Aktualności
Walne Zebranie Sprawozdawcze SPBS 2021
Członkowie Stowarzyszenia SPBS.
Ostatnia informacja ws. Walnego Zebrania Sprawozdawczego Każdy z Was otrzymał emailem materiały dotyczące Walnego Zebrania. Walne odbędzie się na platformie ZOOM
Walne Zebranie Sprawozdawcze w dniu 15 czerwca 2021 roku o godz. 17.45 - pierwszy termin; o godz. 18.00 drugi termin.
Link i dane do spotkania na ZOOM , te same co poprzednio
Join Zoom Meeting
https://zoom.us/j/3972911311?pwd=UDV5R0tIMkJtcXZLd1E5Tlg2T2I1dz09
Meeting ID: 397 291 1311
Password: 328799
Najpewniej będziemy się łączyć dwukrotnie lub 3 krotnie po 40 minut- wyjaśnimy na początku spotkania.
Podaję tel. do Mirka Marszała - od niego jest zarządzanie ZOOM i wszelkie problemy z połączeniem do niego kierować - tel. 603 139 522
Wszelkie pytania dotyczące Walnego Zebrania proszę kierować do mnie - Prezes Piotr Błaszkiewicz tel. 600 221 271
Zachęcam i zapraszam tych , którzy jeszcze nie opłacili składki o wpłacenie - 50 zł. konto składkowe BS Tarnobrzeg 80 9434 0002 2001 1000 1307 0004
Zarząd i Komisja Rewizyjna
RDTL - poradnik
W nawiązaniu do naszych rozmów z przedstawicielami organizacji pacjentów w sprawie zmian w ratunkowym dostępie do technologii lekowych (RDTL) przygotowaliśmy poradnik dla pacjentów. Mamy nadzieję, że przyda się w Państwa działalności. Proszę swobodnie posługiwać się materiałem, zachęcamy do publikacji na stronach internetowych organizacji. W razie potrzeby, pozostajemy do dyspozycji.
Pogrzeb Ś.P. Jacka Gugulskiego
W dniu 11 luty 2021 w Światowy Dzień Chorego w kościele p.w. Św. Bartłomieja w Chęcinach, pożegnaliśmy naszego przyjaciela , kolegę i Prezesa- Jacka Gugulskiego w jego 52 roku życia.
Nasze Stowarzyszenie w uroczystościach pogrzebowych reprezentowali Piotr Błaszkiewicz, Bogusław Pelc i Krzysztof Woźniak.
W czasie homilii ks.proboszcz nawiązał do chrześcijańskiego życia Jacka i udziału w sakramentach świętych. Jacek zmarł w 27 roku życia małżeńskiego ,udzielono mu namaszczenia chorych i przyjął Najświętszy Sakrament, pozostawiając w żalu żonę Monikę i dwóch synów , Jakuba i Bartosza.
W czasie eucharystii mowę pożegnalną przy urnie z prochami w imieniu nas wszystkich członków Stowarzyszenia SPBS powiedział Piotr Błaszkiewicz, składając kondolencje i słowa otuchy na ręce żony , synów ,rodziny przyjaciół ,sąsiadów i społeczności mieszkańców miasta Chęcin.
Nawiązał do sylwetki Jacka i jego działalności na rzecz chorych i ich rodzin w Polsce i na arenie międzynarodowej w ramach Stowarzyszenie SPBS, Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i w światowej Organizacji CML Netvork Advokates. Odczytał też kondolencje i słowa pocieszenia dla żony , synów i rodziny od Jana Geiblera , Lidji Pecovej i Celi Marin z Zarzadu CML , w imieniu chorych zrzeszonych Światowej organizacji CML Advocates.
Na grobie Jacka złożyliśmy wieniec i zamówiliśmy 11 intencji ( mszy świętych) ze składek , które złożyliśmy na konto.
Monika , Jakub , Bartosz i rodzina wyrazili wdzięczność , wzruszenie i serdeczne słowa podziękowania za obecność Stowarzyszenia w uroczystościach pogrzebowych męża, ojca i członka rodziny .
Jacku- dziękujemy- żegnamy – do zobaczenia w niebie.
Ś.P. Jacek Gugulski
"Życie Panie Twoich wiernych zmienia się ale się nie kończy"...
Z żalem i smutkiem informujemy, że dzisiaj 06.02.2021r. po wielu latach zmagania się z nowotworami odszedł do Domu Ojca, nasz wieloletni Prezes i współzałożyciel Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – Jacek Gugulski - nasz kolega i przyjaciel. Miał 52 lata. W swojej działalności na rzecz pacjentów hematoonkolgicznych wykazał się dużą empatią i zaangażowaniem. Był inicjatorem wielu spotkań i akcji promujących leczenie nowotworów dla pacjentów na terenie całej Polski. Zabiegał aby pacjenci hematoonkologiczni w Polsce mieli dostęp do nowoczesnych leków i nowoczesnych terapii lekowych.
Składamy serdeczne wyrazy współczucia dla Moniki, żony Jacka i jego dwóch synów Bartka i Kuby a także dla całej rodziny.
Zarząd, Komisja Rewizyjna oraz członkowie Stowarzyszenia SPBS.
Zalecenia dotyczące leczenia osób z Przewlekłą Białaczką Szpikową (CML)
Zalecenia dotyczące leczenia osób z Przewlekłą Białaczką Szpikową (CML), podsumowanie zaleceń European LeukemiaNet 2020