W najrzadziej wystepujacym dniu w roku...29.02.2012 roku w Palacu na Wodzie w Lazienkach-odbyla sie konferencja "RAZEM JESTESMY SILNI".Najtragiczniejszym jest fakt,iz choroby te,najczesciej...GENETYCZNE,dotykaja w 75%....DZIECI.Inicjatorem obchodow...cierpiacych na ten typ roznego rodzaju schorzen- jest w Polsce Krajowe Forum na Rzecz Terepii Chorob Rzadkich-ORPHAN.Zachowajmy w PAMIECI-fakt,iz Przewlekla Bialaczka Szpikowa BYLA rowniez uznanawana niedawno za chorobe....SIEROCA.W KONFERENCJI czynny udzial wzieli zaproszeni goscie jak:Pan Minister Zdrowia-Bartosz Arlukowicz,Pani Posel na Sejm-Beata Czaplicka,Prezes KFnRTChRz-Pan Miroslaw Zielinski,Pan Jaroslaw Waligora - reprezentujacy Komisje Europejska,Pani prof.Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka",Prezes Fundacji "Umiec Pomagac"-Pan Krzysztof Swacha,Pani Maria Libura z PSPO z Zespolem Prader-Williego,Pan Stanislaw Mackowiak-Polskie Stowarzyszenie Pomocy na Fenyloketonurie oraz Pani redaktor Katarzyna Pinkasz-LAUREATKA I-szej NAGRODY-"Sowy Onkologicznej" w konkursie ogloszonym w "Rozmowach o czasie",SPBS reprezentowal kolega-Jan Salamonik-vice prezes naszego Stowarzyszenia .Wspaniala oprawe stanowili MLODZI ludzie bedacy...WOLONTARIUSZAMI i oczywiscie sala WYPELNIONA do OSTATNIEGO miejsca wraz ze stojacymi!!! Jednak najwieksze WZRUSZENIE na rowni z OBECNYMI cierpiacymi dziecmi WZBUDZILO wystapienie Pani ANNY DYMNEJ...i jej SLOWA o doswiadczeniach z NIEULECZALNIE chorymi DZIECMI lub BRAKU srodkow finansowych na ewentualnie ISTNIEJACE,lecz NIEWYOBRAZALNIE drogie...TERAPIE...idace nierzadko w MILIONY zlotych....Ale problememami trapiacymi Polskich pacjentow CHOROB SIEROCYCH- sa rowniez oprocz pieniedzy- jak stwierdzil Pan Miroslaw Zielinski - UZYSKANIE szybkiej diagnozy,ZNALEZIENIE specjalistow,zbyt MALA ilosc prowadzonych TERAPII klinicznych oraz POCZUCIE izolacji i BRAK zrozumienia.Wiecej na STRONIE_____www.nadziejawgenach.pl_____