Kongres Europejskiej Kolacji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) Bruksela, 23 -25 czerwca 2023.
Podsumowanie Corocznego Kongresu Europejskiej Kolacji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) zorganizowanego z okazji 20 -lecia ECPC, przeprowadzonego pod auspicjami Organizacji Europejskich Instytutów Onkologii (OECI)
Bruksela, 23 -25 czerwca 2023.
Motto Koalicji ECPC: Nic o nas, bez
Dzień 1.
Przemówienie Prezesa Koalicji, Francesco de Lorenzo
ECPC jako wyjątkowa organizacja reprezentuje interes wszystkich grup pacjentów, począwszy od tych u których występują najczęstsze do tych z najrzadszymi przypadkami chorób onkologicznych.
ECPC wzmacnia ludzi poprzez edukację na temat chorób onkologicznych oraz uczenie pacjentów jak mają występować we własnej obronie. ECPC stworzyła forum europejskich pacjentów służące wymianie informacji na temat najlepszych praktyk medycznych w dziedzinie onkologii, oraz wyrażania niepokoju w związku ze stosowanymi, nie satysfakcjonującymi krajowymi /narodowymi praktykami.
Naczelnym celem organizacji jest aby poprawiać standard życia ludziom, którzy mierzą się z chorobami onkologicznymi.
Organizacja dąży do tego, żeby pacjenci mieli dostęp do najnowocześniejszych i najbardziej skutecznych leków. Dąży do ustalenia jaka powinna być standardowa praktyka leczenia chorób onkologicznych w całej Europie; jaki powinien być minimalny standard pomocy i opieki i jakie minimum powinni być w stanie otrzymywać wszyscy europejscy pacjenci bez wyjątku. W ramach prac ECPC przygotowano dokument do złożenia do EU z rekomendacjami co powinno być zrobione, aby ulżyć pacjentom cierpiącym na tzw. rzadkie formy chorób onkologicznych. Ci pacjenci stanowią 25% wszystkich pacjentów z rakiem. Istotna wiadomość jest taka, że przed 2025 rokiem będą dostępne screening (z krwi) wykrywające: raka jelita grubego, raka piersi, raka szyjki macicy, co znaczenie ułatwi wcześniejszą diagnozę.
Jedną z form planowanej działalności jest tworzenie Naukowych Centrów Onkologicznych (CRC) z dostępnym tam bardzo szerokim zakresem usług konsultacyjnych, medycznych i naukowych.
Wybrane elementy z różnych prezentacji:
Należy pamiętać, że w najbliższym czasie statystycznie 1 mieszkaniec Europy na 5 zmierzy się w pewnym okresie swojego życia z chorobą onkologiczną, a tylko miesięczne opóźnienie w rozpoczęciu leczenia – powoduje o 10% wzrost ryzyka śmierci w wyniku danej choroby.
Poniżej najważniejsze cele do osiągniecia jakie sobie stawia ECPC, gdyż zły dostęp do leczenia to złe przeżycia:
- Dążyć w diagnostyce i leczeniu pacjentów do stosowania najnowszych osiągnieć technologicznych
- Od stygmatyzować choroby onkologiczne – stygmatyzacja powoduje opóźnienia w diagnozowaniu
- Przygotować się na następną katastrofę typu COVID, tak aby nie zachwiała ona podstawami leczenia
- Onkologia powinna być w centrum priorytetów opieki zdrowotnej każdego kraju
- Pacjent winien być w centrum uwagi systemu zdrowia (nie tylko onkologiczny)
Odnośnie raka, najważniejsze jest zapobieganie i wczesne wykrycie..
Odnośnie raka piersi, w Europie mieszka tylko 10% populacji światowej, a występuje aż 30% przypadków tego raka, są obawy ze w najbliższych latach wzrośnie ta ilość do 50%.
W jednej z kolejnych prezentacji wykładowca Walter Riccardi nawoływał do wspólnych wysiłków w całej EU, aby leki zaczęły trafiać od bogatych do biednych, aby zdrowi wspierali chorych dążąc do wyrównania poziomu jakości leczenia wszystkich. Jednym z ważnych działań byłoby przywrócenie publicznych (wszystkim dostępnych) europejskich raportów ze stanu zdrowia. Te raporty zostały zarzucone jakiś czas temu.
Marc Van den Bulcke - omawiał 2 większe europejskie inicjatywy: UNCAN.eu (Europejski Plan Walki z Rakiem) oraz CAN.Heal (Budowanie EU onkologicznej oraz zdrowia publicznego platformy genomicznej) które są pokrótce omówione poniżej w części, gdzie omawiane są wybrane programy w których uczestniczy ECPC.
Eric Solary - podkreślił, że rak był zawsze z nami. Wiemy ze hominidzi (człowiekowate) 1.7 mln lat temu cierpieli na raka kości. W starożytnym Egipcie kobiety cierpiały na raka piersi. Hipokrates uważał, że przyczyną raka jest zatrzymanie płynów ustrojowych (cztery płyny humoralne). Można tutaj też dodać na marginesie, że Hipokrates równocześnie uważał, że wszystkie choroby zaczynają się w chorych jelitach (przypisek T.B.)
Współczesna onkologia rozpoczęła się 170 lat temu, a od 2000 roku rozpoczęła się terapia celowana.
Niestety, do tej poru nie rozumiemy do końca ani przyczyn tej choroby ani jak ją leczyć skutecznie.
Giovanni Apolone - przekazał informacje, że w UE tworzona jest infrastruktura mająca na celu dostarczanie Kompleksowej Opieki w Centrach Onkologicznych (CCCI - Comprehensive Care Cancer Infrastructure). Infrastruktura winna być gotowa do 2025 roku. Natomiast OECI - Organization of European Cancer Institutes ( Organizacja Europejskich Instytutów Onkologicznych) pozarządowa, non- profit organizacja współpracy między europejskimi instytutami onkologicznymi, założona w 1979 roku, największa w Europie infrastruktura, ma 130 członków, pomaga dotrzeć z dobrymi lekami do 30-40 % pacjentów europejskich, a powinna być w stanie dotrzeć do 90%.
Dzień 2.
Elena Petelos – omawiała co się zmieni w nowej EU strategii farmaceutycznej ekskluzywności leków onkologicznych na rynku EU . Aktualnie są adresowane następujące wyzwania :
- Niesprawiedliwa ekskluzywność produktów leczniczych na rynku UE (nie wszyscy maja dostęp do najlepszych leków)
- Zastosowanie AI (sztucznej inteligencji)
- Nowa polityka badań klinicznych skierowana na przyśpieszony rozwój nowych leków i ich wejście na rynki
- Ochrona patentowa dla firm farmaceutycznych będzie krótsza, dostęp do danych będzie dla wszystkich łatwiejszy,
Denis Horgan - przedstawił kwestie związane z dostępnością dla wszystkich Europejczyków do diagnostyki oraz jak będzie wyglądała dostępność danych z genomics dla zdrowia publicznego. Aktualnie jest szereg różnych regulacji na rozmaitych szczeblach jak i praktycznie w każdym kraju . To utrudnia to jednolity dostęp do uzyskanych danych. Dostęp ten pozwoli na meta analizy najróżniejszych danych i wyciąganie wniosków dotyczących występowalności raka, przyczyn oraz jak można stosować skuteczną prewenęje.
Biomarkery ułatwią znacznie i przyspieszą diagnostykę pacjentów; dla celów diagnozy ze stosowaniem biomarkerów, będzie wymagane tylko pobranie krwi (tzw. liquid biopsy). Odnośnie przyszłości musimy się skupić nad tym, jak można będzie działać, by ta diagnostyka przeprowadzana była w jak najbardziej efektywny sposób. Pacjenci w ramach współpracy wskażą, w jakim kierunku winna jest iść diagnostyka za pomocą biomarketow. ECPC jest zaangażowane w te działalność.
Adela Maghear z ECPC - przedstawiła europejską akcję wsparcia (advocacy) mającą na celu promowanie obrony różnych pacjentów poprzez przedstawianie ich historii chorobowych osobom odpowiedzialnym za tworzenie prawa (decydentów). W tę akcję zaangażowane są osoby pracujące w służbie zdrowia (health care professionalists) .
Anton Berns - skupił się na temacie CCC (Cancer Care Centers) w UE. Pytanie jest, jak system UE może się zaadaptować do proponowanego modelu kompleksowej opieki w Centrach Onkologicznych.
Są planowane 2 rodzaje tych centrów w krajach UE: bardziej i mniej zaangażowane w naukę. Pozytywnym i inspirującym przykładem może być Cancer Core Europe (CCE) z bardzo wysoko rozwinięta infrastrukturą. Ta sieć przyjmuje i leczy 60 tys. pacjentów rocznie. Jak móc osiągnąć taki standard?
Paolo Casali - nawiązał do działania zwanego EU Jonit Action- JANE. Różne ekspertyzy powinny być dostępne w tych centrach. Bardzo trudno jest stworzyć takie centra. W ramach JANE – funkcjonuje Europejski system referencji oraz tworzone są przewodniki edukacyjne dla pacjentów.
Franseco de Lorenzo - podkreślił, że dzisiaj więcej iż 30% pacjentów onkologicznych żyje ponad 10 lat. Aktualnie prowadzone są dyskusje, że w Narodowym Planie Kontroli Raka (National Cancer Control Plan /NCCP) w planie każdego kraju winny być umieszczone sprawy poruszane wcześniej.
Nicola Normanno - przybliżyła kwestie stosowania biomarkeró , które są bardzo specyficzne i czułe. Wykrywają one krążące we krwi fragmenty ctDNA (circulating tumor DNA) i pozwalają na wczesną detekcje, prognozę oraz leczenie.
Są już na rynku tzw. multi- biomarkery, czyli testy wykrywające więcej niż jedno zagrożenie, ale np. w Polsce dostęp do nich jest niewystarczający .
Richard Head - przedstawił tzw. TIGER Projekt firmy Ceratium, wspierany przez ECPC. Celem projektu TIGER jest opracowanie najlepszej terapeutycznie anty-rakowej szczepionki opartej na technologii mRNA (podobnie jak była szczepionka anty -COVIDOVA). Zaletą tego systemu jest, że szczepionka stymuluje system immunologiczny organizmu i uczy go aby zapamiętał reakcje odpornościowe przez całe życie.
Koalicja ESPC jest zaangażowana w 25 programów toczących się w UE w 2022.
Poniżej skrótowe informacje o niektórych z nich:
Corocznie na raka umiera w Europie 1.3 mln ludzi i konieczne są większe inwestycje wspierające lepszą prewencję, szybszą diagnozę gdyż skuteczne leczenie raka jest postrzegane jako pilna potrzeba.
- UNCAN.eu - Understand CANcer (zrozumieć raka)
29 partnerów z 20 krajów jest zaangażowanych w ten projekt (3 M E.)
Inicjatywa rozpoczęta w 2022 roku. To jest jeden z 10 flagowych projektów Europejskiego Planu Walki z Rakiem (Europe’s Beating Cancer Plan). Celem UNCAN.eu jest uzyskanie szerokiej, nowej wiedzy (danych) aby móc ratować życie i poprawiać jakość życia tych, co pokonali raka. Planowany jest uruchomienie Zjednoczonych Danych Naukowych (Federated Cancer Research) w tzw. hubie. Będą dwa cele w tym projekcie: standaryzacja danych dotyczących chorób onkologicznych wpływających do „hubu” oraz wciągnięcie do programu naukowców i pacjentów z krajów członkowskich.
//uncan.eu
- canServ - Providing cutting edge cancer research services a cross Europe (Dostarczanie najnowocześniejszych usług naukowych w całej Europie)
19 partnerów jest zaangażowanych w ten projekt (14.8 M E.)
Celem tego projektu jest uczynić aby najnowocześniejsze międzydyscyplinarne naukowe usługi stały się dostępne międzynarodowej społeczności EU jak również aby umożliwić innowacyjne R&D projekty oraz promować z korzyścią dla pacjentów na całym naszym kontynencie celowana medycyny. canSERV gromadzi światowej klasy europejską naukową infrastrukturę, która nie tylko pokrywa wszelkie aspekty rozwoju kolejnych leków dla onkologii, ale również łączy je międzydyscyplinarnie ze sobą, w ten sposób podnosząc ich wartość.
//www.canserv.eu
- CAN.Heal - Building the EU Cancer and Public Health Genomics platform (Budowanie EU onkologicznej oraz zdrowia publicznego platformy genomicznej)
42 partnerów z 17 krajów jest zaangażowanych w ten projekt (6 M E.)
Celem tego projektu jest implementacja następnej generacji technik sekwencyjnych, aby móc identyfikować genetyczny profil pacjentów oraz komórek rakowych dążąc do tego aby uzyskane dane mogły być udostępnione i opracowywane poprzez EU centra onkologiczne, dażąc do wyrównania standardów leczenia raka. Dodatkowo CAN.Heal planuje rozwinąć strategie pozwalające ocenić ryzyko powstawania raka w zdrowych populacjach, stworzyć zdalnę konsultacje genetyczna oraz włączyć genetyczne profilowanie do tzw. screeningów w pediatrycznych onkologicznych centrach, jak również włączyć Europejski projekt Genomowy w inicjatywę bio-bankowania.
//canheal.eu
- TIGER - Proof of Principle of the best -in class therapeutic mRNA cancer vaccine.
(Wstępna ocena potencjału najlepszej w klasie terapeutycznej antyrakowej szczepionki mRNA)
W skład konsorcjum wchodzi 8 partnerów z 3 krajów, (6.9 M E.)
Celem tego projektu jest opracowanie szczepionki skierowanej na raka za którego powstawanie odpowiedzialny jest ludzki papilloma wirus (HPV). Wirus ten odpowiedzialny jest za ponad 70% raka raka szyjki macicy powstałego w wyniku działania HPV, oraz za szereg raków płaskonabłonkowych głowy i szyi. Szczepionka nowej klasy mRNA ma potencjał zrewolucjonizować leczenie pacjentów z trudnymi do leczenia nowotworami. Żadna szczepionka nie weszła jeszcze na rynek. Szczepionka będzie stosowana dożylnie i musza się odbyć przedtem badania kliniczne tego najnowocześniejszego w swojej klasie terapeutycznego produktu.
Tradycyjną, dostępną szczepionkę przeciwko HPV typ 16 i 18 przeciwko temu nowotworowi mogą przyjmować wszyscy w każdym wieku, jakkolwiek uważa się ze najskuteczniejsza jest, gdy podana jest we wcześniejszym wieku (przypisek TB).
//tiger-h2020eu
- Instand-NGS4P – Integratd and standardized NGS workflows for Personalised Therapy
(Zintegrowany i zestandaryzowany NGS (Next Generation Sequencing) schemat pracy dla celów terapii spersonalizowanej)
W skład konsorcjum wchodzi 7 parterów z 5 krajów (10 M E. )
Medycyna spersonalizowana polega na dostępności testów molekularnych niezbędnych do ustalenia odpowiedniej diagnozy oraz wybrania dopasowanej terapii.
Projekt Instand -NGS4P koncentruje się na optymalizacji korzyści pacjentów onkologicznych płynących z NGS poprzez rozwój zintegrowanego zestandaryzowanego NGS schematu pracy. Dla tego celu, technika skompiluje w odpowiedniej formie informacje pochodzące z genetycznego testowania onkologicznego, testowania farmakogenetycznego oraz dane e – medyczne, wspierające podejmowanej przy łóżku chorego decyzji odnoszącej się do planowanej terapii.
//www.instandsngs4p.eu
Po więcej informacji zainteresowane osoby odsyłam bezpośrednio do podanych adresów stron internetowych
dr n. biol. Teresa Brodniewicz
Delegat SPBS
10.07.2023