Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2019-07-19 KAMPANIA OGÓLNOPOLSKA „To uskrzydlające uczucie uratować komuś życie”.

KAMPANIA OGÓLNOPOLSKA „To uskrzydlające uczucie uratować komuś życie”. Kampania ta ma na celu zachęcenie Polaków do zarejestrowania się w bazie DKMS, Dawców szpiku, a tym samym zwiększenie szans Pacjentów chorujących na białaczkę i inne nowotwory krwi, potrzebujących przeszczepienia szpiku od Dawcy niespokrewnionego.

Stałe powiększanie bazy dawców szpiku jest bardzo ważne, ponieważ cały czas jest wielu Pacjentów, którzy pośród zarejestrowanych 33 milionów potencjalnych Dawców szpiku na świecie nie znaleźli swojego „bliźniakagenetycznego i z ogromną nadzieją czekają na informację o tym, że znalazł się zgodny Dawca.

W naszej nowej, pełnej barw kampanii społecznej, chcemy pokazać, że każda osoba, która zarejestruje się jako potencjalny Dawca szpiku ma szansę uratować komuś życie i doświadczyć niesamowitego, uskrzydlającego uczucia, którego – jak mówią nasi Dawcy faktyczni – nie da się porównać z niczym innym.

Jesteśmy przekonani, że pomysł z przeniesieniem motywu skrzydeł ze spotu telewizyjnego do przestrzeni miejskiej nie tylko zainteresuje mieszkańców Tarnobrzega oraz turystów ideą dawstwa szpiku, ale również będzie dla miasta Tarnobrzega jednym z elementów promocji miasta, miejscem, które koniecznie trzeba odwiedzić, aby zobaczyć skrzydła i zrobić sobie zdjęcie na ich tle.

Od dzisiaj tj. 15 lipca można już wykonać sobie zdjęcie ze skrzydłami na tle

banera , który znajduje się  przy Tarasie widokowym Jeziora Tarnobrzeskiego, jutro pojawi się drugi obok Kei, kolejny etap to powstanie muralu ze skrzydłami Zachęcamy do robienia sobie zdjęć pamiątkowych  a zarazem zdjęcie udostępnione  na portalu społecznościowym jest Twoją małą cegiełką , wkładem w szerzenie idei walki z nowotworami krwi. Kampanii w naszym mieście  Patronuje Prezydent Miasta  Pan Dariusz Bożek. Dni Tarnobrzega są szczególnym takim czasem aby dołączyć do Kampanii. Te skrzydła to skrzydła motyla , Anioła, to coś pozytywnego dla chorych, są nośnikiem , które dają nadzieję . Bądź Aniołem.

Pozdrawiam Piotr Błaszkiewicz -Prezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą  Białaczkę Szpikową o/podkarpacki,  koordynator Kampanii w Tarnobrzegu.

Z ramienia DKMS Kampanię prowadzi
Katarzyna Jędrasik
Starszy Specjalista ds. marketingu /Senior Marketing Specialist

Fundacja DKMS
ul. Altowa 6 lok. 9
02-386 Warszawa

 

2019-06-13 Szkolenie w ramach Rządowego Programu na rzecz Aktywności Społęcznej osób starszych

Szkolenie w ramach Rządowego Programu na rzecz Aktywności Społęcznej osób starszych nalata 2014 -2020 rok odbyło się w Janowie Lubelskim w dniach 2-8 czerwca 2019r Priorytet I. Edukacja osób starszych 2. Zajęcia przygotowujące do usług wolontariackich. Tytuł zadania publicznego Senior dla Seniora zorganizowane przez SPBS .Program szkolenia obejmował 30 godzin szkolenia w zakresie wolontariatu jak również prawidłowej komunikacji w terenie oraz współpracy w zakresie wolontariatu z utworzonym centrum wolontariatu .w trakcie szkolenia przekazano niezbędną wiedzę dla ponad 75 wolontariuszy obecnych na szkoleniu. Na zakończenie zostały wręczone certyfikaty ukończenia szkolenia Dziękujemy za uczestnictwo w szkoleniu w wyniku tego na naszej stronie spis.com.pl powstanie zakładka Centrum Wolontariatu o czym poinformujemy zapraszamy do współpracy zdrowia pozdrawiamy zdjęcia również w galerii

Dziękujemy właścicielowi Hotel Janów w Borownicy za profesjonalne przygotowanie do odbycia szkolenia

Zadanie to jest realizowane w ramach
OFERTY REALIZACJI ZADANIA PUBLICZNEGO O KTÓRYCH MOWA W ART. 14 UST. 1 I 2 USTAWY Z DNIA 24 KWIETNIA 2003 R. O DZIAŁALNOŚCI POŻYTKU PUBLICZNEGO I O WOLONTARIACIE DZ. U. Z 2016 R. POZ. 239 I 395) SKŁADANA W 2018 ROKU NA PODSTAWIE RZĄDOWEGO PROGRAMU NA RZECZ AKTYWNOŚCI SPOŁECZNEJ OSÓB STARSZYCH NA LATA 2014-2020 – EDYCJA 2019

„Projekt dofinansowany ze środków Programu Rządowego na rzecz Aktywności Społecznej Osób Starszych na lata 2014-2020


 

2019-05-17 Spotkanie edukacyjno -intergacyjne kola rzeszowskiego SPBS 14.05.2019

Z wielka satysfakcją informujemy ,że nasze koło rzeszowskie SPBS w dniu

14 maja 2019 miało coroczne spotkanie Edukacyjno -integracyjne,

Pacjenci -Lekarze.

W spotkaniu udział wzięło 20 osób. Ze strony lekarzy byli obecni dr Marek

Dudziński , opiekun koła a zarazem Kierownik Kliniki Hematologii w  Szpitalu

Specjalistycznym  w Rzeszowie

oraz Pani dr Beata Blajer -Olszewska . W swojej części edukacyjnej

przedstawili aktualne trendy , leki i terapie jakimi leczy się choroby

hematologiczne w świecie , Europie i w Polsce .

Przedstawili też sytuację  zachorowań w rejonie podkarpackim i leczenia w

szpitalu w Rzeszowie. Głos też zabrała koleżanka Anita Drążek Przewodnicząca

OIPiP, która podziękowała w swoim imieniu za wypełnione ankiety , o które

prosiła i przedstawiła wnioski z niej wypływające. W imieniu członków koła

za szczególne zaangażowanie i braterskie relacje z lekarzami Piotr

Błaszkiewicz wręczył lekarzom symboliczne prezenciki ( kawa , książki ). W

czasie spotkania trwały intensywne rozmowy i dyskusje z lekarzami i między

nami pacjentami.

Spotkanie odbyło się w stylowej i bardzo ładnej "Restauracji LISZT "- styl

węgierski , gdzie zjedliśmy wspólnie uroczysty obiad.

 

Pozdrawiam -Piotr Błaszkiewicz - Prezes koła podkarpackiego

2019-05-17 PODSUMOWANIE - Parlamentarnego Zespołu d/s ONKOLOGII z dnia 15.05.2019...wraz z - LINKIEM do - Video Transmisji.

Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii – 15.05.2019

  1. Naczelnik wydziału Resortu Zdrowia – Joanna Startek

  2. Dyr. NFZ – Barbara Wójcik Klikiewicz

Poruszane zagadnienia:

- struktura wydatków NFZ

- wzrost finansowania świadczeń hematologicznych w latach 2015-2019

  1. Prof. Ewa Lech-Marańda – aktualna sytuacja w hematoonkologii

Poruszane zagadnienia:

- Zachorowalność: PBS oraz OBL nieco ponad 1 przypadek na 100 tys.

- Najczęstsze: chłoniaki nie-Hodgkina (chłoniaki nieziarnicze) niecałe 20 przypadków na 100 tys.

- 350 tys. chorych na nowotwory krwi

- wzrost wskaźnika 5-letniego przeżycia z 43% (w latach 2000 – 2007) do 49% (w latach 2005 - 2009)

- Dane dotyczące kadr (wg Naczelnej Rady Lekarskiej) – 481 hematologów, 170 w trakcie specjalizacji, deficyty kadrowe

- 17 klinik – 850 łóżek, 24 oddziały hematologiczne (łącznie 41 ośrodków – 1400 łóżek) obłożenie ponad 100% (30% deficyt)

- 17 ośrodków przeszczepiania szpiku – 1619 przeszczepów (wg danych Poltransplantu z 2017r.)

- 74 poradnie hematologiczne

- ponad dwukrotny wzrost zachorowań na nowotwory hematologiczne na przestrzeni 20 lat

- charakterystyka hematoonkologii 70% farmakoterapia 30% przeszczepy szpiku (brak profilaktyki, brak chirurgii)

- zapotrzebowanie na leki od 2010:

Ostra Białaczka Szpikowa – azacytydyna (poniżej 30% blastów), midostauryna, gliterytynib (mutacje FLT3, T315i)

Zespoły mielodysplastyczne – azacytydyna, lenalidomid

Nowotwory Mieloproliferacyjne bez chromosomu philadelphia – ruksolitynib

PBS – istotność dostępu do inhibitorów kinazy tyrozynowej „największą bolączką jest brak dostępu do ponatynibu” szczególnie u chorych z mutacją T315i

OBL – „czekamy na dostęp do 3 nowoczesnych leków: blinatumomab, inotuzumab, terapia komórkami CAR-T

Chłoniaki Hodgkina - (szczególne uwzględnienie choroby nawrotowo-opornej): ibrutinib, idelalisib, lenalidomid obinutuzumab

Chłoniaki nie-Hodgkina agresywne – komórki CAR-T

PBL – dostęp do ibrutinibu i wenetoklaksu (dobra sytuacja)

Szpiczak Plazmocytowy – lenalidomid, pomalidomid

- Podsumowanie: zła sytuacja chorych z rzadkimi mutacjami FLT3, T315i oraz chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową, OBL i Szpiczaka Plazmocytowego. Utrudniony dostęp do leków. Wzrost przeżywalności wynika głównie ze skuteczności przeszczepów. Brak instrumentów do pomocy dla chorych z nawrotami choroby

4. Prof. Krzysztof Giannopoulos

Poruszane zagadnienia:

- alarmujące dane dotyczące rokowań pacjentów nieprzeszczepowych chorych na Szpiczaka Plazmocytowego (mediana – 2lata)

- konieczność zwiększenia przepustowości ośrodków przeszczepowych

- rekomendacje Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej ESMO dot. chorych na szpiczaka i PBL:

- pacjent zakwalifikowany do przeszczepu – 3 leki (leczenie pierwszej linii odpowiada europejskim standardom – dostępność do 3 z 4 schematów terapeutycznych). Ograniczona dostępności do lenalidomidu

- pacjent niezakwalifikowany do przeszczepu – dostępność do schematów leczenia w oparciu o bortezomib oraz talidomid (bendamustyna, prednizolon, melfalan, prednizon, schematy CTD – dobra dostępność) bortezomib, carfilzomib, daratumumab, elotuzumab, panobinostat, cyklofosfamid (schemat VCD). Deksametazon. I i II linia leczenia, PVD

- schematy dwu i trój-lekowe

- sytuacja chorych na PBL

- leczenie celowane

- chemioterapia/immunochemioterapia, a leczenie tabletkowe

- choroba nawrotowa i PBL leczenie inhibitorami przekaźnictwa przez receptor B-komórkowy, (schemat BR lub FCR)

- delecja 17p, tp53, ibrutinib, wenetoklaks

- wenetoklaks + rituksimab – niezwykła skuteczność w porównaniu do schematu BR (terapie stosowane przez ograniczony czas wykazujące większą skuteczność niż immunochemioterapia)

5. Prof. Sebastian Giebel

Poruszane zagadnienia:

- Ostra Białaczka Limfoblastyczna – jeden z najostrzejszych nowotworów (nieleczony zabija w okresie do 3miesięcy). Radykalne postępowanie – nie ma mowy o przekształcaniu w formę przewlekłą. Choroba, która dotyka najczęściej wieku dziecięcego (u dorosłych 100-150 rozpoznań rocznie przy średniej wieku ok. 30lat)

- wyleczalność na poziomie 50% u pacjentów do 55 roku życia

- poprawa wynika z lepszej manipulacji dostępnymi, tanimi lekami i poprawnego kierowania do transplantacji

- pierwotna oporność lub nawrót – rokowania 10%

- nowe leki i formy terapii podnoszące rokowania: blinatumomab, inotzumab ozogamycin

-translokacja 9 22 (chromosom philadelphia) -1/4 puli chorych na OBL – Ponatynib (inhibitor bcr-abl 3ciej generacji). Zastosowanie tego leku byłoby ograniczone, ponieważ chorych na ten typ jest niewielu

- immunoteriapia CAR-T

Podsumowanie: „Są to drogie formy leczenia, które dotyczą małej populacji chorych” jednak przyszłość chorych z oczekiwaną długością życia rzędu kilkudziesięciu lat zależy od dostępności do tych leków

6. Jan Salamonik – wiceprezes stowarzyszenia SPBS

Poruszane zagadnienia:

 

- Nawiązanie do wypowiedzi pani prof. Lech-Marańdy i pana prof. Sebastiana Giebela - „Lek Iclusig ponatynib jest jedynym lekiem, który może uratować życie chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową z mutacją T315i i przypadkami opornymi na 4 kolejne inhibitory kinazy tyrozynowej oraz chorym na OBL z chromosomem philadelphia

- lek będzie docierał do niewielkiej ilości osób

- powołanie się na dane CML advocates network (światowe wsparcie dla osób chorych na PBS) lek ten jest refundowany we wszystkich krajach Unii Europejskiej

- walka o dostępność trwa od przełomu czerwca i lipca 2017 roku

- jest to lek, którym dysponuje tylko jedna firma – Incyto z siedzibą w Szwajcarii reprezentowaną w Polsce przez firmę Angelini Pharma

- skuteczność leku potwierdzona w praktyce na wybranej grupie pacjentów

- fundusz miałby obejmować 68 pacjentów – każdy następny nie wymagałby finansowania

- z powodu nie wejścia w życie refundacji tego leku procedura została zawieszona w celu uniknięcia tzw. „negatu” od Ministra Zdrowia ponieważ wtedy uzyskanie leku w ramach RDTL byłoby niemożliwe

- 39 pozytywnych decyzji Ministerstwa Zdrowia aby dostać ten lek w ramach RDTL (nie wszyscy pacjenci przeżyli z powodu długiego okresu oczekiwania na decyzje)

 

Przypisy:

PBS – Przewlekła Białaczka Szpikowa

OBL – Ostra Białaczka Limfoblastyczna

PBL – Przewlekła Białaczka Limfocytowa

 

Link do retransmisji:

http://sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/transmisje_arch.xsp#B26C36CA58649685C12583E1003843BD