2026-02-30

Konferencja Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026

Jako Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową braliśmy udział w Konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026 na Zamku Królewskim w Warszawie. Kilka osób reprezentowało nasze Stowarzyszenie. Bardzo ważna i merytoryczna Konferencja.

✨Za nami konferencja Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026. Wydarzenie otworzyła wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk, która podkreśliła istotę ochrony zdrowia w kontekście geopolitycznym.

W debatach brali udział także wiceminister Katarzyna Kęcka, której uwaga skupiła się na profilaktyce, a także wiceminister Tomasz Maciejewski, który wziął udział w dwóch dyskusjach, a wieczorem uroczyście otworzył jubileuszową 25. Galę Sukces Roku w Ochronie Zdrowia - Liderzy Medycyny 2025. Podczas wydarzenia doceniono inicjatywy, które realnie zmieniają system - od innowacji i zarządzania po edukację i profilaktykę. Nagrodzono ekspertów, liderów oraz instytucje

2026-01-21

Public Policy oraz Fundacja Rzecznicy Zdrowia - spotkanie integracyjne i noworoczne, 21.01.2026

W dniu 21 stycznia 20206 w Warszawie na ul. Wiejska 12a w Kawiarni Czytelnik (ul. Wiejska 12A na zaproszenie

Public Policy oraz Fundacja Rzecznicy Zdrowia - odbyło się spotkanie noworoczne i integracyjne Liderów i członków Organizacji Pacjenckich,.

Celem spotkania było odnowienie relacji i wymiana poglądów na bieżące sprawy naszych Organizacji. Atmosfera była przyjazna i życzliwa a także merytoryczna w poruszanych tematach.

Delegacja naszego Stowarzyszenia SPBS liczyła czworo członków.

Zdjęcia w Galerii

2026-01-20

Edukacyjno- integracyjne spotkanie Gdańskiego Koła SPBS

20 stycznia 2026 w Centrum Medycyny Nieinwazyjnej UCK w Gdańsku, miało spotkanie edukacyjno -integracyjne Koła Gdańskiego Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową .

Temat aktualnego nowoczesnego leczenia i dostępu do nowych leków i terapii przedstawił opiekun koła dr n.med. Witold Prejzner. Atmosfera była i uroczysta i przyjacielska i ,,rodzinna,,. Dziękujemy za zorganizowanie przewodniczącej koła p. Zofii Pszczoła. Do zobaczenia w Toruniu.

Zgjęcia w galerii.

2026-01-12

Konferencja CML Horizons 2026 odbędzie się w dniach 19–21 kwietnia 2026 r. w Tbilisi w Gruzji.

Sieć Rzeczników CML

Sieć Rzeczników Pacjentów z CML (CMLAN) to międzynarodowa organizacja zrzeszająca 131 organizacji pacjentów z całego świata w 96 krajach. Założona pierwotnie przez czterech liderów pacjentów z CML z Niemiec, Izraela, Czech i Wielkiej Brytanii, jest kierowana przez Komitet Sterujący składający się z dziewięciu rzeczników pacjentów reprezentujących wszystkie sześć regionów świata.

W 2005 roku, podczas 4. Międzynarodowej Konferencji „Nowe Horyzonty w Raku” dla grup rzeczników pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową (CML) i GIST w Dublinie, po raz pierwszy dyskutowano na temat utworzenia Sieci Rzeczników CML. Konferencje „Nowe Horyzonty”, zainicjowane w 2002 roku, przekształciły się w międzynarodowe wydarzenie networkingowe i platformę służącą doskonaleniu opieki nad pacjentami oraz wymianie najlepszych praktyk.

2026-01-11

Federacja Pacjentów Polskich-Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego FERS

Kilkunastu członków naszego Stowarzyszenia uczestniczyło w ciekawym Projekcie FERS -informacja poniżej-

Przez rok w Lublinie , kielcach, Wrocławiu, Katowicach i Kielcach uczestniczyli w Projekcie FERS.

W ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego FERS pt: „Wzmocnienie kompetencji przedstawicieli organizacji pacjenckich dla efektywnego pełnienia działań rzeczniczych i strażniczych”.

Jak pacjenci mogą uczestniczyć w procesach decyzyjnych?
Gdzie zdanie pacjentów w systemie jest niezwykle ważne?
Jak opiniować projekty ustaw?
Jak brać udział w tworzeniu prawa w obszarze ochrony zdrowia w Polsce?
Jak zapewnić pełną dostępność dla pacjentów w internecie?
Jak kontaktować się i rozmawiać z mediami?
Jak odnaleźć się w Badaniach Klinicznych?

Szkolenie składał się z 2 warsztatów 3-dniowych oraz 2 warsztatów 4-dniowych – każde w innym mieście w Polsce (wg załączonego harmonogramu). Każdy uczestnik wybierał sobie grupę i uczestniczył we wszystkich 4 warsztatach przypisanych do swojej grupy. Na zakończenie każdy uczestnik uzyskał certyfikat.

.

2026-01-02

Nowa Lista Refundacyjna z 1.01.2026

https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/id/8442-1-stycznia-zostala-opublikowana-lista-lekow-refundowanych

W związku z najnowszymi wskazaniami onkologicznymi, które weszły w życie, pojawiły się zapisy dotyczące następujących leków:

w związku z leczeniem chorych na chłoniaka grudkowego (ICD-10: C82, C83, C85):

epkorytamab. Leczenie od 3. linii dorosłych chorych.

w związku z leczeniem chorych na chłoniaka Hodgkina (ICD-10: C81):

brentuksymab vedotin. Leczenie 1. linii dorosłych chorych.

w związku z leczeniem chorych na nocną napadową hemoglobinurię (PNH) (ICD-10 D59.5)

iptakopan. Leczenie dorosłych chorych na nocną napadową hemoglobinurię (PNH).

Ponadto zostały zaplanowane zmiany w zakresie odpowiedników, które trafiły do refundacji:

trójtlenek arsenu - ostra białaczka promielocytowa,
denosumab - zapobieganie powikłaniom kostnym u dorosłych pacjentów z zaawansowanym procesem nowotworowym.

Aktualne programy lekowe znajdują się w zakładce.

Na podstawie: https://www.gov.pl/web/zdrowie/nowa-lista-lekow-refundowanych-od-1-stycznia-2026-r.

Aktualności

Sieć Rzeczników CML