Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2019-01-08 Kondolencje

„Wspomnij o Panie ,że ją stworzyłeś,
By wiernym była obrazem Twoim,
Dałeś jej życie i miłowałeś
Jak własne dziecko”
- Oficjum za zmarłych –

Pełni współczucia z zarazem wyrażając szczere kondolencje chcemy towarzyszyć naszemu koledze Euzebiuszowi i Stanisławie Dziwińskim w tych dniach, kiedy żegnają swoją zmarłą ziemską mamę na tym świecie.

Mamo, mamusiu tak do niej mówiłeś wiele razy, i mów nadal. Od teraz będzie Ci orędowniczką w niebie.

Euzebiuszu z rodziną! Przyjacielu i bracie w chorobie ! Odwagi . Jest Zmartwychwstanie !

Kondolencje składają -

Zarząd Krajowy SPBS , Komisja Rewizyjna i przyjaciele ze Stowarzyszenia z całej Polski.

2018-12-14 INFORMACJA - PRASOWA - Stowarzyszenia - SPBS z dnia - 13.XII.2018 roku.

Szanowni Państwo,

W imieniu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, organizacji wspierającej pacjentów w ich walce o dalsze życie, chciałbym zwrócić Państwa uwagę na dramatyczną sytuację osób chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną. Jako organizacja pacjencka podejmowaliśmy wiele działań, które miały na celu zainteresowanie polityków, ekspertów, opinii publicznej i wiele osób dobrej woli problemem braku dostępności do leku ratującego życie chorych na najostrzejsze postaci białaczki.

ICLUSIG (ponatynib) jest im niezbędny do przeżycia, o czym świadczą opinie lekarzy prowadzących, a także wnioski wysyłane do Ministerstwa Zdrowia w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). W Polsce ICLUSIG (ponatynib) NIE podlega refundacji,  natomiast jego koszt przewyższa możliwości finansowe wielu pacjentów. Przez ostatnie dwa lata producent leku zapewniał bezzwrotną pomoc chorym w ramach Programu Darowizn (bezpłatnym leczeniem objęto 74 pacjentów w 22 polskich ośrodkach, którym przekazano 388 opakowań leku). Aktualnie program jest wygaszany, lecz wciąż nie ma reakcji ze strony Ministerstwa Zdrowia odnośnie podjęcia rozmów i pozytywnego zakończenia procedury refundacji. W związku z powyższym zdecydowaliśmy się wysłać do Państwa szczegółową informację, licząc na jej publikację i pomoc we wsparciu naszych pacjentów onkologicznych. Dodatkowo, przygotowaliśmy grafiki obrazujące działania zarówno naszego  stowarzyszenia, jak i producenta leku w kwestii objęcia preparatu refundacją a także wykaz ośrodków – beneficjentów Programu Darowizn. Wyrażam głęboką nadzieję, że właśnie pomoc mediów może okazać się kluczowa przy podejmowaniu kolejnej decyzji resortu zdrowia w kontekście zamieszczenia preparatu ma nowej liście leków refundowanych.

Z wyrazami szacunku,

Jan Salamonik

Wiceprezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

2018-12-12 konferencji - ONKOLOGIA - 2018 - PODSUMOWANIE...ROKU

WARSZAWA - 11.XII.2018 - Konferencja - HPM...na temat:  ONKOLOGIA...2018 - PODSUMOWANIE...roku!!! CAŁOŚĆ...nagrania - KILKUGODZINNEJ...prezentacji - UKAŻE...sie...na - STRONIE: ____________ www.infozdrowie.org ______________________  JUŻ...za - KILKA...dni!!!!  1/ Stowarzyszenie - SPBS...reprezentowała - członkini Zarzadu - Pani Lucyna Zaczek. 2/ Stowarzyszenie SPCHN w Zamościu i - PKPO reprezentował członek Zarzadu - Jan Salamonik