Ankieta dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową: Doświadczenia, leczenie i wsparcie
Ankieta dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową: Doświadczenia, leczenie i wsparcie
Celem ankiety jest zebranie opinii i doświadczeń osób chorujących na przewlekłą białaczkę szpikową (CML), aby lepiej zrozumieć ich potrzeby związane z leczeniem, wsparciem emocjonalnym i jakością życia. Wyniki ankiety pozwolą na uzyskanie cennych informacji, które mogą przyczynić się do poprawy opieki medycznej, dostępu do terapii oraz wsparcia psychicznego i społecznego dla pacjentów. Twoje odpowiedzi są anonimowe i będą służyły wyłącznie do celów badawczych i doskonalenia systemu wsparcia dla osób z CML.
* Wskazuje wymagane pytanie
Informacje ogólne: Płeć *
Mężczyzna
Kobieta
Nie chcę odpowiadać
Informacje ogólne: Wiek *
<18
18 - 30
30 - 40
40 - 50
50 - 60
60 - 70
>70
Informacje ogólne: Jak długo trwa Twoja choroba? (proszę podać wartość w latach)*
Informacje ogólne: Miasto poradni hematologicznej w której prowadzisz leczenie *
Informacje ogólne: W jakiej odległości znajduje się poradnia hematologiczna od twojego miejsca zamieszkania? (Proszę podać wartość przybliżoną w km)*
Informacje ogólne: Kto jest najbliższą osobą wspierającą? *
Mąż/Żona/Partner/Partnerka
Rodzeństwo
Rodzice
Dzieci
Pielęgniarka
Inna
Informacje ogólne: Czy jesteś członkiem Stowarzyszenia PBS? *
Tak
Nie
Diagnoza i leczenie: Czy Twoje leczenie jest skuteczne? *
Tak
Nie
Częściowo
Diagnoza i leczenie: Jaki lek na przewlekłą białaczkę przyjmujesz obecnie? Proszę o podanie dawki. *
Diagnoza i leczenie: Czy udało Ci się zakończyć leczenie z powodu uzyskanych dobrych wyników badań?*
Tak
Nie
Diagnoza i leczenie: Jak długo jesteś w remisji wolnej od leczenia (TFR – ang. Treatment Free Remission)? *
Diagnoza i leczenie: Jakie efekty uboczne leczenia występują u Ciebie? *
Diagnoza i leczenie: Czy zdarzyło się, że musiałeś/aś przerwać leczenie i zmienić terapię?*
Tak, z powodu działań niepożądanch
Tak, z powodu braku efektów
Tak z innych powodów
Nie
Diagnoza i leczenie: W przypadku zaznaczenia odpowiedzi "Tak, ....." w poprzednim pytaniu, proszę podać jaki był to lek. *
Stan zdrowia i samopoczucie: Jak oceniasz swoje ogólne samopoczucie w ciągu ostatnich 6 miesięcy? *
Bardzo dobre
Dobre
Średnie
Złe
Bardzo złe
Stan zdrowia i samopoczucie: Czy białaczka szpikowa wpłynęła na Twoje codzienne życie?*
Tak, znacznie
Tak w pewnym stopniu
Nie, wcale
Trudno powiedzieć
Stan zdrowia i samopoczucie: Czy przewlekła białaczka szpikowa wpływa na Twoją zdolność do pracy zawodowej?*
Tak, w dużym stopniu
Tak, w niewielkim stopniu
Nie
Nie pracuję
Stan zdrowia i samopoczucie: Jakie aspekty Twojego życia są najbardziej dotknięte przez chorobę? *
Wsparcie systemu ochrony zdrowotnej: Czy jesteś zadowolony/a z jakości opieki medycznej, jaką otrzymujesz?*
Tak, jestem bardzo zadowolony/a
Tak, jestem zadowolony/a
Tak, ale chciałbym/chciałabym żeby było lepiej
Nie, jestem niezadowolony/a
Wsparcie systemu ochrony zdrowotnej: Jak oceniasz swoją relację/współpracę z lekarzem prowadzącym? *
Bardzo źle
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Bardzo dobrze
Wsparcie systemu ochrony zdrowotnej: Czy czujesz, że masz łatwy dostęp do specjalistów i badań kontrolnych?*
Tak, wszystko odbywa się bez problemów
Tak, ale czasami muszę czekać
Nie, mam trudności w dostępie
Wsparcie systemu ochrony zdrowia: Czy w trakcie leczenia miałeś/aś jakiekolwiek trudności z uzyskaniem potrzebnych leków lub terapii? *
Tak
Nie
Wsparcie i zasoby: Czy otrzymujesz wsparcie psychiczne w trakcie leczenia?*
Tak
Nie
Czasami
Wsparcie i zasoby: Gdzie najczęściej szukasz wsparcia lub informacji na temat swojej choroby?
Proszę wymienić miejsca lub źródła, z których czerpiesz pomoc lub porady (np. lekarze, grupy wsparcia, internet).
*Wsparcie i zasoby: Jakie dodatkowe wsparcie byłoby dla Ciebie najbardziej pomocne?
Opisz, jakie formy wsparcia ułatwiłyby Ci życie z chorobą (np. pomoc finansowa, dostęp do specjalistycznych konsultacji, lepsze wsparcie emocjonalne).*Dalsze działania: Jakie zmiany w systemie opieki zdrowotnej lub dostępności leczenia mogłyby poprawić Twoje doświadczenia jako pacjenta?
Proszę podać swoje sugestie dotyczące zmian, które mogłyby poprawić dostępność leczenia i wsparcia dla osób z przewlekłą białaczką szpikową.