Najnowsze doniesienia naukowe z EHA 2018 r. - prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak, Klinika Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie:

Obiecującą innowację w diagnostyce stanowi sekwencjonowanie DNA następnej generacji – wydajna i tania technologia, umożliwiająca ocenę całego genomu. Np. dzięki jej zastosowaniu okazało się, że u co dziesiątej osoby w wieku 70 lat występują mutacje ostrej białaczki szpikowej mimo braku objawów choroby.

Stosując NGS, stwierdzono również, że u jednego chorego może wystąpić jednocześnie kilka typów ostrej białaczki szpikowej. Stanowi to przyczynę nawrotów choroby: leczenie eliminuje jeden typ, a następnie choroba powraca w postaci innego typu.

4/ Mielofibroza - prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak, Klinika Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie:

Choroba polega na pobudzaniu przez komórki nowotworowe fibroblastów, które zarastają jamy szpikowe. Funkcję wytwarzania krwi przejmują wówczas wątroba i śledziona, które nie są jednak dostatecznie wydolne. Mielofibroza wiąże się w wielu przypadkach z mutacją genu JAK2.

Leczenie polega m.in. na przetaczaniu koncentratów krwinek czerwonych i płytkowych. Oprócz tego stosowany jest, jako pierwszy lek celowany, inhibitor JAK2 - ruxolitinib, dostępny w Polsce w programie lekowym.

5/ Najnowsza propozycja rozwiązań systemowych w hematoonkologii - dr Jerzy Gryglewicz, Uczelnia Łazarskiego:

Nowa edycja map potrzeb zdrowotnych będzie stanowić podstawę ustalania regionalnych priorytetów w ochronie zdrowia, uwzględnianych przez NFZ przy zakupie świadczeń. W hematologii będzie to oznaczało m.in. wzrost liczby łóżek szpitalnych, bo taka potrzeba wypływa właśnie z map.

Wątpliwości budzi natomiast przyszłość rejestru hematologicznego. Miałby on być realizowany na podstawie Krajowego Rejestru Nowotworów, który jednak nie do końca spełnia swoją rolę.

2018-09-24

Prezentacja koncepcji Narodowej Sieci Onkologicznej dla organizacji pacjenckich zapraszamy do zapoznania się z ponizszym linkiem zdrowia pozdrawiamy

https://www.gov.pl/zdrowie/prezentacja-koncepcji-narodowej-sieci-onkologicznej-dla-organizacji-pacjenckich