Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2021-06-10

Walne Zebranie Sprawozdawcze SPBS 2021

Członkowie Stowarzyszenia SPBS.

Ostatnia informacja ws. Walnego Zebrania Sprawozdawczego Każdy z Was otrzymał emailem materiały dotyczące Walnego Zebrania. Walne odbędzie się na platformie ZOOM

Walne Zebranie Sprawozdawcze w dniu 15 czerwca 2021 roku o godz. 17.45 - pierwszy termin; o godz. 18.00 drugi termin.

Link i dane do spotkania na ZOOM , te same co poprzednio

Join Zoom Meeting
https://zoom.us/j/3972911311?pwd=UDV5R0tIMkJtcXZLd1E5Tlg2T2I1dz09

Meeting ID: 397 291 1311
Password: 328799

Najpewniej będziemy się łączyć dwukrotnie lub 3 krotnie po 40 minut- wyjaśnimy na początku spotkania.

Podaję tel. do Mirka Marszała - od niego jest zarządzanie ZOOM i wszelkie problemy z połączeniem do niego kierować - tel. 603 139 522

Wszelkie pytania dotyczące Walnego Zebrania proszę kierować do mnie - Prezes Piotr Błaszkiewicz tel. 600 221 271

Zachęcam i zapraszam tych , którzy jeszcze nie opłacili składki o wpłacenie - 50 zł. konto składkowe BS Tarnobrzeg 80 9434 0002 2001 1000 1307 0004

Zarząd i Komisja Rewizyjna

 

2021-03-05

RDTL - poradnik

W nawiązaniu do naszych rozmów z przedstawicielami organizacji pacjentów w sprawie zmian w ratunkowym dostępie do technologii lekowych (RDTL) przygotowaliśmy poradnik dla pacjentów. Mamy nadzieję, że przyda się w Państwa działalności. Proszę swobodnie posługiwać się materiałem, zachęcamy do publikacji na stronach internetowych organizacji. W razie potrzeby, pozostajemy do dyspozycji.

RDTL Poradnik (PDF)

2021-02-12

Pogrzeb Ś.P. Jacka Gugulskiego

W dniu 11 luty 2021 w Światowy Dzień Chorego w kościele p.w. Św. Bartłomieja w Chęcinach, pożegnaliśmy naszego przyjaciela , kolegę i Prezesa- Jacka Gugulskiego w jego 52 roku życia.

Nasze Stowarzyszenie w uroczystościach pogrzebowych reprezentowali Piotr Błaszkiewicz, Bogusław Pelc i Krzysztof Woźniak.

W czasie homilii ks.proboszcz nawiązał do chrześcijańskiego życia Jacka i udziału w sakramentach świętych. Jacek zmarł w 27 roku życia małżeńskiego ,udzielono mu namaszczenia chorych i przyjął Najświętszy Sakrament, pozostawiając w żalu żonę Monikę i dwóch synów , Jakuba i Bartosza.

W czasie eucharystii mowę pożegnalną przy urnie z prochami w imieniu nas wszystkich członków Stowarzyszenia SPBS powiedział Piotr Błaszkiewicz,  składając kondolencje  i słowa otuchy na ręce żony , synów ,rodziny przyjaciół ,sąsiadów i społeczności  mieszkańców  miasta Chęcin.

Nawiązał do sylwetki Jacka i jego działalności na rzecz chorych i ich rodzin w Polsce i na arenie międzynarodowej w ramach Stowarzyszenie SPBS, Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i w światowej Organizacji CML Netvork Advokates. Odczytał też kondolencje i słowa pocieszenia dla żony , synów i rodziny od Jana Geiblera , Lidji Pecovej i Celi Marin z Zarzadu CML ,  w imieniu chorych zrzeszonych Światowej organizacji CML Advocates.

Na grobie Jacka złożyliśmy wieniec i zamówiliśmy 11 intencji ( mszy świętych) ze składek , które złożyliśmy na konto.

Monika , Jakub , Bartosz i rodzina wyrazili wdzięczność , wzruszenie i serdeczne słowa podziękowania za obecność Stowarzyszenia w uroczystościach pogrzebowych męża, ojca i członka rodziny .

Jacku- dziękujemy- żegnamy – do zobaczenia w niebie.

2021-02-09

Ś.P. Jacek Gugulski

2021-02-08

"Życie Panie Twoich wiernych zmienia się ale się nie kończy"...

Z żalem i smutkiem informujemy, że dzisiaj 06.02.2021r. po wielu latach zmagania się z nowotworami odszedł do Domu Ojca, nasz wieloletni Prezes i współzałożyciel Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – Jacek Gugulski - nasz kolega i przyjaciel.  Miał 52 lata. W swojej działalności na rzecz pacjentów hematoonkolgicznych wykazał się dużą empatią i zaangażowaniem. Był inicjatorem wielu spotkań i akcji promujących leczenie nowotworów dla pacjentów na terenie całej Polski. Zabiegał aby pacjenci hematoonkologiczni w Polsce mieli dostęp do nowoczesnych leków i nowoczesnych terapii lekowych.

Składamy serdeczne wyrazy współczucia dla Moniki, żony Jacka i jego dwóch synów Bartka i Kuby a także dla całej rodziny.

Zarząd, Komisja Rewizyjna oraz członkowie Stowarzyszenia SPBS.

2021-02-01

Zalecenia dotyczące leczenia osób z Przewlekłą Białaczką Szpikową (CML)

Zalecenia dotyczące leczenia osób z Przewlekłą Białaczką Szpikową (CML), podsumowanie zaleceń European LeukemiaNet 2020