Aktualności

2024-07-12

XIX Sympozjum EBHC 2024 (10-11.10.2024)- Zaproszenie

W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC po raz kolejny serdecznie zapraszam Państwa do współpracy podczas 19 Międzynarodowego Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „Shaping the future of sustainable healthcare”. Sympozjum odbędzie się w dniach 10-11 października 2024 roku w sposób hybrydowy: on-line oraz w formie stacjonarnej, w hotelu Hilton Garden Inn w Krakowie.

2024-07-10

Konferencja hybrydowa CML Horizons 2 2024

Polecam ten link tam można obejrzeć oryginalne prezentacje w PDF
https://www.cmladvocates.net/cml-horizons-2024-hybrid.../
Konferencja hybrydowa CML Horizons 2024 była bardzo oczekiwanym i udanym wydarzeniem, które przyciągnęło zróżnicowaną grupę uczestników. Łącznie 120 uczestników wzięło udział osobiście z 57 różnych krajów . Dodatkowo do konferencji dołączyło około 40 wirtualnych uczestników, co jeszcze bardziej zwiększyło jej zasięg i dostępność.

Wszystkie filmy są już dostępne do obejrzenia i pobrania!
 

Należy pamiętać, że prelegenci upoważnili CML Advocates Network do udostępniania prezentacji w formacie PDF wyłącznie na tej stronie, jednak nie jest dozwolone przesyłanie plików PDF gdzie indziej! Jeśli chcesz udostępnić slajdy, zrób to, łącząc się z tą stroną lub dokumentami na tej stronie!

Aby obejrzeć prezentacje, wystarczy kliknąć „PDF”. Jeśli chcesz przetłumaczyć wybraną prezentację, skontaktuj się z nami przez e-mail pod adresem lidija@cmladvocates.net i poproś o plik PowerPoint. Ułatwi to przetłumaczenie prezentacji na wybrany język.

DZIEŃ 1
Pierwszy dzień rozpoczął się od niezbędnej sesji CML 101, prowadzonej przez dr Van Ettena i Jerry'ego Clementsa. Ta sesja oferowała podstawową wiedzę i spostrzeżenia kluczowe zarówno dla nowicjuszy, jak i weteranów w społeczności orędowników CML.

Podczas sesji porannych odbyły się spotkania regionalne, podczas których omawiano kwestie istotne dla danego regionu. Sesje te zostały zaprojektowane tak, aby zająć się wyjątkowymi wyzwaniami i możliwościami, z którymi borykają się pacjenci z przewlekłą białaczką szpikową i rzecznicy na całym świecie.

Po południu rozpoczęliśmy oficjalne otwarcie CML Horizons 2024, na którym znalazły się:

Ciepłe powitanie na Litwie autorstwa Šarūnasa Narbutasa – PDF
Wypowiedź wstępna Roda Paduy – PDF
Chwila refleksji z Giorą Sharf, aby uczcić pamięć
Aktualności na temat projektów CML AN i planu strategicznego autorstwa Denisa Costello
Po oficjalnym otwarciu omówiliśmy szereg najlepszych praktyk w zakresie propagowania przewlekłej białaczki szpikowej .

Mentoring medyczny, opiekun serca – KBDCA autorstwa Jung Suk Park – PDF
Orędownictwo na rzecz przewlekłej białaczki szpikowej w obliczu wyzwań – Kropla krwi autorstwa Natalii Lopiny – PDF
CML Awareness Tea Parties, CML Zimbabwe autorstwa Loretty Williams – PDF
Pokażmy zdrowym ocalałym z przewlekłej białaczki szpikowej – Club Zero autorstwa Yujin Hong – PDF
Rozwiązywanie problemów nierówności zdrowotnych w Brazylii – ABRALE autorstwa Catherine Moura – PDF
Kontynuowaliśmy bardzo interesującą sesję medyczną , która oferowała kompleksową perspektywę na temat remisji bez leczenia (TFR) :

Predyktory udanego TFR: spostrzeżenia Andreasa Hochhausa – PDF
Nawigowanie w przyszłości po awarii TFR: Dyskusja prowadzona przez Jorge Cortesa – PDF
Analiza ryzyka TFR – perspektywa pacjenta: Prezentacja Bahija Gouimi i Nigela Deekesa – PDF
Redukcja dawki do TFR: spostrzeżenia Danieli Žáčkovej
Monitorowanie TFR w krajach o niskich i średnich dochodach: wyzwania i strategie autorstwa Amma Benneh – PDF
Wsparcie pielęgniarskie dla pacjentów TFR: spostrzeżenia Irene Caballes – PDF
Pierwszy dzień #CMLHZ24 zakończyliśmy sesją Poster Palooza, na której znalazły się interaktywne prezentacje, możliwości nawiązywania kontaktów i ożywione dyskusje.

DZIEŃ 2
Drugi dzień konferencji CML Horizons 2024 wypełniony był inspirującymi sesjami, warsztatami prowadzonymi przez ekspertów oraz okazjami do współpracy i orędownictwa.

Sesja medyczna nr 2: Sesja „Spotkanie z ekspertem”

Uczestnicy zebrali się w głównej sali konferencyjnej, aby wygłosić przemówienie wstępne i zapoznać się z instrukcjami dotyczącymi warsztatów, po czym podzielili się na grupy:

Grupa 1 skupiła się na „ Poruszeniu się po skutkach ubocznych: eksperckie strategie skutecznego leczenia” z pielęgniarką specjalistką Irene Caballes – PDF i monitorowaniu zdrowia układu sercowo-naczyniowego u pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową otrzymujących terapię inhibitorami kinazy tyrozynowej z Natalią Lopiną. – PDF
Grupa 2 badała „Perspektywę interakcji leków generycznych i leków” z Nickiem Duncanem. – PDF
Grupa 3 omówiła temat „Wybór leczenia ujawniony: rozszyfrowywanie dylematów decyzyjnych pacjenta i lekarza” z Danielą Žáčkovą i Andreasem Hochhausem. – PDF
Grupa 4 omawiała podobne tematy jak Grupa 3, skupiając się na krajach o niskich i średnich dochodach ( LMIC ) z Ammą Benneh i Eunice Orekha.
Grupa 5 przedstawiła perspektywy w języku hiszpańskim z Jorge Cortesem – PDF , do którego dołączyły Irene Caballes i Nataliia Lopina.
Sesja rzecznicza nr 2: Wzmocnienie rzecznictwa – strategie i współpraca – część 1

Sesja poświęcona orędownictwu została podzielona na cztery warsztaty , z których każdy koncentrował się na innych aspektach orędownictwa i strategiach:

Warsztat 1: „Warsztat „Poznaj swoją aplikację CML: Odblokowanie jej potencjału dla orędownictwa” prowadzony przez Nikolę Nikolov i Denisa Costello. – PDF
Warsztat 2: „Wykorzystanie Big Data dla CML: Aktualizacje i wyzwania projektu Harmony” z udziałem Eglys Gonzalez i Jana Geißlera w formie wirtualnej. – PDF
Warsztat 3: „Rzecznictwo w działaniu: globalny dostęp do leczenia i program wsparcia TFR” prowadzony przez fundację The Max Foundation, prowadzony przez Pat Garcia-Gonzalez. – PDF
Warsztat 4: „Najlepsze praktyki: jak współpracować z firmami farmaceutycznymi” z rzecznikami Janą Pelouchovą i przedstawicielką firmy farmaceutycznej Beatrice Baudino – PDF
Sesja medyczna nr 3: Innowacje w prognozowaniu i leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej

Podczas sesji omówiono najnowsze osiągnięcia w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej i prognozowaniu:

Rewolucja AI w prognozowaniu przewlekłej białaczki szpikowej autorstwa Sin Tiong Ong. – PDF
Innowacyjne leczenie – co na horyzoncie autorstwa Jorge Cortesa. – PDF
Wyzwania obecnych metod leczenia na pierwszej linii frontu autorstwa Danieli Žáčkovej. – PDF
Nowe dane dotyczące leczenia pierwszej linii w przewlekłej białaczce szpikowej autorstwa Andreasa Hochhausa. – PDF
Sesja rzecznicza nr 3: Wzmocnienie rzecznictwa – strategie i współpraca – część 2

Sesja ta była odzwierciedleniem porannych warsztatów poświęconych obronie praw człowieka i stanowiła dla uczestników kolejną okazję do zaangażowania się i współpracy.

DZIEŃ 3
Ostatni dzień konferencji hybrydowej CML Horizons 2024 wypełniony był po brzegi angażującymi sesjami, warsztatami i wręczeniem nagrody za najlepszy plakat.

Sesja rzecznicza nr 4: „Podnoszenie poziomu rzecznictwa – likwidowanie luk”

Uczestnicy wzięli udział w dwóch równoległych warsztatach:

Warsztat 1: Zestaw narzędzi mistrza CML: opanowanie odporności, opowiadania historii i zwinności orędowniczej z Roi Shterninem – PDF
Warsztat 2: Cyfrowe narzędzia do zarządzania „organizacją pacjentów” z Paulą Capparelli – PDF
Sesja rzecznicza nr 5: Nowe kanały komunikacji
Podczas tej sesji omówiono innowacyjne strategie komunikacji, takie jak:
Jak dotrzeć do młodych pacjentów i dać im poczucie siły – Ana Amaral dołączy wirtualnie i podzieli się strategiami wspierania młodych pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową, dbając o to, aby ich głosy były słyszane i wspierane.
Budowanie internetowej społeczności pacjentów z Liat Rotem Melamed, wirtualna rozmowa na temat budowania silnej internetowej społeczności pacjentów, promowania wsparcia i dzielenia się doświadczeniami między pacjentami z przewlekłą białaczką szpikową na całym świecie.
Budowanie marki adwokackiej: wykorzystaj media społecznościowe jak lider opinii CML z Roiem Shterninem, który uczy, jak wykorzystać media społecznościowe do zbudowania silnej marki adwokackiej i zostać liderem opinii CML. – PDF
CML Horizons 2024 dobiegło końca. Usłyszeliśmy imponujące raporty od liderów regionalnych! Następnie odbyła się ceremonia wręczenia nagród plakatowych i gratulujemy zwycięzcom nagród plakatowych:
1. miejsce
Zero Club – Korea Południowa
2. miejsce
Friends of Max – Indie
3. miejsce
Stichting Hematon – Holandia
Celebrano la Vida – Boliwia
MaxCare – Nigeria
ABRALE – Brazylia
Giora Sharf zamknął 22. konferencję CML Horizons 2024 serdecznymi podziękowaniami dla wszystkich uczestników, zarówno obecnych, jak i wirtualnych, za udział. To było naprawdę wspaniałe wydarzenie, a wszyscy zaangażowani wykazali się nieustającą pasją i zaangażowaniem w społeczność CML.

DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY UCZESTNICZYLI W CML HORIZONS 2024 – DO ZOBACZENIA W PRZYSZŁYM ROKU!
Komitet Sterujący CML 2024
Tegoroczny program HORIZON był zarządzany przez globalny komitet sterujący składający się z rzeczników pacjentów z CML z Ameryki Północnej, Ameryki Łacińskiej, Azji i Pacyfiku, Europy Zachodniej, Europy Środkowej i Wschodniej oraz Azji Zachodniej, Bliskiego Wschodu i Afryki. Z zarządzaniem projektem pod przewodnictwem Giory Sharf i Lidiji Pecovej. Bardzo dziękujemy wszystkim za waszą ciągłą fantastyczną pracę, która doprowadziła do bardzo udanego CML Horizons 2024!

Giora Sharf, współzałożycielka CML Advocates Network – dyrektor Flute of Light, Izrael
Jan Geissler Współzałożyciel CML Advocates NetworkPrzewodniczący LeukaNET, Niemcy
Jana Pelouchová współzałożycielka CML Advocates Network – prezes Diagnoza Leukemie, Republika Czeska
Rod Padua, przewodniczący CML Advocates Network, prezes Touched by Max, Filipiny.
Przedstawiciel regionu Azji i Pacyfiku.
Jelena Cugurovic, CML Association of Serbia, Serbia.
Przedstawiciel regionu Central and Eastern Europe & West Asia
Gerald Raymond Clements, CML Buster Foundation,
region USA Ameryka Północna
Catherine Moura, dyrektor generalna Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, „ABRALE”,
przedstawicielka regionu Brazylii w Ameryce Łacińskiej
Eunice Orekha, prezes fundacji Max Care Foundation,
przedstawicielka regionu Nigerii na Bliski Wschód i Afrykę
Nigel Deekes
CML UK Facebook Group, Wielka Brytania Region
Region Europa Zachodnia Przedstawiciel
Podziękowanie za sponsorowanie
Chcielibyśmy podziękować następującym organizacjom za zapewnienie bezwarunkowego finansowania edukacyjnego. Bez ich wsparcia ta konferencja nie byłaby możliwa:

Novartis Oncology (sponsor inicjujący)
Bristol-Myers Squibb 
Onkologia Pfizera 
Incytować 
Takeda 
Farmaceutyki Terns 
Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka

CMLADVOCATES.NET

CML Horizons 2024 Hybrid Conference - Vilnius, Lithuania - CML Advocates Network

2024-06-10

Relacja z XXII Konferencji CML Adwocty Network Wilno 24-26.05.2024

Warszawa

09 czerwca, 2024

Sprawozdanie z Międzynarodowej Konferencji

Rzeczników Przewlekłej Białaczki Szpikowej,

Wilno, 24-26 maja 2024

W dniach 24 - 26 maja 2024 odbyła się w Wilnie Międzynarodowa Konferencja Organizacji reprezentujących Pacjentów z chroniczną białaczką szpikową (CML). Nazwa Konferencji: Horyzonty CML

W konferencji wzięli udział uczestnicy, w tym również liczni pacjenci z całego świata, m.in.: Boliwii, Peru, Brazylii, Nigerii, Zimbabwe, Tajlandii, Filipin, Indii, Australii, Chorwacji, Francji, Czech, Ukrainy, Hiszpanii, Macedonii, Słowenii i innych. Ja miałam zaszczyt reprezentowania polskich pacjentów jako pacjentka i adwokatka. Wszystkich uczestników było około 120 osób.

Obecni byli lekarze, naukowcy, pacjenci, osoby reprezentujące osoby chore jak i osoby z różnych lokalnych organizacji pacjenckich.

Na tle uczestników z innych krajów, głównie azjatyckich (np. pacjentów z Filipin) polscy pacjenci mają luksusowy bo darmowy i stały dostęp do leków.

Pacjenci z szeregu krajów nie mają w ogóle dostępu do leków stosowanych w leczeniu CML (oryginalnych czy generycznych) a nawet jeśli mają, to muszą je kupować. Prawda jest taka, że wielu nie stać ich na 100 dolarów zapłaty miesięcznej za leki (bo tyle mniej więcej one kosztują) gdyż tyle często wynoszą koszy miesięcznego wyżywienia całej rodziny. Trudno uwierzyć, a i się pogodzić z faktem, że w dobie istnienia stosunkowo niedrogich leków ratujących życie pacjentów z CML – pacjenci ci umierają w różnych krajach.

Ogromne uznanie należy się amerykańskiej Max Foundation, która dostarcza leki na CML pacjentom w ponad 100 krajach (Afryka głównie). Fundacja rejestruje te leki w danych krajach, dba o logistykę dostaw, dba, o to, żeby na miejsce przeznaczenia dotarły prawdziwe leki, przechowywane w prawidłowych warunkach oraz, że docierają do tych co potrzebują. Należy tu zaznaczyć, że leki te są dostarczane pacjentom za darmo. Przejmujące było spotkanie z założycielką tej fundacji, która w latach 90 straciła bliską osobę z powodu CML. Warto wesprzeć finansowo działania tej Fundacji.

Jeszcze z miłych akcentów – po wybuchu wojny w Ukrainie, pacjenci CML zostali pozbawieni podstawowych leków. Europejskie organizacje pacjenckie się zjednoczyły i zorganizowały dostawy do pacjentów w Ukrainie. Polacy odegrali bardzo ważną role w przewiezieniu tych leków i dostarczeniu organizacjom pacjenckim CML w Ukrainie. Dziękowano nam gorąco.

Odnośnie materiałów z Konferencji, końcu czerwca obiecano nam udostępnić w języku polskim wszystkie slajdy z wykładów konferencyjnych i nasze Stowarzyszanie je Państwu natychmiast udostępni.

Tutaj zwrócę uwagę na dwa główne tematy przewijające się przez konferencję. Pomimo, że pacjenci z CML, dzięki dostępnemu leczeniu od ponad 20 lat (gleevec by zarejestrowany w 2001 roku), żyją prawie tak długo jak reszta populacji, to jakość życia (quality of life/QoL) u wielu pacjentów jest niestety dużo gorsza niż przeciętnie w społeczeństwie.

Aktualnie na rynku farmaceutycznym dostępnych jest około 20 produktów będących inhibotorami kinaz tyrozynowych (TKI), funkcjonują zatem na takich zasadach jak gleevec którego substancją czynną jest imatynib. Każdy z tych 20 produktów oddziałowywuje z innym nieco miejscem na białku/enzymie jakim jest kinaza tyrozynowa, blokując jej aktywność i żaden z nich jest specyficzny w 100%. Oznacza to, że nie tylko kinaza tyrozynowa odgrywająca rolę w hamowaniu syntezy leukocytów jest inhibowana, ale również inne komórki wytwarzane głównie przez szpik, w jakiś sposób są dotknięte działaniem inhibitora kinazy tyrozynowej, powodując mielosupresję. Np. niski poziom syntezy krwinek czerwonych powodując anemię jest działaniem ubocznym aktywności inhibitora kinazy tyrozynowej.

Temat 1. Poza ogólnie i szeroko rozumianymi problemami gastrycznymi, anemią, wypadaniem włosów, permanentnym zmęczeniem, obserwuje się jeszcze inne działania uboczne. W sytuacjach gdy lek jest stosowany długo, wzmacniają się działania uboczne, zwłaszcza w zakresie:

Układu sercowo-naczyniowego z zawałami włącznie, starzenie się sytemu naczyniowego (należy stosować działania prewencyjne włącznie z kardiohematologicznym monitorowaniem). Co ciekawsze, okazało się, że stosowanie statyn- poprawiło u pacjentów czas do osiągniecia głębokiej remisji (DMT)
Układu moczowego (głównie chodzi o nerki)
Układu oddechowego (płyn w płucach)
Trudności w koncentracji, poczucie mgły w głowie, problemy z pamięcią
Ze względu na ilość działań ubocznych wskazuje się, że imatynib nie jest lekiem z wyboru dla starszych osób, oraz nie jest zalecany do długoterminoweg leczenia.

Temat 2. Odstawianie leku po uzyskaniu głębokiej remisji (TFR - treatment free remission)

Coraz częściej się stosuje odstawienie leku, które jest całkowicie bezpieczne dla pacjentów. Co ciekawsze, jeśli nastąpi powrót choroby (co przy remisji 0,1% do 0,01% czyli 4 logi, ma miejsce w 60% ) to drugie odstawienie procentowo analizując sytuację jest skuteczniejsze jest niż to pierwsze. Według dr Andreasa Hochhausa, aby odstawienie było skuteczniejsze, dobrze żeby pacjent zszedł poniżej 0,01%, czyli żeby osiągnął DMR, ponad 4 logi. Wtedy odstawienie ma szanse na pozostanie dłużej. Przez pierwszych sześć miesięcy po odstawieniu leku należy przeprowadzać rygorystycznie comiesięczne badania molekularne.

W tym samym czasie dr Hochhaus podkreśla , że według ostatnich doniesień, dla skuteczności odstawienia - dłuższe leczenie odgrywa istotniejszą pozytywną rolę niż zaistnienie DMR.

Zdarzają się przypadki, że po odstawieniu leku choroba szybko wraca, ale jak to już podałam powyżej, podanie z powrotem leku powoduje szybką reakcję organizmu i nie ma sytuacji zagrożenia życia.

Reakcja organizmu po odstawieniu może być dość silna, ale stosunkowo szybko wszystko wraca do normy.

Dużo czasu poświęcono w czasie obrad kwestii obniżania dawki o połowę (np. z 400mg do 200 mg), a nawet stosowania tej procedury jako przygotowawczej do odstawienia leku (bridging effort). Temat ten wzbudził szereg dyskusji i będzie przedmiotem dalszych badań i obserwacji. Pozytywnie, w oparciu o swoje doświadczenia, na temat metody obniżania dawki wypowiadała się dr Daniela Żaczkowa.

Co również podkreślono, że często ku zaskoczeniu badaczy/lekarzy – już po uzyskaniu poprawy – obniżenie dawki odnosi równie dobre wyniki terapeutyczne jak w przypadku dawki nie obniżonej.

Należy mocno podkreślić, że wszelkie decyzje odstawienia leku, obniżenia dawki, ponownego podania leku po ustąpieniu remisji – muszą być podejmowane wraz z lekarzem prowadzącym.

Dr n. biol. Teresa Brodniewicz

2024-05-22

NFZ- sanatoria na NFZ

Narodowy Fundusz Zdrowia Centrala w Warszawie Departament Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń Centrala Narodowego Funduszu Zdrowia Telefoniczna Informacja Pacjenta ul. Rakowiecka 26/30,

02-528 Warszawa 24 h na dobę 7 dni w tygodniu tel. 22 572 63 55 e-mail: tip@nfz.gov.pl tel. 800 190 590 Data: 09.05.2024 r. Znak sprawy: NFZ-DAMJiOS.0143.42.2024 2024.153917.BEKO

Adresat: Pan Piotr Błaszkiewicz Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową office@spbs.com.pl

Szanowny Panie, w odpowiedzi na wniosek z dnia 18.04.2024 r. przekazuję wnioskowane dane.

Informuję, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie prowadzi statystyk dotyczących zapadalności oraz chorobowości. Informacje te można szacować na podstawie danych sprawozdawanych do Narodowego Funduszu Zdrowia, jednak do określenia wskaźników epidemiologicznych niezbędna jest ustalona z ekspertami metodyka szacowania tych wartości dla populacji. Z uwagi na powyższe, przekazane zostały dane o liczbie pacjentów, którym w danym roku udzielono świadczeń z rozpoznaniem przewlekłej białaczki szpikowej (C92.1 wg ICD-10). Płatnik nie dysponuje również danymi o pacjentach w remisji cytogenetycznej.

Odnosząc się do pytania o leczenie uzdrowiskowe, leczenie uzdrowiskowe jest leczeniem bodźcowym, które polega na wykorzystaniu naturalnych surowców i ich czynników fizycznych. Bodźcowy charakter oddziaływania warunków leczniczych wpływa na niektóre schorzenia w taki sposób, iż pod jego wpływem mogą lub ulegają one zaostrzeniu. Ustawodawca, w porozumieniu ze środowiskiem medycznym, określił katalog schorzeń stanowiących przeciwskazanie do tej formy leczenia [1]. Przeciwwskazanie do leczenia uzdrowiskowego albo rehabilitacji uzdrowiskowej stanowią stany chorobowe, w którym leczenie uzdrowiskowe albo rehabilitacja uzdrowiskowa przy wykorzystaniu właściwości naturalnych surowców leczniczych mogłyby spowodować pogorszenie stanu zdrowia pacjenta. Do takich schorzeń zaliczane są białaczki, jako choroby nowotworowe, które przed upływem 5 lat od zakończenia leczenia operacyjnego, chemioterapii lub radioterapii, stanowią przeciwskazanie do leczenia bodźcowego. Oceny zasadności i celowości leczenia uzdrowiskowego, jego wpływu na chorobę podstawową i jednostki chorobowe towarzyszące oraz rezultatu mogącego zostać osiągniętym przy tej formie leczenia, dokonuje lekarz specjalista balneologii i medycyny 2 fizykalnej, zatrudniony w NFZ, na podstawie całości dokumentacji medycznej, w tym dodatkowych badań i opinii, do których zebrania jest uprawniony przepisami prawa. Narodowy Fundusz Zdrowia, jako instytucja, nie ma prawa ingerowania w proces leczenia, tym samym nie może podważać autonomicznych decyzji medycznych co do akceptacji leczenia uzdrowiskowego lub jej braku (Vide: Wyrok Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Krakowie z dnia 7 maja 2019 r., III SA/Kr 883/18). W przypadku pacjentów chorujących na białaczkę szpikową przewlekłą, którzy mają pełną remisję cytogenetyczną i nie podlegają czynnemu leczeniu, lekarze specjaliści balneologii lub medycyny fizykalnej zatrudnieni w oddziałach wojewódzkich NFZ, w oparciu o dokumentację medyczną i ewentualne wyniki badań dodatkowych, umożliwiają podjęcie leczenia uzdrowiskowego przez tych pacjentów chorób współistniejących, o ile w ocenie medycznej nie wpłynie ono na zniwelowanie procesu remisji choroby zasadniczej. Lekarze specjaliści w oddziałach wojewódzkich NFZ potwierdzili do leczenia uzdrowiskowego zasadność i celowość skierowań z przewlekłą białaczką szpikową w okresie remisji jako chorobą współistniejącą w: 2022 r. 5 pacjentom i w 2023 r – 8 pacjentom. Dowodzi to, że lekarz specjalista balneologii i medycyny fizykalnej w sposób zindywidualizowany, w oparciu o najwyższe standardy medyczne i z dbałością o dobro pacjenta, dokonuje oceny możliwości leczenia uzdrowiskowego, w szczególności wpływu metod leczenia uzdrowiskowego na zaostrzenie stanu chorobowego. Podstawa prawna [1] Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie sposobu kierowania i kwalifikowania pacjentów do zakładów lecznictwa uzdrowiskowego z dnia 5 stycznia 2012 r. (Dz.U. z 2012 r. poz. 14) Z poważaniem Filip Urbański Dyrektor departamentu Departament Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń /Dokument podpisany elektronicznie/ Załączniki Załącznik do pisma 2024.153917.BEKO Tabela z danymi.xlsx

2024-05-16

Walne Zebranie Sprawozdawczo -wyborcze SPBS 2024

Uchwała Zarządu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą
Białaczkę nr 3/2024 z dnia 6.05.2024 r.
w sprawie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia PBS

Uchwała Zarządu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą
Białaczkę nr 3/2024 z dnia 6.05.2024 r.
w sprawie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia PBS.
Zarząd Stowarzyszenia PBS jednogłośnie podjął Uchwałę o terminie Walnego
Zebrania Sprawozdawczo- Wyborczego
członków na dzień 12 czerwca (środa) 2024 r.
Stosowne materiały przygotuje Prezes (sprawozdanie finansowe, merytoryczne,
regulamin Walnego,
Porządek Walnego, Statut) - te materiały członkowie otrzymają drogą
emailową,
a Ci którzy nie mają poczty emailowej otrzymają je Pocztą Polską na min. dwa
tygodnie
przed Walnym Zebraniem.
Walne Zebranie Sprawozdawcze w dniu
12 czerwca( środa) 2024 roku. o godz. 17.45
– pierwszy termin; o godz. 18.00 drugi termin,
(zgodnie z § 20 Statutu SPBS dla online).
Link do Zoom Meeting;;
> https://zoom.us/j/3972911311?pwd=UDV5R0tIMkJtcXZLd1E5Tlg2T2I1dz09

W razie problemów z połączeniem prosimy o telefon do Mirosława Marszała
- tel. 603 139 522
Zarząd SPBS

2024-03-27

Życzenia wielkanocne 2024

Wszystkim członkom, Waszym rodzinom i naszym sympatykom Stowarzyszenia SPBS -

Życzymy-
Pogodnych i radosnych Świąt Wielkanocnych. Bądźmy pełni dobrych myśli,
i życzliwości i
Niech Chrystus Zmartwychwstały uczyni nas zwiastunami Pokoju i Nadziei na
lepsze Życie.
Pięknej Paschy oraz radosnego świętowania.

Zarząd i Komisja Rewizyjna