Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2019-09-16 PIERWSZA SESJA PACJENTÓW W RAMACH ZJAZDU POLSKIEGO TOWARZYSTWA HEMATOLOGÓW I TRANSFUZJOLOGÓW

W Łodzi 14 września br. w ramach XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów z inicjatywy past prezesa prof. hab. dr n. med. Tadeusza Robaka  odbywa się po raz pierwszy sesja  organizacji pacjentów hematoonkologicznych – „Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi”. Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze - wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.

W sesji pacjentów w ramach Zjazdu PTHiT uczestniczy 9 organizacji pacjentów z obszaru hematologii. Liderzy organizacji pacjentów przedstawiają misje, cele i działania swoich organizacji. W panelu „Pacjent hematoonkologiczny w systemie” udział biorą wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski, prof. Tadeusz Robak – past prezes PTHiT,  prof. Ewa Lech-Marańda – Krajowa Konsultant w Dziedzinie Hematologii, Marzanna Bieńkowska – z-ca dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających z Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawiciele organizacji pacjentów Łukasz Rokicki – prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec, Ewa Magnucka-Bowkiewicz – prezes Fundacji DKMS, Katarzyna Lisowska – liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. W panelu poświęconym współpracy lekarza i pacjenta udział biorą wzięły –  chory i jego lekarz prowadzący – oraz psychoonkolog mgr Adrianna Sobol. W panelu uczestniczą: prof. Jerzy Hołowiecki i Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, prof. Wiesław Jędrzejczak i Jerzy Jakubczyk, dr Janusz Hałka i Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, dr Marek Dudziński i Celina Błaszkiewicz ze Stowarzyszenia SPBS/koordynator projektu Senior dla Seniora ASOS 2019/. .Uczestnicy sesji podkreślają, że dzięki wspólnym, partnerskim działaniom decydentów, towarzystw naukowych, organizacji pacjentów w ostatnim czasie w polskiej hematoonkologii nastąpiły pozytywne zmiany, m.in. w dostępie do nowoczesnych terapii. Lekarze i pacjenci wystosowali do ministra zdrowia rekomendacje dalszych zmian, których celem jest kompleksowa opieka nad pacjentem hematoonkologicznym.

Pacjenci podziękowali wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Hematologii prof. Ewie Lech-Marańdzie, prof. Tadeuszowi Robakowi oraz prof. Joannie Góra-Tybor za wsparcie organizacji pacjentów w ich pracy na rzecz chorych na nowotwory krwi.

Nasze Stowarzyszenie w tej części Sesji reprezentowali Jan Salamonik oraz Celina i Piotr Błaszkiewicz/koordynator prowadzący infolinię Centrum wolontariatu Senior dla Seniora ASOS2019

Prezentację naszego Stowarzyszenia „ Misja , cele i zadania „ przedstawił v-ce Prezes SPBS  zarazem v-ce Prezes PKPO Jan Salamonik.

Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze - wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.
Fundacja DKMS OnkocafeStowarzyszenie PrzebiśniegStowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki- Sowie OczyFundacja Carita im. Wiesławy AdamiecFundacja Centrum Leczenia   SzpiczakaHematoonkologiczniFundacja Urszuli JaworskiejKrzysztof Kwiatkowski, Marzanna Bieńkowska, przedstawiciele Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

2019-08-30 VideoTransmisja - POSIEDZENIA.___ Parlamentarnego Zespołu d/s Organizacji Ochrony Zdrowia

VideoTransmisja - POSIEDZENIA.___ Parlamentarnego Zespołu d/s Organizacji Ochrony Zdrowia ___ z - DNIA....29.08.2019...dotyczącego - __ Raka - Piersi...i... Przewlekłej Białaczki Limfocytowej (CLL) __ ORAZ..innych - RODZAJÓW...nowotworów...hematonkologicznych. FRAGMENT...relacji - DOTYCZĄCY...tematu ___Przewlekłej Białaczki Szpikowej (CML)...oraz...Ostrej Białaczki Limfoblastycznej (ALL)...z...chromosomem - PH ___ ( w przedziale czasowym nagrania... ___ 18.05.27 - 18.21.40 ___ ) LINK: _____ http://www.sejm.gov.pl/sejm8.nsf/transmisje_arch.xsp?rok=2019#F53886398965EC7CC125843C0049CBE1 ____

2019-08-09 Zwracamy się z prośbą o wsparcie

Witam

Zwracam się z prośbą by wspomóc małą Liliankę. Wokół nas jest bardzo dużo tragedii i cierpienia, zauważamy ją dopiero wtedy gdy się o nas otrze. Lilianka jest wnuczką mojego kolegi, który desperacko walczy o jej zdrowie.

Pozdrawiam

Krzysztof Woźniak  {wszystko jest na stronie https://www.siepomaga.pl/nozka-lilki#skarbonki }