W ostatnim czasie odbyły się Walne Zebrania Członków poszczególnych Stowarzyszeń gdzie jesteśmy jako SPBS  ich członkami:  

1. Walne zebranie członków .Federacji Pacjentów Polskich, w której jako Stowarzyszenie SPBS od bardzo wielu lat jesteśmy członkami miało Walne Zgromadzenie członków. Przedstawiciele naszego Stowarzyszenia brali czynny udział w Zgromadzeniu. Zgromadzenie miało charakter sprawozdawczy za 2025 rok. Spotkanie odbyło się w Hotelu GROMAN k.Warszawy.

2. Jako Stowarzyszenie SPBS współpracujemy ze Stowarzyszeniem Podkarpackim i wielu członków naszego Stowarzyszenia jesteśmy też członkami innego stowarzyszenia Dlatego w dniu 13.06.2026 w Hotelu Prezydenckim w Rzeszowie Podkarpackie Stowarzyszenie Na Rzecz Rozwoju Hematologii i Przeszczepiania Szpiku Kostnego w Rzeszowie odbyło Walne Zebranie Sprawozdawcze członków Stowarzyszenia . Braliśmy czynny udział.

Podsumowano działalność Stowarzyszenia za rok 2025, udzielono absolutorium Zarządowi, przyjęto nowych członków. Poruszono kilka tematów związanych z chorobami i nowotworami krwi, ustalono kilka tematów na przyszłość. W miłej atmosferze i smacznym obiadem zakończono spotkanie. Dziękujemy wszystkim za obecność.

3. W dniu 17 czerwca 2026 miało miejsce Walne Zebranie Sprawozdawcze Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową na Platformie ZOOM zgodnie ze Statutem Stowarzyszenie. Zebranie miało charakter sprawozdawczy w materii finansowej i działalności Stowarzyszenia za rok 2025. Zarząd Stowarzyszenia w jawnym głosowaniu otrzymał absolutorium. Podsumowaliśmy rok 2025 , poruszyliśmy sprawy bieżące Stowarzyszenia , wymieniliśmy poglądy na temat leków i określiliśmy wstępnie plany na jesień tego roku i na 2027r

4. 22.06.2026-Walne Zebranie członków Orphan- Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich.. Hotel Groman k. Warszawy Również w tym Stowowarzyszeniu jako, że przewlekła białaczka szpikowa należy do chorób rzadkich należymy też do tego Forum

VI Ogólnopolski kongres DOZ Fundacja – „Pacjent w centrum uwagi”

Jako Stowarzyszenie uczestniczyliśmy w tym wydarzeniu  po raz szósty

20 maja 2026

Gdzie? Warszawa, Pałac Kultury i Nauki

Wydarzenie pod patronatem medialnym Głos Seniora

Już po raz szósty spotykaliśy się w gronie ekspertów, praktyków i przedstawicieli środowisk zaangażowanych w rozwój nowoczesnej opieki zdrowotnej. Ogólnopolski Kongres „Pacjent w Centrum Uwagi” to unikalna inicjatywa, która konsekwentnie buduje przestrzeń do merytorycznej debaty o przyszłości systemu ochrony zdrowia w Polsce.

Wydarzenie koncentrowało się na kompleksowej opiece farmaceutycznej nad Pacjentem, łącząc perspektywy organizacji pacjenckich, ustawodawców, administracji publicznej oraz środowisk farmaceutycznych i lekarskich. To miejsce realnego dialogu i wymiany doświadczeń – ponad podziałami i specjalizacjami.

Kongres to także wyjątkowa okazja do spotkania przedstawicieli niemal wszystkich obszarów związanych z szeroko rozumianą opieką zdrowotną – od profilaktyki po leczenie i wsparcie systemowe.

Tegoroczny temat przewodni:

„RECEPTA NA DŁUGIE ŻYCIE. Prawidłowa waga, silne mięśnie, spokojny umysł.”

W centrum uwagi pozostaje człowiek – jego zdrowie, jakość życia i dostęp do skutecznej, zintegrowanej opieki.

Solidarni z Seniorami – razem damy radę!

Konferencja Krajowe Forum Orphan ,,Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce." Wymiana doświadczeń pomiędzy organizacjami pacjentów z chorobami rzadkimi.
Dobiegły końca nasze Warsztaty Systemowe "Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce".

Omawialiśmy różne aspekty prawne, systemowe, były case studies. Podpisaliśmy również Apel o pilne wdrożenie Planu dla Chorób Rzadkich.

Dziękujemy za Waszą liczną obecność, gotowość do poszerzania wiedzy, za aktywność i wszystkie komentarze w dyskusji.

Dziękujemy też za atmosferę, którą wspólnie z nami tworzycie, dzięki której można poczuć się jak w prawdziwej rodzinie - naszej "rzadkiej" rodzinie. Cieszymy się bardzo z tej integracji, ponieważ naprawdę wierzymy, że RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ!

Dziękujemy American Chamber of Commerce in Poland za wspaniałą współpracę i wspieranie działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce