Aktualności
Akademia Czerniaka rusza z nową kampanią - Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć!
Szanowni Państwo,
Zwracam się do Państwa w imieniu Akademii Czerniaka, sekcji naukowej Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej z prośbą o wsparcie najnowszej kampanii „Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć”. Jej celem jest zachęcenie pacjentów z zaawansowanym czerniakiem do świadomego wyboru placówek leczniczych. To bardzo ważne, aby chorzy trafiali do ośrodków, które są w stanie zapewnić im kompleksowe leczenie i diagnostykę, bo w zaawansowanym czerniaku liczy się czas!Link do strony Akademii Czerniaka (http://www.akademiaczerniaka.pl/), gdzie znajdują się wszystkie informacje.
Kampania bazuje na zaleceniach Europejskiej Organizacji Onkologicznej ECCO, zgodnie z którymi pacjenci powinni być pod opieką placówki, która dysponuje wiedzą, doświadczeniem, szybkim dostępem do diagnostyki oraz szerokim dostępem do leczenia. Obecnie, 20 ośrodków w Polsce spełnia zarówno zalecenia ECCO, jak też polskie zalecenia konsultanta krajowego w dziedzinie chirurgii onkologicznej oraz Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej w zakresie diagnostyki i leczenia chorych na czerniaki.
Na stronie internetowej Akademii Czerniaka jest już dostępna mapka z wyszczególnionymi placówkami leczniczymi: http://www.akademiaczerniaka.pl/lista-osrodkow/mapa-osrodkow/. Również na stronie znaleźć można filmy z Profesorem Rutkowskim http://www.akademiaczerniaka.pl/akademia-czerniaka/nasze-kampanie/masz-czerniaka-sprawdz-gdzie-sie-leczyc/posluchaj-eksperta/.
Mamy nadzieję, że już wkrótce w ośrodkach pojawią się naklejki informujące, że w tym miejscu leczy się czerniaka kompleksowo, a także plakat informujące o akcji.
Wybór ośrodka, który zapewnia kompleksowo leczenie i diagnostykę, może uratować Ci życie! Wejdź na stronę www.akademiaczerniaka.pl i sprawdź, gdzie się leczyć!
VIDEO - Relacja...z - KONFERENCJI..."...Hematologia - 2018..."...z - DNIA - 18.09.2018...w - WARSZAWIE
___________ TEMATY!!! _______
1/ Opieka hematoonkologiczna w Polsce - Jacek Gugulski, Stowarzyszenie Pacjentów PBS:
Zdaniem pacjentów lekarze w Polsce dysponują dostateczną wiedzą na temat nowoczesnych terapii, jednak nie mają narzędzi: brakuje im dostępu do innowacyjnych leków. Dzieje się tak zarówno w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, jak i w białaczkach.
Niezaprzeczalnie leki te są drogie, ale w dalszej perspektywie terapia przynosi oszczędności w postaci zmniejszenia liczby hospitalizacji. Pacjenci hematoonkologiczni pragną także lepszej organizacji leczenia i dostępu do rehabilitacji.
2/ Szpiczak plazmocytowy - prof. dr hab. Krzysztof Jamroziak, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
Konferencja EHA przyniosła interesujące doniesienia. Dotyczą one m.in. leczenia osób starszych ze szpiczakiem. Okazuje się, że dodanie w pierwszej linii leczenia daratumumabu nie zwiększa u nich toksyczności, a za to poprawia odpowiedź na leczenie.
Obiecujące wyniki przynoszą także badania nad leczeniem nawrotów choroby. Podczas EHA mówiono również o terapii CART, w której używa się zmodyfikowanych limfocytów T, oraz o możliwościach leczenia mniej znanej choroby - amyloidozy. Tu również skuteczny okazuje się daratumumab.
3/ Najnowsze doniesienia naukowe z EHA 2018 r. - prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak, Klinika Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie:
Obiecującą innowację w diagnostyce stanowi sekwencjonowanie DNA następnej generacji – wydajna i tania technologia, umożliwiająca ocenę całego genomu. Np. dzięki jej zastosowaniu okazało się, że u co dziesiątej osoby w wieku 70 lat występują mutacje ostrej białaczki szpikowej mimo braku objawów choroby.
Stosując NGS, stwierdzono również, że u jednego chorego może wystąpić jednocześnie kilka typów ostrej białaczki szpikowej. Stanowi to przyczynę nawrotów choroby: leczenie eliminuje jeden typ, a następnie choroba powraca w postaci innego typu.
4/ Mielofibroza - prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak, Klinika Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie:
Choroba polega na pobudzaniu przez komórki nowotworowe fibroblastów, które zarastają jamy szpikowe. Funkcję wytwarzania krwi przejmują wówczas wątroba i śledziona, które nie są jednak dostatecznie wydolne. Mielofibroza wiąże się w wielu przypadkach z mutacją genu JAK2.
Leczenie polega m.in. na przetaczaniu koncentratów krwinek czerwonych i płytkowych. Oprócz tego stosowany jest, jako pierwszy lek celowany, inhibitor JAK2 - ruxolitinib, dostępny w Polsce w programie lekowym.
5/ Najnowsza propozycja rozwiązań systemowych w hematoonkologii - dr Jerzy Gryglewicz, Uczelnia Łazarskiego:
Nowa edycja map potrzeb zdrowotnych będzie stanowić podstawę ustalania regionalnych priorytetów w ochronie zdrowia, uwzględnianych przez NFZ przy zakupie świadczeń. W hematologii będzie to oznaczało m.in. wzrost liczby łóżek szpitalnych, bo taka potrzeba wypływa właśnie z map.
Wątpliwości budzi natomiast przyszłość rejestru hematologicznego. Miałby on być realizowany na podstawie Krajowego Rejestru Nowotworów, który jednak nie do końca spełnia swoją rolę.
Prezentacja koncepcji Narodowej Sieci Onkologicznej dla organizacji pacjenckich zapraszamy do zapoznania się z ponizszym linkiem zdrowia pozdrawiamy
18 września br. odbyło się w Ministerstwie Zdrowia spotkanie z organizacjami pacjentów w sprawie koncepcji oraz pilotażu KRAJOWEJ SIECI ONKOLOGICZNEJ.
Szanowne Liderki i Szanowni Liderzy,
18 września br. odbyło się w Ministerstwie Zdrowia spotkanie z organizacjami pacjentów w sprawie koncepcji oraz pilotażu KRAJOWEJ SIECI ONKOLOGICZNEJ.
Założenia projektu i pilotażu przedstawili: prof. Piotr Czauderna, minister Sławomir Gadomski oraz Dyrektor Beata Rorant.
Ze względu na krótki termin zaproszenia na spotkanie, frekwencja ze strony organizacji nie była zbyt liczna.
Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, w tym zrzeszone organizacje reprezentowali m.in.:
- Beata Ambroziewicz, członek Zarządu PKPO
- Aleksandra Rudnicka, Rzecznik PKPO
- Jan Salamonik, SPCHN-Zamość
- Anna Kupiecka, Fundacja Onkocafe
- Magda Piegat, Fundacja StomaLife
-Lucyna Zaczek, SPBS
Krótka informacja o spotkaniu i jego uczestnikach znajduje się na stronie Ministerstwa Zdrowia: https://www.gov.pl/zdrowie/prezentacja-koncepcji-narodowej-sieci-onkologicznej-dla-organizacji-pacjenckich
Beata Ambroziewicz z PKPO i Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, otrzymała zgodę na przekazanie Państwu prezentacji ze spotkania, ze szczegółami Krajowej Sieci Onkologicznej (w załączeniu).
Konferencja - HEMATOLOGIA 2018. Najnowsze doniesienia z kongresu EHA...i...aktualności...z - Polski
VIDEO - RELACJĘ...z przedmiotowego spotkania w - CAŁOSCI...przedstawimy w najblizszym czasie. Stowarzyszenie - PBS reprezentowali - prezes Jacek Gugulski i viceprezes - Jan Salamonik.
Kondolencje
„Wszyscy, których daje Mi Ojciec, do Mnie przyjdą,
a tego, kto do Mnie przychodzi, nie oddalę od siebie.”
Okazując pamięć , szacunek i żal pragniemy powiadomić, że po długich cierpieniach odeszła w dniu 31.08.2018 do Domu Ojca nasza koleżanka, przyjaciółka i „ siostra w chorobie „ - Katarzyna Olszonowicz z koła gdańskiego SPBS.
Rodzinie zmarłej składamy wyrazy szczerego współczucia po stracie ukochanej osoby.
Katarzyno -Żegnają Cię - Zarząd Stowarzyszenia Krajowego SPBS, Komisja Rewizyjna i członkowie z zarazem Przyjaciele z naszego Stowarzyszenia z całej Polski.