Szanowni Państwo,

W imieniu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, organizacji wspierającej pacjentów w ich walce o dalsze życie, chciałbym zwrócić Państwa uwagę na dramatyczną sytuację osób chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną. Jako organizacja pacjencka podejmowaliśmy wiele działań, które miały na celu zainteresowanie polityków, ekspertów, opinii publicznej i wiele osób dobrej woli problemem braku dostępności do leku ratującego życie chorych na najostrzejsze postaci białaczki.

ICLUSIG (ponatynib) jest im niezbędny do przeżycia, o czym świadczą opinie lekarzy prowadzących, a także wnioski wysyłane do Ministerstwa Zdrowia w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). W Polsce ICLUSIG (ponatynib) NIE podlega refundacji,  natomiast jego koszt przewyższa możliwości finansowe wielu pacjentów. Przez ostatnie dwa lata producent leku zapewniał bezzwrotną pomoc chorym w ramach Programu Darowizn (bezpłatnym leczeniem objęto 74 pacjentów w 22 polskich ośrodkach, którym przekazano 388 opakowań leku). Aktualnie program jest wygaszany, lecz wciąż nie ma reakcji ze strony Ministerstwa Zdrowia odnośnie podjęcia rozmów i pozytywnego zakończenia procedury refundacji. W związku z powyższym zdecydowaliśmy się wysłać do Państwa szczegółową informację, licząc na jej publikację i pomoc we wsparciu naszych pacjentów onkologicznych. Dodatkowo, przygotowaliśmy grafiki obrazujące działania zarówno naszego  stowarzyszenia, jak i producenta leku w kwestii objęcia preparatu refundacją a także wykaz ośrodków – beneficjentów Programu Darowizn. Wyrażam głęboką nadzieję, że właśnie pomoc mediów może okazać się kluczowa przy podejmowaniu kolejnej decyzji resortu zdrowia w kontekście zamieszczenia preparatu ma nowej liście leków refundowanych.

Z wyrazami szacunku,

Jan Salamonik

Wiceprezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową