Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2018-10-01

Akademia Czerniaka rusza z nową kampanią - Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć!

Szanowni Państwo,

Zwracam się do Państwa w imieniu Akademii Czerniaka, sekcji naukowej Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej z prośbą o wsparcie najnowszej kampanii „Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć”. Jej celem jest zachęcenie pacjentów z zaawansowanym czerniakiem do świadomego wyboru placówek leczniczych. To bardzo ważne, aby chorzy trafiali do ośrodków, które są w stanie zapewnić im kompleksowe leczenie i diagnostykę, bo w zaawansowanym czerniaku liczy się czas!Link do strony Akademii Czerniaka (http://www.akademiaczerniaka.pl/), gdzie znajdują się wszystkie informacje.

Kampania bazuje na zaleceniach Europejskiej Organizacji Onkologicznej ECCO, zgodnie z którymi pacjenci powinni być pod opieką placówki, która dysponuje wiedzą, doświadczeniem, szybkim dostępem do diagnostyki oraz szerokim dostępem do leczenia. Obecnie, 20 ośrodków w Polsce spełnia zarówno zalecenia ECCO, jak też polskie zalecenia konsultanta krajowego w dziedzinie chirurgii onkologicznej oraz Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej w zakresie diagnostyki i leczenia chorych na czerniaki.

Na stronie internetowej Akademii Czerniaka jest już dostępna mapka z wyszczególnionymi placówkami leczniczymi: http://www.akademiaczerniaka.pl/lista-osrodkow/mapa-osrodkow/. Również na stronie znaleźć można filmy z Profesorem Rutkowskim http://www.akademiaczerniaka.pl/akademia-czerniaka/nasze-kampanie/masz-czerniaka-sprawdz-gdzie-sie-leczyc/posluchaj-eksperta/.

Mamy nadzieję, że już wkrótce w ośrodkach pojawią się naklejki informujące, że w tym miejscu leczy się czerniaka kompleksowo, a także plakat informujące o akcji.

Wybór ośrodka, który zapewnia kompleksowo leczenie i diagnostykę, może uratować Ci życie! Wejdź na stronę www.akademiaczerniaka.pl i sprawdź, gdzie się leczyć!

2018-09-26

VIDEO - Relacja...z - KONFERENCJI..."...Hematologia - 2018..."...z - DNIA - 18.09.2018...w - WARSZAWIE

___________ TEMATY!!! _______

1/ Opieka hematoonkologiczna w Polsce - Jacek Gugulski, Stowarzyszenie Pacjentów PBS:

Zdaniem pacjentów lekarze w Polsce dysponują dostateczną wiedzą na temat nowoczesnych terapii, jednak nie mają narzędzi: brakuje im dostępu do innowacyjnych leków. Dzieje się tak zarówno w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, jak i w białaczkach.

Niezaprzeczalnie leki te są drogie, ale w dalszej perspektywie terapia przynosi oszczędności w postaci zmniejszenia liczby hospitalizacji. Pacjenci hematoonkologiczni pragną także lepszej organizacji leczenia i  dostępu do rehabilitacji.

2/ Szpiczak plazmocytowy - prof. dr hab. Krzysztof Jamroziak, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie

Konferencja EHA przyniosła interesujące doniesienia. Dotyczą one m.in. leczenia osób starszych ze szpiczakiem. Okazuje się, że dodanie w pierwszej linii leczenia daratumumabu nie zwiększa u nich toksyczności, a za to poprawia odpowiedź na leczenie.

Obiecujące wyniki przynoszą także badania nad leczeniem nawrotów choroby. Podczas EHA mówiono również o terapii CART, w której używa się zmodyfikowanych limfocytów T, oraz o możliwościach leczenia mniej znanej choroby - amyloidozy. Tu również skuteczny okazuje się daratumumab.

3/ Najnowsze doniesienia naukowe z EHA 2018 r. - prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak, Klinika Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie:

Obiecującą innowację w diagnostyce stanowi sekwencjonowanie DNA następnej generacji – wydajna i tania technologia, umożliwiająca ocenę całego genomu. Np. dzięki jej zastosowaniu okazało się, że u co dziesiątej osoby w wieku 70 lat występują mutacje ostrej białaczki szpikowej mimo braku objawów choroby.

Stosując NGS, stwierdzono również, że u jednego chorego może wystąpić jednocześnie kilka typów ostrej białaczki szpikowej. Stanowi to przyczynę nawrotów choroby: leczenie eliminuje jeden typ, a następnie choroba powraca w postaci innego typu.

4/ Mielofibroza - prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak, Klinika Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie:

Choroba polega na pobudzaniu przez komórki nowotworowe fibroblastów, które zarastają jamy szpikowe. Funkcję wytwarzania krwi przejmują wówczas wątroba i śledziona, które nie są jednak dostatecznie wydolne. Mielofibroza wiąże się w wielu przypadkach z mutacją genu JAK2.

Leczenie polega m.in. na przetaczaniu koncentratów krwinek czerwonych i płytkowych. Oprócz tego stosowany jest, jako pierwszy lek celowany, inhibitor JAK2 - ruxolitinib, dostępny w Polsce w programie lekowym.

5/ Najnowsza propozycja rozwiązań systemowych w hematoonkologii - dr Jerzy Gryglewicz, Uczelnia Łazarskiego:

Nowa edycja map potrzeb zdrowotnych będzie stanowić podstawę ustalania regionalnych priorytetów w ochronie zdrowia, uwzględnianych przez NFZ przy zakupie świadczeń. W hematologii będzie to oznaczało m.in. wzrost liczby łóżek szpitalnych, bo taka potrzeba wypływa właśnie z map.

Wątpliwości budzi natomiast przyszłość rejestru hematologicznego. Miałby on być realizowany na podstawie Krajowego Rejestru Nowotworów, który jednak nie do końca spełnia swoją rolę.

2018-09-24

Prezentacja koncepcji Narodowej Sieci Onkologicznej dla organizacji pacjenckich zapraszamy do zapoznania się z ponizszym linkiem zdrowia pozdrawiamy

https://www.gov.pl/zdrowie/prezentacja-koncepcji-narodowej-sieci-onkologicznej-dla-organizacji-pacjenckich

2018-09-24

18 września br. odbyło się w Ministerstwie Zdrowia spotkanie z organizacjami pacjentów w sprawie koncepcji oraz pilotażu KRAJOWEJ SIECI ONKOLOGICZNEJ.

Szanowne Liderki i Szanowni Liderzy,

18 września br. odbyło się w Ministerstwie Zdrowia spotkanie z organizacjami pacjentów w sprawie koncepcji oraz pilotażu KRAJOWEJ SIECI ONKOLOGICZNEJ.

Założenia projektu i pilotażu przedstawili: prof. Piotr Czauderna, minister Sławomir Gadomski oraz Dyrektor Beata Rorant.

Ze względu na krótki termin zaproszenia na spotkanie, frekwencja ze strony organizacji nie była zbyt liczna.

Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, w tym zrzeszone organizacje reprezentowali m.in.:

- Beata Ambroziewicz, członek Zarządu PKPO

- Aleksandra Rudnicka, Rzecznik PKPO

- Jan Salamonik, SPCHN-Zamość

- Anna Kupiecka, Fundacja Onkocafe

- Magda Piegat, Fundacja StomaLife

-Lucyna Zaczek, SPBS

Krótka informacja o spotkaniu i jego uczestnikach znajduje się na stronie Ministerstwa Zdrowia: https://www.gov.pl/zdrowie/prezentacja-koncepcji-narodowej-sieci-onkologicznej-dla-organizacji-pacjenckich

Beata Ambroziewicz z PKPO i Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, otrzymała zgodę na przekazanie Państwu prezentacji ze spotkania, ze szczegółami Krajowej Sieci Onkologicznej (w załączeniu).

2018-09-20

Konferencja - HEMATOLOGIA 2018. Najnowsze doniesienia z kongresu EHA...i...aktualności...z - Polski

VIDEO - RELACJĘ...z przedmiotowego spotkania w - CAŁOSCI...przedstawimy w najblizszym czasie. Stowarzyszenie - PBS reprezentowali - prezes Jacek Gugulski i viceprezes - Jan Salamonik.

2018-09-07

Kondolencje

„Wszyscy, których daje Mi Ojciec, do Mnie przyjdą,
a tego, kto do Mnie przychodzi, nie oddalę od siebie.”

Okazując pamięć , szacunek i żal pragniemy powiadomić, że po długich cierpieniach odeszła w dniu 31.08.2018 do Domu Ojca nasza koleżanka, przyjaciółka i „ siostra w chorobie „ - Katarzyna Olszonowicz z koła gdańskiego SPBS.

Rodzinie zmarłej składamy wyrazy szczerego współczucia po stracie ukochanej osoby.

Katarzyno -Żegnają Cię  - Zarząd Stowarzyszenia Krajowego SPBS, Komisja Rewizyjna i członkowie z zarazem Przyjaciele z naszego Stowarzyszenia z całej Polski.