Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2018-12-11

Warszawa - 6.XII.2018 - ZAMKNIĘTA...debata - REDAKCYJNA...magazynu - "ŚWIAT LEKARZA"

Warszawa - 6.XII.2018 - ZAMKNIĘTA...debata - REDAKCYJNA...magazynu - "ŚWIAT LEKARZA"...na - TEMAT.....Jak - POMÓC...150-ciu - CHORYM na Przewlekła Białaczkę Szpikową i Ostrą Białaczkę Limfoblastyczną - LEKIEM...III-ciej - GENERACJI.../ PAN-inhibitorem kinazy tyrozynowej/ -  PONATYNIB /iclusig/ - AKTYWNYM...we - WSZYSTKICH...mutacjach - PBSz /w tym mutację - T315-I/...oraz -  POSTACIĄ...Ostrej Białaczki Limfoblastycznej...z - CHROMOSOMEM...Philadelphia - OPORNYCH...na - INNE...inhibitory kinazy tyrozynowej! W spotkaniu - UDZIAŁ...wzięli: Pani..dr - Elżbieta Patkowska - HEMATOLOG- IHiT , Pani..redaktor - Katarzyna Pinkosz.." Swiat Lekarza" , Pani..Marzanna Bieńkowska - dyrektor Oddziału Interwencyjno Poradniczego - Biura Rzecznika Praw Pacjenta , Pan..wiceminister - ZDROWIA....prof. Marcin Czech , Pan...wiceprzewodniczacy - Sejmowej Komisji Zdrowia..dr. Tomasz Latos , Pan...wiceprezes - NFZ...dr. Dariusz Tereszkowski-Kamiński , Pan...Paweł Kruś - WYDAWCA..."Świata Lekarza" , Pan...dr...Wademar Wierzba - Redaktor Naczelny..."Świata Lekarza" , Pan..wiceprezes - Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową - SPBS...Mirosław Marszal...i...Pan..wiceprzezes - Ogolnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekła Białaczkę Szpikową - SPBS...oraz...członek Zarządu - Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych - PKPO...Jan Salamonik.

2018-12-07

Warszawa - 5.XII.2018...SPOTKANIE.. informacyjno-konsultacyjne - DEPARTAMENTU - Analiz i Strategii - M.Z....z - PRZEDSTAWICIELAMI...Organizacji Pacjenckich

Warszawa - 5.XII.2018...SPOTKANIE.. informacyjno-konsultacyjne - DEPARTAMENTU - Analiz i Strategii - M.Z....z - PRZEDSTAWICIELAMI...Organizacji Pacjenckich - ZWIĄZANE...z - REALIZACJĄ...projektu - P/N:...."...Mapy potrzeb zdrowotnych - Baza Analiz Systemowych i Wdrożeniowych..."... WSPÓŁFINANSOWANEGO...przez - UE...ze - ŚRODKÓW - Europejskiego Funduszu Społecznego...w - RAMACH...Europejskiego Funduszu Operacyjnego:..."...Wiedza Edukacja Rozwój...".... Uczestniczył Salamonik Jan /zdjęcia  JS/

2018-11-30

CENTRUM - NAUKI..."Kopernik" - WARSZAWA - 28.XI.2018....ONCOINDEX

OnkoIndex...nowa - BROŃ...pacjentów...w - WALCE...z - RAKIEM. To I-szy portal stworzony przez Fundację - Alivia pod adresem _ www.oncoindex.org _ wskazujący poziom dostępności terapii onkologicznych w Polsce zgodnych z aktualna wiedzą medyczną.Kazda wartość Oncoindexu poniżej - ZERA...skutkuje niepotrzebna smiercią,tragediami,których wiedza medycznapozwala uniknąć DZIŚ - Oncoindex w Polsce ma wartość - MINUS...71-punktów TYLKO - 17% leków zalecanych w leczeniu zgodnym z aktualna wiedzą medyczną - JEST..dostępnych dla polskich pacjentów onkologicznych.POŁOWA leków zalecanych przez ESMO /50%/ - JEST..całkowicie - NIEDOSTĘPNA dla chorych w Polsce! Natomiast - 33% leków - JEST..refundowana...z - OGRANICZENIAM!...nie mającymi - PODSTAW...medycznych uczestniczył Jan Salamonik /zdjecia i tekst SJ/

2018-11-30

27.XI.2018/ spotkanie konsultacyjne w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta w TEMACIE: "Dostępność dla zdrowia dla pacjenta"

27.XI.2018/ spotkanie konsultacyjne w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta w TEMACIE: "Dostępność dla zdrowia dla pacjenta" uczestniczył Pan Salamonik Jan

Prezentacja (Power Point)

2018-11-28

Apel do pacjentów po przeszczepie szpiku

Nazywam się Weronika Miriam Błaszkiewicz. Jestem studentką II roku - ostatniego- studiów magisterskich Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, na kierunku Zdrowie Publiczne.

Jestem córką Celiny i Piotra Błaszkiewicz. Moja mama choruje na przewlekłą białaczkę szpikową od 19 lat i mimo wielu lat i akcji w poszukiwaniu dawcy szpiku do dzisiaj nie ma dla niej dawcy.

Kiedy mama zachorowała miałam 5 lat,  a moi bracia 3 i 7. Jako dzieci nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że mama jest ciężko chora i nie wiadomo ile z nami jeszcze będzie . Na ten czas w 2000 roku nie było dla niej ani dawcy ani leku.

Tak się szczęśliwie złożyło , że mama weszła w program badań klinicznych nowego leku “ GLIVEC’’, który ratuje jej życie do dzisiaj i ma całkowita remisję.

W związku z tym, że ten temat jest mi bliski postanowiłam napisać pracę magisterską na temat: "Jakość życia pacjentów po przeszczepie szpiku."

Zwracam się do państwa z prośbą o wypełnienie kilku kwestionariuszy, całkowicie anonimowych, których wyniki posłużą mi do napisania pracy magisterskiej.

Z góry dziękuję za poświęcony czas.

W razie pytań proszę o kontakt: wm.blaszkiewicz@gmail.com

Dziękuję za pomoc i pozdrawiam.

Weronika Błaszkiewicz

2018-10-30

POSIEDZENIE - Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii - Pana...posła - Marka Hoka - SEJM...23.10.2018

PPZEDMIOTEM...spotkania...było - DIAGNOZOWANIE...i - LECZENIE...pacjenta - HEMATOONKOLOGICZNEGO!!!  

1/ Aktualne priorytety w hematoonkologii oraz stan opieki nad pacjentem hematoonkologicznym – prof. Ewa Lech-Marańda, Konsultant Krajowy ds. hematologii, IHIT Warszawa;

2/ Doświadczenie klinicystów w leczeniu pacjentów z poszczególnymi nowotworami krwi – jakie są potrzeby? – prof. Krzysztof Jamroziak, IHIT Warszawa;

3/ Diagnostyka i leczenie pacjenta hematoonkologicznego. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wprowadzenie zmian? – przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia;

4/ Perspektywa pacjentów w ścieżce leczenia hematoonkologicznego - Anna Kupiecka, Onkocafe;

5/ Dyskusja i wnioski.