Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2025-04-15

Radosnych Świąt Wielkiej Nocy 2025

Wszystkim pacjentoam , ich rodziom, lekarzom, pielęgniarkom i pracownikom medycznym Życzymy Radosnego świętowania

Świąt Wielkiej Nocy. Życie istnieje - Miłość pokonała śmierć. Alleluja

2025-03-23

Ankieta dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową: Doświadczenia, leczenie i wsparcie

Ankieta dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową: Doświadczenia, leczenie i wsparcie
Celem ankiety jest zebranie opinii i doświadczeń osób chorujących na przewlekłą białaczkę szpikową (CML), aby lepiej zrozumieć ich potrzeby związane z leczeniem, wsparciem emocjonalnym i jakością życia. Wyniki ankiety pozwolą na uzyskanie cennych informacji, które mogą przyczynić się do poprawy opieki medycznej, dostępu do terapii oraz wsparcia psychicznego i społecznego dla pacjentów. Twoje odpowiedzi są anonimowe i będą służyły wyłącznie do celów badawczych i doskonalenia systemu wsparcia dla osób z CML. 
* Wskazuje wymagane pytanie
Informacje ogólne: Płeć *
 
 
 
Mężczyzna
 
 
 
Kobieta
 
 
 
Nie chcę odpowiadać
Informacje ogólne: Wiek *
 
 
 
<18
 
 
 
18 - 30
 
 
 
30 - 40
 
 
 
40 - 50
 
 
 
50 - 60
 
 
 
60 - 70
 
 
 
>70
Informacje ogólne:  Jak długo trwa Twoja choroba? (proszę podać wartość w latach)*
Twoja odpowiedź
 
 
 
Informacje ogólne: Miasto poradni hematologicznej w której  prowadzisz leczenie *
Twoja odpowiedź
 
 
 
Informacje ogólne: W jakiej odległości znajduje się poradnia hematologiczna od twojego miejsca zamieszkania? (Proszę podać wartość przybliżoną w km)*
Twoja odpowiedź
 
 
 
Informacje ogólne: Kto jest najbliższą osobą wspierającą? *
 
 
 
Mąż/Żona/Partner/Partnerka
 
 
 
Rodzeństwo
 
 
 
Rodzice
 
 
 
Dzieci
 
 
 
Pielęgniarka
 
 
 
Inna
Informacje ogólne: Czy jesteś członkiem Stowarzyszenia PBS? *
 
 
 
Tak
 
 
 
Nie
Diagnoza i leczenie: Czy Twoje leczenie jest skuteczne?  *
 
 
 
Tak
 
 
 
Nie
 
 
 
Częściowo
Diagnoza i leczenie: Jaki lek na przewlekłą białaczkę przyjmujesz obecnie? Proszę o podanie dawki. *
Twoja odpowiedź
 
 
 
Diagnoza i leczenie:  Czy udało Ci się zakończyć leczenie z powodu uzyskanych dobrych wyników badań?*
 
 
 
Tak
 
 
 
Nie
Diagnoza i leczenie:  Jak długo jesteś w remisji wolnej od leczenia (TFR – ang. Treatment Free Remission)? *
Twoja odpowiedź
 
 
 
Diagnoza i leczenie: Jakie efekty uboczne leczenia występują u Ciebie?  *
Twoja odpowiedź
 
 
 
Diagnoza i leczenie:  Czy zdarzyło się, że musiałeś/aś przerwać leczenie i zmienić terapię?*
 
 
 
Tak, z powodu działań niepożądanch
 
 
 
Tak, z powodu braku efektów
 
 
 
Tak z innych powodów
 
 
 
Nie
Diagnoza i leczenie: W przypadku zaznaczenia odpowiedzi "Tak, ....." w poprzednim pytaniu, proszę podać jaki był to lek. *
Twoja odpowiedź
 
 
 
Stan zdrowia i samopoczucie: Jak oceniasz swoje ogólne samopoczucie w ciągu ostatnich 6 miesięcy?  *
 
 
 
Bardzo dobre
 
 
 
Dobre
 
 
 
Średnie
 
 
 
Złe
 
 
 
Bardzo złe
Stan zdrowia i samopoczucie: Czy białaczka szpikowa wpłynęła na Twoje codzienne życie?*
 
 
 
Tak, znacznie
 
 
 
Tak w pewnym stopniu
 
 
 
Nie, wcale
 
 
 
Trudno powiedzieć
Stan zdrowia i samopoczucie:  Czy przewlekła białaczka szpikowa wpływa na Twoją zdolność do pracy zawodowej?*
 
 
 
Tak, w dużym stopniu
 
 
 
Tak, w niewielkim stopniu
 
 
 
Nie
 
 
 
Nie pracuję
Stan zdrowia i samopoczucie:  Jakie aspekty Twojego życia są najbardziej dotknięte przez chorobę?  *
Twoja odpowiedź
 
 
 
Wsparcie systemu ochrony zdrowotnej:  Czy jesteś zadowolony/a z jakości opieki medycznej, jaką otrzymujesz?*
 
 
 
Tak, jestem bardzo zadowolony/a
 
 
 
Tak, jestem zadowolony/a
 
 
 
Tak, ale chciałbym/chciałabym żeby było lepiej
 
 
 
Nie, jestem niezadowolony/a
Wsparcie systemu ochrony zdrowotnej: Jak oceniasz swoją relację/współpracę z lekarzem prowadzącym? *
 
Bardzo źle
1
 
 
 
2
 
 
 
3
 
 
 
4
 
 
 
5
 
 
 
6
 
 
 
7
 
 
 
8
 
 
 
9
 
 
 
10
 
 
 
 
Bardzo dobrze
Wsparcie systemu ochrony zdrowotnej:  Czy czujesz, że masz łatwy dostęp do specjalistów i badań kontrolnych?*
 
 
 
Tak, wszystko odbywa się bez problemów
 
 
 
Tak, ale czasami muszę czekać
 
 
 
Nie, mam trudności w dostępie
Wsparcie systemu ochrony zdrowia: Czy w trakcie leczenia miałeś/aś jakiekolwiek trudności z uzyskaniem potrzebnych leków lub terapii?  *
 
 
 
Tak
 
 
 
Nie
Wsparcie i zasoby:  Czy otrzymujesz wsparcie psychiczne w trakcie leczenia?*
 
 
 
Tak
 
 
 
Nie
 
 
 
Czasami
Wsparcie i zasoby:  Gdzie najczęściej szukasz wsparcia lub informacji na temat swojej choroby?   
 
Proszę wymienić miejsca lub źródła, z których czerpiesz pomoc lub porady (np. lekarze, grupy wsparcia, internet).
*
Twoja odpowiedź
 
 
 

Wsparcie i zasoby: Jakie dodatkowe wsparcie byłoby dla Ciebie najbardziej pomocne? 

Opisz, jakie formy wsparcia ułatwiłyby Ci życie z chorobą (np. pomoc finansowa, dostęp do specjalistycznych konsultacji, lepsze wsparcie emocjonalne).*
Twoja odpowiedź
 
 
 
Dalsze działania: Jakie zmiany w systemie opieki zdrowotnej lub dostępności leczenia mogłyby poprawić Twoje doświadczenia jako pacjenta?  
 
Proszę podać swoje sugestie dotyczące zmian, które mogłyby poprawić dostępność leczenia i wsparcia dla osób z przewlekłą białaczką szpikową.
Twoja odpowiedź
 
 
 
 
Prześlij
 
Wyczyść formularz
 
2025-03-19

Ankieta dla pacjentów z CML- przewlekła białaczka szpikowa

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeLbqTR_VEF544bQRPN41ponw_Dq1yyLktMIuDfJWr1VjRn1A/viewform?usp=header

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeLbqTR_VEF544bQRPN41ponw_Dq1yyLktMIuDfJWr1VjRn1A/viewform

2025-02-25

https://www.cmladvocates.net/CML-Horizons-Conference/

KONFERENCJA CML HORIZONS

Konferencja CML Horizons to coroczna międzynarodowa konferencja dla liderów orędownictwa pacjentów z CML. Kształcenie orędowników pacjentów jest kluczowym celem konferencji „CML Horizons”. Oprócz edukowania naszych członków na temat orędownictwa i równości w opiece zdrowotnej, umożliwiamy organizacjom pacjentów orędowanie za sobą, wdrażanie inicjatyw orędowniczych zarówno w krajach LMI, jak i w krajach zachodnich. Ponadto rozwijamy sieć międzynarodowych orędowników, którzy pracują, aby zapewnić każdej osobie żyjącej z CML jak największe szanse na rozwój.

Spotkanie to ma na celu o wiele więcej niż tylko zdobycie wiedzy medycznej i szkolenie w zakresie orędownictwa – w rezultacie tego spotkania rozwinęła się fenomenalna sieć kontaktów ponad oceanami i kontynentami na całym świecie, której celem jest poprawa jakości życia pacjentów, umożliwienie działania nowym i istniejącym grupom pacjentów, a także przekształcenie się w wyjątkową wielokulturową rodzinę.

Konferencja CML Horizons to coroczne wydarzenie organizowane przez społeczność i sponsorowane przez różne organizacje. Non-profitowa organizacja z siedzibą w Szwajcarii, Leukemia Patient Advocates Foundation, jest gospodarzem corocznej konferencji organizowanej przez CML Advocates Network.

KONFERENCJA CML HORIZONS

Konferencja CML Horizons to coroczna międzynarodowa konferencja dla liderów orędownictwa pacjentów z CML. Kształcenie orędowników pacjentów jest kluczowym celem konferencji „CML Horizons”. Oprócz edukowania naszych członków na temat orędownictwa i równości w opiece zdrowotnej, umożliwiamy organizacjom pacjentów orędowanie za sobą, wdrażanie inicjatyw orędowniczych zarówno w krajach LMI, jak i w krajach zachodnich. Ponadto rozwijamy sieć międzynarodowych orędowników, którzy pracują, aby zapewnić każdej osobie żyjącej z CML jak największe szanse na rozwój.

Spotkanie to ma na celu o wiele więcej niż tylko zdobycie wiedzy medycznej i szkolenie w zakresie orędownictwa – w rezultacie tego spotkania rozwinęła się fenomenalna sieć kontaktów ponad oceanami i kontynentami na całym świecie, której celem jest poprawa jakości życia pacjentów, umożliwienie działania nowym i istniejącym grupom pacjentów, a także przekształcenie się w wyjątkową wielokulturową rodzinę.

Konferencja CML Horizons to coroczne wydarzenie organizowane przez społeczność i sponsorowane przez różne organizacje. Non-profitowa organizacja z siedzibą w Szwajcarii, Leukemia Patient Advocates Foundation, jest gospodarzem corocznej konferencji organizowanej przez CML Advocates Network.

 
2025-02-25

DONIESIENIE Z ASH 2024 Conference Report NOW Available

ASH 2024 Conference Report NOW Available
Drodzy Członkowie i Przyjaciele,
66. doroczne spotkanie i wystawa ASH odbyły się w dniach od 7 do 10 grudnia 2024 r. w San Diego w Kalifornii.
CML Advocates Network reprezentowali Catherin Moura, Jan Geissler, Giora Sharf i Gerald Clements, którzy wzięli udział w konferencji i uczestniczyli w kilku zajęciach i sesjach.
Konferencja obejmowała kluczowe aktualizacje w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej (CML), podkreślając nowe opcje leczenia, remisję wolną od leczenia (TFR) i radzenie sobie z efektami ubocznymi inhibitorów kinazy tyrozynowej (TKI). Niektóre spostrzeżenia obejmują: -Asciminib staje się lepszą alternatywą dla tradycyjnych TKI, oferując głębsze odpowiedzi molekularne i zwiększając prawdopodobieństwo TFR.
-TGRX-678 i olverembatynib okazują się obiecujące w leczeniu opornej CML, szczególnie u pacjentów z trudną mutacją T315I.
-Badania dostarczyły uspokajających dowodów na to, że krótka ekspozycja na TKI we wczesnej ciąży nie prowadzi do nieprawidłowości porodowych ani gorszych wyników matek.
Odkrycia te podkreślają znaczny postęp w spersonalizowanym leczeniu CML, lepsze zarządzanie ryzykiem związanym z terapią i lepszy dostęp do strategii TFR na całym świecie.
Zleciliśmy sporządzenie raportu z sesji CML, który został napisany przez Patvocates, przy wsparciu materiałów łaskawie dostarczonych przez iCMLf, które podsumowują najważniejsze wydarzenia związane z CML interesujące dla społeczności rzeczników pacjentów.
Raport można pobrać TUTAJ
cmladvocates.net
www.cmladvocates.net
 
 
 
 
2024-11-12

Zapraszamy na coroczne spotkanie edukacyjno –integracyjne

Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę SzpikowąStowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

W spotkaniu uczestniczą lekarze z Kliniki Hematologii oraz członkowie obu Stowarzyszeń i ich rodziny.

Miejsce spotkanie

Hotel Prezydencki Rzeszów ul. Podwisłocze 48, dnia : 28 listopad (czwartek) godz. 14.00 .
Agenda

14.00 – powitanie

14.10 – wykład nt. Scemblix- lek nowej generacji w CML

hematolog- dr Jarosław Grzyb – Klinika Hematologii Rzeszów

15.00 – wykład nt. Badania genetyczne w CML –

genetyk -dr n. med. Marzena Wojtaszewska-klinika Hematologii Rzeszów

15.45 -  dyskusja

16.15 – uroczysty wspólny obiad

Cd. spotkania -integracja

Zarząd i komisja Rewizyjna SPBS i SPCHN