Konferencja hybrydowa CML Horizons 2 2024
Polecam ten link tam można obejrzeć oryginalne prezentacje w PDF
Konferencja hybrydowa CML Horizons 2024 była bardzo oczekiwanym i udanym wydarzeniem, które przyciągnęło zróżnicowaną grupę uczestników. Łącznie 120 uczestników wzięło udział osobiście z 57 różnych krajów . Dodatkowo do konferencji dołączyło około 40 wirtualnych uczestników, co jeszcze bardziej zwiększyło jej zasięg i dostępność.
Wszystkie filmy są już dostępne do obejrzenia i pobrania!
Należy pamiętać, że prelegenci upoważnili CML Advocates Network do udostępniania prezentacji w formacie PDF wyłącznie na tej stronie, jednak nie jest dozwolone przesyłanie plików PDF gdzie indziej! Jeśli chcesz udostępnić slajdy, zrób to, łącząc się z tą stroną lub dokumentami na tej stronie!
Aby obejrzeć prezentacje, wystarczy kliknąć „PDF”. Jeśli chcesz przetłumaczyć wybraną prezentację, skontaktuj się z nami przez e-mail pod adresem lidija@cmladvocates.net i poproś o plik PowerPoint. Ułatwi to przetłumaczenie prezentacji na wybrany język.
DZIEŃ 1
Pierwszy dzień rozpoczął się od niezbędnej sesji CML 101, prowadzonej przez dr Van Ettena i Jerry'ego Clementsa. Ta sesja oferowała podstawową wiedzę i spostrzeżenia kluczowe zarówno dla nowicjuszy, jak i weteranów w społeczności orędowników CML.
Podczas sesji porannych odbyły się spotkania regionalne, podczas których omawiano kwestie istotne dla danego regionu. Sesje te zostały zaprojektowane tak, aby zająć się wyjątkowymi wyzwaniami i możliwościami, z którymi borykają się pacjenci z przewlekłą białaczką szpikową i rzecznicy na całym świecie.
Po południu rozpoczęliśmy oficjalne otwarcie CML Horizons 2024, na którym znalazły się:
Ciepłe powitanie na Litwie autorstwa Šarūnasa Narbutasa – PDF
Wypowiedź wstępna Roda Paduy – PDF
Chwila refleksji z Giorą Sharf, aby uczcić pamięć
Aktualności na temat projektów CML AN i planu strategicznego autorstwa Denisa Costello
Po oficjalnym otwarciu omówiliśmy szereg najlepszych praktyk w zakresie propagowania przewlekłej białaczki szpikowej .
Mentoring medyczny, opiekun serca – KBDCA autorstwa Jung Suk Park – PDF
Orędownictwo na rzecz przewlekłej białaczki szpikowej w obliczu wyzwań – Kropla krwi autorstwa Natalii Lopiny – PDF
CML Awareness Tea Parties, CML Zimbabwe autorstwa Loretty Williams – PDF
Pokażmy zdrowym ocalałym z przewlekłej białaczki szpikowej – Club Zero autorstwa Yujin Hong – PDF
Rozwiązywanie problemów nierówności zdrowotnych w Brazylii – ABRALE autorstwa Catherine Moura – PDF
Kontynuowaliśmy bardzo interesującą sesję medyczną , która oferowała kompleksową perspektywę na temat remisji bez leczenia (TFR) :
Predyktory udanego TFR: spostrzeżenia Andreasa Hochhausa – PDF
Nawigowanie w przyszłości po awarii TFR: Dyskusja prowadzona przez Jorge Cortesa – PDF
Analiza ryzyka TFR – perspektywa pacjenta: Prezentacja Bahija Gouimi i Nigela Deekesa – PDF
Redukcja dawki do TFR: spostrzeżenia Danieli Žáčkovej
Monitorowanie TFR w krajach o niskich i średnich dochodach: wyzwania i strategie autorstwa Amma Benneh – PDF
Wsparcie pielęgniarskie dla pacjentów TFR: spostrzeżenia Irene Caballes – PDF
Pierwszy dzień #CMLHZ24 zakończyliśmy sesją Poster Palooza, na której znalazły się interaktywne prezentacje, możliwości nawiązywania kontaktów i ożywione dyskusje.
DZIEŃ 2
Drugi dzień konferencji CML Horizons 2024 wypełniony był inspirującymi sesjami, warsztatami prowadzonymi przez ekspertów oraz okazjami do współpracy i orędownictwa.
Sesja medyczna nr 2: Sesja „Spotkanie z ekspertem”
Uczestnicy zebrali się w głównej sali konferencyjnej, aby wygłosić przemówienie wstępne i zapoznać się z instrukcjami dotyczącymi warsztatów, po czym podzielili się na grupy:
Grupa 1 skupiła się na „ Poruszeniu się po skutkach ubocznych: eksperckie strategie skutecznego leczenia” z pielęgniarką specjalistką Irene Caballes – PDF i monitorowaniu zdrowia układu sercowo-naczyniowego u pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową otrzymujących terapię inhibitorami kinazy tyrozynowej z Natalią Lopiną. – PDF
Grupa 2 badała „Perspektywę interakcji leków generycznych i leków” z Nickiem Duncanem. – PDF
Grupa 3 omówiła temat „Wybór leczenia ujawniony: rozszyfrowywanie dylematów decyzyjnych pacjenta i lekarza” z Danielą Žáčkovą i Andreasem Hochhausem. – PDF
Grupa 4 omawiała podobne tematy jak Grupa 3, skupiając się na krajach o niskich i średnich dochodach ( LMIC ) z Ammą Benneh i Eunice Orekha.
Grupa 5 przedstawiła perspektywy w języku hiszpańskim z Jorge Cortesem – PDF , do którego dołączyły Irene Caballes i Nataliia Lopina.
Sesja rzecznicza nr 2: Wzmocnienie rzecznictwa – strategie i współpraca – część 1
Sesja poświęcona orędownictwu została podzielona na cztery warsztaty , z których każdy koncentrował się na innych aspektach orędownictwa i strategiach:
Warsztat 1: „Warsztat „Poznaj swoją aplikację CML: Odblokowanie jej potencjału dla orędownictwa” prowadzony przez Nikolę Nikolov i Denisa Costello. – PDF
Warsztat 2: „Wykorzystanie Big Data dla CML: Aktualizacje i wyzwania projektu Harmony” z udziałem Eglys Gonzalez i Jana Geißlera w formie wirtualnej. – PDF
Warsztat 3: „Rzecznictwo w działaniu: globalny dostęp do leczenia i program wsparcia TFR” prowadzony przez fundację The Max Foundation, prowadzony przez Pat Garcia-Gonzalez. – PDF
Warsztat 4: „Najlepsze praktyki: jak współpracować z firmami farmaceutycznymi” z rzecznikami Janą Pelouchovą i przedstawicielką firmy farmaceutycznej Beatrice Baudino – PDF
Sesja medyczna nr 3: Innowacje w prognozowaniu i leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej
Podczas sesji omówiono najnowsze osiągnięcia w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej i prognozowaniu:
Rewolucja AI w prognozowaniu przewlekłej białaczki szpikowej autorstwa Sin Tiong Ong. – PDF
Innowacyjne leczenie – co na horyzoncie autorstwa Jorge Cortesa. – PDF
Wyzwania obecnych metod leczenia na pierwszej linii frontu autorstwa Danieli Žáčkovej. – PDF
Nowe dane dotyczące leczenia pierwszej linii w przewlekłej białaczce szpikowej autorstwa Andreasa Hochhausa. – PDF
Sesja rzecznicza nr 3: Wzmocnienie rzecznictwa – strategie i współpraca – część 2
Sesja ta była odzwierciedleniem porannych warsztatów poświęconych obronie praw człowieka i stanowiła dla uczestników kolejną okazję do zaangażowania się i współpracy.
DZIEŃ 3
Ostatni dzień konferencji hybrydowej CML Horizons 2024 wypełniony był po brzegi angażującymi sesjami, warsztatami i wręczeniem nagrody za najlepszy plakat.
Sesja rzecznicza nr 4: „Podnoszenie poziomu rzecznictwa – likwidowanie luk”
Uczestnicy wzięli udział w dwóch równoległych warsztatach:
Warsztat 1: Zestaw narzędzi mistrza CML: opanowanie odporności, opowiadania historii i zwinności orędowniczej z Roi Shterninem – PDF
Warsztat 2: Cyfrowe narzędzia do zarządzania „organizacją pacjentów” z Paulą Capparelli – PDF
Sesja rzecznicza nr 5: Nowe kanały komunikacji
Podczas tej sesji omówiono innowacyjne strategie komunikacji, takie jak:
Jak dotrzeć do młodych pacjentów i dać im poczucie siły – Ana Amaral dołączy wirtualnie i podzieli się strategiami wspierania młodych pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową, dbając o to, aby ich głosy były słyszane i wspierane.
Budowanie internetowej społeczności pacjentów z Liat Rotem Melamed, wirtualna rozmowa na temat budowania silnej internetowej społeczności pacjentów, promowania wsparcia i dzielenia się doświadczeniami między pacjentami z przewlekłą białaczką szpikową na całym świecie.
Budowanie marki adwokackiej: wykorzystaj media społecznościowe jak lider opinii CML z Roiem Shterninem, który uczy, jak wykorzystać media społecznościowe do zbudowania silnej marki adwokackiej i zostać liderem opinii CML. – PDF
CML Horizons 2024 dobiegło końca. Usłyszeliśmy imponujące raporty od liderów regionalnych! Następnie odbyła się ceremonia wręczenia nagród plakatowych i gratulujemy zwycięzcom nagród plakatowych:
1. miejsce
Zero Club – Korea Południowa
2. miejsce
Friends of Max – Indie
3. miejsce
Stichting Hematon – Holandia
Celebrano la Vida – Boliwia
MaxCare – Nigeria
ABRALE – Brazylia
Giora Sharf zamknął 22. konferencję CML Horizons 2024 serdecznymi podziękowaniami dla wszystkich uczestników, zarówno obecnych, jak i wirtualnych, za udział. To było naprawdę wspaniałe wydarzenie, a wszyscy zaangażowani wykazali się nieustającą pasją i zaangażowaniem w społeczność CML.
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY UCZESTNICZYLI W CML HORIZONS 2024 – DO ZOBACZENIA W PRZYSZŁYM ROKU!
Komitet Sterujący CML 2024
Tegoroczny program HORIZON był zarządzany przez globalny komitet sterujący składający się z rzeczników pacjentów z CML z Ameryki Północnej, Ameryki Łacińskiej, Azji i Pacyfiku, Europy Zachodniej, Europy Środkowej i Wschodniej oraz Azji Zachodniej, Bliskiego Wschodu i Afryki. Z zarządzaniem projektem pod przewodnictwem Giory Sharf i Lidiji Pecovej. Bardzo dziękujemy wszystkim za waszą ciągłą fantastyczną pracę, która doprowadziła do bardzo udanego CML Horizons 2024!
Giora Sharf, współzałożycielka CML Advocates Network – dyrektor Flute of Light, Izrael
Jan Geissler Współzałożyciel CML Advocates NetworkPrzewodniczący LeukaNET, Niemcy
Jana Pelouchová współzałożycielka CML Advocates Network – prezes Diagnoza Leukemie, Republika Czeska
Rod Padua, przewodniczący CML Advocates Network, prezes Touched by Max, Filipiny.
Przedstawiciel regionu Azji i Pacyfiku.
Jelena Cugurovic, CML Association of Serbia, Serbia.
Przedstawiciel regionu Central and Eastern Europe & West Asia
Gerald Raymond Clements, CML Buster Foundation,
region USA Ameryka Północna
Catherine Moura, dyrektor generalna Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, „ABRALE”,
przedstawicielka regionu Brazylii w Ameryce Łacińskiej
Eunice Orekha, prezes fundacji Max Care Foundation,
przedstawicielka regionu Nigerii na Bliski Wschód i Afrykę
Nigel Deekes
CML UK Facebook Group, Wielka Brytania Region
Region Europa Zachodnia Przedstawiciel
Podziękowanie za sponsorowanie
Chcielibyśmy podziękować następującym organizacjom za zapewnienie bezwarunkowego finansowania edukacyjnego. Bez ich wsparcia ta konferencja nie byłaby możliwa:
Novartis Oncology (sponsor inicjujący)
Bristol-Myers Squibb
Onkologia Pfizera
Incytować
Takeda
Farmaceutyki Terns
Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
CMLADVOCATES.NET
CML Horizons 2024 Hybrid Conference - Vilnius, Lithuania - CML Advocates Network