Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2019-05-17 Spotkanie edukacyjno -intergacyjne kola rzeszowskiego SPBS 14.05.2019

Z wielka satysfakcją informujemy ,że nasze koło rzeszowskie SPBS w dniu

14 maja 2019 miało coroczne spotkanie Edukacyjno -integracyjne,

Pacjenci -Lekarze.

W spotkaniu udział wzięło 20 osób. Ze strony lekarzy byli obecni dr Marek

Dudziński , opiekun koła a zarazem Kierownik Kliniki Hematologii w  Szpitalu

Specjalistycznym  w Rzeszowie

oraz Pani dr Beata Blajer -Olszewska . W swojej części edukacyjnej

przedstawili aktualne trendy , leki i terapie jakimi leczy się choroby

hematologiczne w świecie , Europie i w Polsce .

Przedstawili też sytuację  zachorowań w rejonie podkarpackim i leczenia w

szpitalu w Rzeszowie. Głos też zabrała koleżanka Anita Drążek Przewodnicząca

OIPiP, która podziękowała w swoim imieniu za wypełnione ankiety , o które

prosiła i przedstawiła wnioski z niej wypływające. W imieniu członków koła

za szczególne zaangażowanie i braterskie relacje z lekarzami Piotr

Błaszkiewicz wręczył lekarzom symboliczne prezenciki ( kawa , książki ). W

czasie spotkania trwały intensywne rozmowy i dyskusje z lekarzami i między

nami pacjentami.

Spotkanie odbyło się w stylowej i bardzo ładnej "Restauracji LISZT "- styl

węgierski , gdzie zjedliśmy wspólnie uroczysty obiad.

 

Pozdrawiam -Piotr Błaszkiewicz - Prezes koła podkarpackiego

2019-05-17 PODSUMOWANIE - Parlamentarnego Zespołu d/s ONKOLOGII z dnia 15.05.2019...wraz z - LINKIEM do - Video Transmisji.

Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii – 15.05.2019

  1. Naczelnik wydziału Resortu Zdrowia – Joanna Startek

  2. Dyr. NFZ – Barbara Wójcik Klikiewicz

Poruszane zagadnienia:

- struktura wydatków NFZ

- wzrost finansowania świadczeń hematologicznych w latach 2015-2019

  1. Prof. Ewa Lech-Marańda – aktualna sytuacja w hematoonkologii

Poruszane zagadnienia:

- Zachorowalność: PBS oraz OBL nieco ponad 1 przypadek na 100 tys.

- Najczęstsze: chłoniaki nie-Hodgkina (chłoniaki nieziarnicze) niecałe 20 przypadków na 100 tys.

- 350 tys. chorych na nowotwory krwi

- wzrost wskaźnika 5-letniego przeżycia z 43% (w latach 2000 – 2007) do 49% (w latach 2005 - 2009)

- Dane dotyczące kadr (wg Naczelnej Rady Lekarskiej) – 481 hematologów, 170 w trakcie specjalizacji, deficyty kadrowe

- 17 klinik – 850 łóżek, 24 oddziały hematologiczne (łącznie 41 ośrodków – 1400 łóżek) obłożenie ponad 100% (30% deficyt)

- 17 ośrodków przeszczepiania szpiku – 1619 przeszczepów (wg danych Poltransplantu z 2017r.)

- 74 poradnie hematologiczne

- ponad dwukrotny wzrost zachorowań na nowotwory hematologiczne na przestrzeni 20 lat

- charakterystyka hematoonkologii 70% farmakoterapia 30% przeszczepy szpiku (brak profilaktyki, brak chirurgii)

- zapotrzebowanie na leki od 2010:

Ostra Białaczka Szpikowa – azacytydyna (poniżej 30% blastów), midostauryna, gliterytynib (mutacje FLT3, T315i)

Zespoły mielodysplastyczne – azacytydyna, lenalidomid

Nowotwory Mieloproliferacyjne bez chromosomu philadelphia – ruksolitynib

PBS – istotność dostępu do inhibitorów kinazy tyrozynowej „największą bolączką jest brak dostępu do ponatynibu” szczególnie u chorych z mutacją T315i

OBL – „czekamy na dostęp do 3 nowoczesnych leków: blinatumomab, inotuzumab, terapia komórkami CAR-T

Chłoniaki Hodgkina - (szczególne uwzględnienie choroby nawrotowo-opornej): ibrutinib, idelalisib, lenalidomid obinutuzumab

Chłoniaki nie-Hodgkina agresywne – komórki CAR-T

PBL – dostęp do ibrutinibu i wenetoklaksu (dobra sytuacja)

Szpiczak Plazmocytowy – lenalidomid, pomalidomid

- Podsumowanie: zła sytuacja chorych z rzadkimi mutacjami FLT3, T315i oraz chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową, OBL i Szpiczaka Plazmocytowego. Utrudniony dostęp do leków. Wzrost przeżywalności wynika głównie ze skuteczności przeszczepów. Brak instrumentów do pomocy dla chorych z nawrotami choroby

4. Prof. Krzysztof Giannopoulos

Poruszane zagadnienia:

- alarmujące dane dotyczące rokowań pacjentów nieprzeszczepowych chorych na Szpiczaka Plazmocytowego (mediana – 2lata)

- konieczność zwiększenia przepustowości ośrodków przeszczepowych

- rekomendacje Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej ESMO dot. chorych na szpiczaka i PBL:

- pacjent zakwalifikowany do przeszczepu – 3 leki (leczenie pierwszej linii odpowiada europejskim standardom – dostępność do 3 z 4 schematów terapeutycznych). Ograniczona dostępności do lenalidomidu

- pacjent niezakwalifikowany do przeszczepu – dostępność do schematów leczenia w oparciu o bortezomib oraz talidomid (bendamustyna, prednizolon, melfalan, prednizon, schematy CTD – dobra dostępność) bortezomib, carfilzomib, daratumumab, elotuzumab, panobinostat, cyklofosfamid (schemat VCD). Deksametazon. I i II linia leczenia, PVD

- schematy dwu i trój-lekowe

- sytuacja chorych na PBL

- leczenie celowane

- chemioterapia/immunochemioterapia, a leczenie tabletkowe

- choroba nawrotowa i PBL leczenie inhibitorami przekaźnictwa przez receptor B-komórkowy, (schemat BR lub FCR)

- delecja 17p, tp53, ibrutinib, wenetoklaks

- wenetoklaks + rituksimab – niezwykła skuteczność w porównaniu do schematu BR (terapie stosowane przez ograniczony czas wykazujące większą skuteczność niż immunochemioterapia)

5. Prof. Sebastian Giebel

Poruszane zagadnienia:

- Ostra Białaczka Limfoblastyczna – jeden z najostrzejszych nowotworów (nieleczony zabija w okresie do 3miesięcy). Radykalne postępowanie – nie ma mowy o przekształcaniu w formę przewlekłą. Choroba, która dotyka najczęściej wieku dziecięcego (u dorosłych 100-150 rozpoznań rocznie przy średniej wieku ok. 30lat)

- wyleczalność na poziomie 50% u pacjentów do 55 roku życia

- poprawa wynika z lepszej manipulacji dostępnymi, tanimi lekami i poprawnego kierowania do transplantacji

- pierwotna oporność lub nawrót – rokowania 10%

- nowe leki i formy terapii podnoszące rokowania: blinatumomab, inotzumab ozogamycin

-translokacja 9 22 (chromosom philadelphia) -1/4 puli chorych na OBL – Ponatynib (inhibitor bcr-abl 3ciej generacji). Zastosowanie tego leku byłoby ograniczone, ponieważ chorych na ten typ jest niewielu

- immunoteriapia CAR-T

Podsumowanie: „Są to drogie formy leczenia, które dotyczą małej populacji chorych” jednak przyszłość chorych z oczekiwaną długością życia rzędu kilkudziesięciu lat zależy od dostępności do tych leków

6. Jan Salamonik – wiceprezes stowarzyszenia SPBS

Poruszane zagadnienia:

 

- Nawiązanie do wypowiedzi pani prof. Lech-Marańdy i pana prof. Sebastiana Giebela - „Lek Iclusig ponatynib jest jedynym lekiem, który może uratować życie chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową z mutacją T315i i przypadkami opornymi na 4 kolejne inhibitory kinazy tyrozynowej oraz chorym na OBL z chromosomem philadelphia

- lek będzie docierał do niewielkiej ilości osób

- powołanie się na dane CML advocates network (światowe wsparcie dla osób chorych na PBS) lek ten jest refundowany we wszystkich krajach Unii Europejskiej

- walka o dostępność trwa od przełomu czerwca i lipca 2017 roku

- jest to lek, którym dysponuje tylko jedna firma – Incyto z siedzibą w Szwajcarii reprezentowaną w Polsce przez firmę Angelini Pharma

- skuteczność leku potwierdzona w praktyce na wybranej grupie pacjentów

- fundusz miałby obejmować 68 pacjentów – każdy następny nie wymagałby finansowania

- z powodu nie wejścia w życie refundacji tego leku procedura została zawieszona w celu uniknięcia tzw. „negatu” od Ministra Zdrowia ponieważ wtedy uzyskanie leku w ramach RDTL byłoby niemożliwe

- 39 pozytywnych decyzji Ministerstwa Zdrowia aby dostać ten lek w ramach RDTL (nie wszyscy pacjenci przeżyli z powodu długiego okresu oczekiwania na decyzje)

 

Przypisy:

PBS – Przewlekła Białaczka Szpikowa

OBL – Ostra Białaczka Limfoblastyczna

PBL – Przewlekła Białaczka Limfocytowa

 

Link do retransmisji:

http://sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/transmisje_arch.xsp#B26C36CA58649685C12583E1003843BD


 

2019-05-08 OSTATNIE POŻEGNANIE naszej - PRZYJACIÓŁKI...Basi Barańskiej

Z ogromnym żalem i smutkiem informujemy ,iż...dnia - 29.04.2019...odeszła od nas...pozostawiajac w rozpaczy swojego męża - Jasia oraz syna Krzysztofa,zaledwie w wieku 68 lat - nasza droga Przyjaciółka ,wieloletnia członkini SPBS - Basia Barańska. Spoczywaj w Pokoju - Basiu. Żegnamy Cię...zachowując w swej pamięci w imieniu wszystkich członków - Stowarzyszenia - PBS. Zarząd i Komisja Rewizyjna.

2019-04-24 ZAPROSZENIE

Uprzejmie informujemy i zapraszamy do udziału w szkoleniu dla seniorów 60+, członków  naszego Stowarzyszenia PBS 
w dniach od 2 czerwca 2019 roku/niedziela/ od godziny 13

                 do 8 czerwca 2019 roku/sobota/  do godziny 11.00.

Edukacja osób starszych ------- Zajęcia przygotowujące do usług wolontariackich.

Tytuł zadania publicznego   Senior dla Seniora  w Janowie Lubelskim http://www.hoteljanow.eu/ .

      Zapisy   emeil   office@spbs.com.pl   do 28 kwietnia 2019 roku  .

Program szczegółowy prześlemy uczestnikom szkolenia, które jest przeznaczone dla osób mających 60 lat i więcej .Zadanie to jest realizowane w ramach
OFERTY  REALIZACJI ZADANIA PUBLICZNEGO O KTÓRYCH MOWA W ART. 14 UST. 1 I 2 USTAWY Z DNIA 24 KWIETNIA 2003 R.  O DZIAŁALNOŚCI POŻYTKU PUBLICZNEGO I O WOLONTARIACIE DZ. U. Z 2016 R. POZ. 239 I 395)  SKŁADANA W 2018 ROKU NA PODSTAWIE  RZĄDOWEGO PROGRAMU NA RZECZ AKTYWNOŚCI SPOŁECZNEJ OSÓB STARSZYCH NA LATA 2014-2020 – EDYCJA 2019 ,którą złożyło nasze stowarzyszenie i została ona oceniona pozytywnie /trzy Stowarzyszenia w tym nasze otrzymały maksymalną ilość punktów w tej edycji w Polsce/.  Zapraszamy, , pozdrawiamy   Zarząd i Komisja Rewizyjna SPBS