Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2021-11-29

Spotkanie koła warszawskiego SPBS 27.11.2021

Czwarte ostatnie spotkanie z grantu Novartisu to koło warszawskie SPBS- 27.11.2021 w Warszawa Centrum Caritas Polska. Można rzec na podstawie tego jak i poprzednich spotkań w kołach regionalnych – O jak pięknie i jak wiele radości , kiedy pacjenci się spotykają. To też efekt przerwy w spotkaniach z powodu covida-19. W czasie spotkania uczciliśmy pamięć tych z nas , którzy są już w rękach miłosiernego Boga. W spotkaniu uczestniczyli Prezes koła warszawskiego SPBS Jan Salamonik, Prezes SPBS Piotr Błaszkiewicz, Przewodniczący Komisji Rewizyjnej Bogusław Pelc. Na wstępie wysłuchaliśmy wykład prof. Sutkowskiego nt . „Szczepienia przeciw pneumokokom”. Centralnym punktem spotkania był panel pełen wrażeń , wspomnień , przeżyć jakie towarzyszyły początkom naszej choroby, jej rozpoznania , diagnozy , początków leczenia , relacje z lekarzami, „ walką „ o refundację leków oraz jakie emocje towarzyszyły przy zamianie glivecu na generyki. Mogliśmy poznać się bliżej, nawiązać relacje , ważne to było też ze względu na obecność nowej członkini Stowarzyszenia. Wysłuchaliśmy też wykłady dzięki uprzejmości portalowi –hematoonkologia.pl i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych –dr M. Dudzińskiego „ Leczenie PBSz wg ELEN2020 –Czy pandemia Covid 19 coś zmienia” a także wykład prof. M. Kosowicz-psychoonkolog _ „Strach ma wielkie Oczy. Prezes p. Błaszkiewicz zaprezentował Kampanię –‘’ Odpowiedź masz we krwi”- sugerując, aby obecni na spotkaniu zachęcali swoich bliskich w rodzinie i w otoczeniu raz do roku wykonywali morfologię krwi z rozmazem , jako wstęp do wczesnego wykrywania ( lub wyeliminowania) nowotworów -krwi(https://hematoonkologia.pl/odpowiedzmaszwekrwi/. Innym tematem , który był przedstawiony przez Prezesa i zachęcał do wyrobienia Ogólnopolskiej Karty Seniora to temat-https://glosseniora.pl/ogolnopolska-karta-seniora/?gclid=EAIaIQobChMIrNDBvbK79AIVEN-yCh3qgwrZEAAYASAAEgJC7_D_BwE. Wszyscy uczestnicy otrzymali stosowne materiały edukacyjno-szkoleniowe. W trakcie spotkania mieliśmy zapewniony smaczny i obfity catering. To co było minusem wszystkich spotkań to fakt ,że nie wszyscy zaproszeni mogli z niego skorzystać . Przeziębienia lub choroba w rodzinie na to nie pozwalała. Na każdym ze spotkań wszyscy uczestnicy byli zaszczepieni przeciw covid 19.

2021-11-19

Dorota Kupiec- Prządka.

Pragniemy na naszej stronie ukazać pacjentkę, naszą koleżankę z naszego Stowarzyszenia SPBS, jej postawę godną podziwu i naśladowania.

Oto jej, krótkie świadectwo. Dorota Kupiec- Prządka.

Kiedy zachorowałam na białaczkę pierwszy rok był bardzo ciężki fizycznie i psychicznie. Otrzymałam też diagnozę pòł roku życia (na szczęście szybko zmieniłam lekarza) Zaczęłam szukać pomocy i trafiłam do stowarzyszenia prezesem wtedy był  śp.Jacek, ktòremu wiele zawdzięczam . Podczas pierwszego spotkania stowarzyszenia przekonałam się że z białaczką można żyć wiele lat . Ponieważ przestałam pracować zawodowo i obecnie jestem na rencie zaczęłam szukać zajęcia ponieważ zawsze chciałam pomagać i zawsze też kochałam dzieci postanowiłam zostać wolontariuszem w hospicjum domowym. Ponieważ opieka nad chorym dzieckiem trwa 24 godziny na dobę bardzo potrzeba wolontariuszy dzięki nim rodzic może się przespać odpocząć załatwić jakieś sprawy .Często spędza się czas z rodzeństwem chorego dziecka. Dzięki swojej chorobie myślę że bardziej rozumieć się z rodzinami ,ktòre są pod opieką hospicjum . Zaczęłam jeździć na rekolekcje onkologiczne i na rekolekcje dla niepełnosprawnych jako wolontariuszka  a Niepokalanòw stał się moim drugim domem. Dla mnie niestety to było za mało by nie myśleć o swojej chorobie i nie zwracać uwagi na uboczne skutki leczenia szukałam dalej i tak o to koleżanka wciągnęła mnie do Fundacji Onkorejs powstała ona po to by pokazać, że rak to nie wyrok, że można z nim żyć i go wyleczyć. Głòwnie promuje profilaktykę jak i organizuje tygodniowe rejsy i onkomarsze  granicami Polski-rok 2021 Onkomarsz w czerwcu 108km  i Onkorejs 30.10- 6.11 Malaga – Lizbona Na Fryderyk Chopin.Co rok więc wybieram trasę i w grupach około 10 osobowych idziemy granicami około 100 km , by pokazać, że nie można się poddać, trzeba pokonywać swoje słabości, nakłaniać ludzi do badań itp. Obecnie wròciłam z onkorejsu płynęłam na pięknym żaglowcu Fryderyk Chopin. My onkologiczni byliśmy załogą bez taryfy ulgowej. Nieprzespane noce siniaki na całym ciele ale warto . To był już mòj drugi rejs wcześniej płynęłam na Zawiszy Czarnym. Wiem że nie wolno się poddać, trzeba spełniać swoje marzenia choć czasem jest ciężko trzeba, pròbować wierzyć i wykorzystywać każdą chwilę bo nie wiadomo ile jeszcze tych chwil będzie nam danych.Wolontariat w moim przypadku stał się ważną częścią życia, działa w dwie strony nie tylko ja pomagam ale o wiele więcej dostaję w zamian, czuje się potrzebna i spełniona .Moje problemy zdrowotne i inne przy problemach tych rodzin zmniejszają się. Każda rodzina, ktòrej mogłam pomagać zostaje w moim sercu . Pomoc moja polega na prostych czynnościach w zależności od potrzeb czasami jest to nakarmienie dziecka, podanie mu picia czy lekòw, odessanie czy oklepanie, czasem wystarczy tylko przy nim posiedzieć by mama mogła załatwić jakieś sprawy na mieście lub zwyczajnie przespać się czy coś zrobić w domu . Opieka nad tak chorym dzieckiem trwa 24 godziny na dobę. Niejednokrotnie starczy tylko posiedzieć i porozmawiać z mamą czy babcią bo tego też potrzeba tej  jakieś odskoczni. I to co najbardziej lubię to zabawa z rodzeństwem bo niestety mamy mają mniej czasu i wtedy zabawa spacer odrabianie lekcji itp. Każdy uśmiech takiego dziecka jest zapłatą a każde miłe słowo usłyszane od rodzin potwierdzają, że warto pomagać .Uważam, że dobro wraca, Pan Bòg wynagradza łaskami jakie otrzymujemy, niestety tak często nie widzimy nie doceniamy tego co mamy, nie potrafimy cieszyć się z drobnostek.

Pozdrawiam –Dorota

2021-11-09

Światowa Konferencja CML Horizons

W dniach 22 - 24.10.2021 miała miejsce Światowa Konferencja CML Horizons -Horyzonty CML Przewlekła Białaczka Szpikową poświęcona rozwojowi naszych członków jako rzeczników pacjentów, a w świetle stale zmieniającej się i nieprzewidywalności COVID-19 oraz różnych wariantów, które obecnie stanowią zagrożenie dla zdrowia na całym świecie, Komitet Sterujący postanowił przejść do w pełni wirtualne wydarzenie na rok 2021.Omówiono też m.in. genezę PBSz, leczenie, nowoczesne terapie, innowacje.... Nasze Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową reprezentowali na tej konferencji wiceprezes SPBS, były członek Zarządu Światowego CML dr hab. Euzebiusz Jan Dziwiński i prezes SPBS Piotr Błaszkiewicz.

Link : https://www.cmladvocates.net/cmlhorizons

2021-10-29

Spotkanie koła gdańskiego SPBS- 25.10.2021

25.10.2021 – w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym spotkaliśmy się jako koło gdańskie Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Było to już trzecie z czterech spotkań integracyjno –edukacyjnych realizowanych w ramach Grantu- z Novartis-u.
Spotkanie miało miejsce w klinice w której pracuje prof. Witold Prejzner –hematolog, opiekuna koła gdańskiego. Prezes koła gdańskiego p.
Zofia Pszczoła otworzyła spotkanie minutą ciszy pamiętając o członkach , którzy odeszli .Przy kawie , ciastkach mogliśmy opowiedzieć swoje historie życia związane z chorobą , diagnozą , leczeniem, o lekarzach , którzy swoją wiedzą i empatią wspierali nas w etapie początkowym , kiedy były problemy z lekami u początku choroby, o ciepłych pełnych serdeczności bieżących wizytach w klinice. Po przerwie obiadowej mogliśmy odsłuchać relacji cyfrowe prof. Tomasza Sachy nt. historii leczenia przewlekłej białaczki szpikowej i co jest nowego aktualnie w leczeniu. Wysłuchaliśmy prof. Sutkowskiego nt.
szczepienia dorosłych osób  przeciw pneumokokom a także prof. M.
Kosowicz –psychoonkolog, pt. „Strach ma wielkie oczy”. W spotkaniu uczestniczyli także Przewodniczący Komisji Rewizyjnej SPBS p. Bogusław Pelc
oraz    Prezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia  SPBS p. Piotr Błaszkiewicz ,
który omówił Kampanię Ogólnopolską „ Odpowiedź masz we krwi” a także temat Ogólnopolskiej Karty Seniora i promocję Światowego Dnia Świadomości przewlekłej białaczki szpikowej.  Mogliśmy  w spotkaniu doświadczyć braterskich relacji tak potrzebnych po dobie braku kontaktów  spowodowanych pandemią. Każdy uczestnik spotkania otrzymał materiały edukacyjne  i promujące leczenie pbsz.
Wszyscy jesteśmy zaszczepieni. 

2021-10-29

Spotkanie koła poznańskiego SPBS 16.10.2021

Realizując Grant Novartisu -16 września 2021 w Poznaniu odbyło się drugie z czterech- spotkanie integracyjno-edukacyjne koła poznańskiego Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Spotkanie otworzył Prezes koła poznańskiego p. Mirosław Marszał. Prezentację edukacyjną nt. przewlekłej białaczki szpikowej 1.Odpowiedź molekularna głęboka jako cel terapii,2.NGS,nowe ujęcie stratyfikacji ryzyka niepomyślnego przebiegu choroby,3.Optymalizacja terapii PBSz- przedstawił prof. Krzysztof Lewandowski z Poznania.Był też blok pytań i odpowiedzi. Wysłuchaliśmy prezentację prof.M.Sutkowskiego nt. „Szczepienia osób dorosłych przeciw pneumokokom ”, też obejrzeliśmy prezentację psychoonkologiczną ‘’Strach ma wielkie oczy’’ pani psycholog M. Kosowicz i każdy uczestnik otrzymał na ten temat stosowną pozycje książkową. Prezes Stowarzyszenia SPBS Piotr Błaszkiewicz przedstawił temat Ogólnopolskiej Kampanii „Odpowiedź masz we krwi” oraz temat Ogólnopolskiej Karty Seniora i promocję Światowego Dnia Przewlekłej Białaczki Szpikowej. Prezentację prof. Małgorzaty Makowskiej " Instrukcja odporności" nt. zdrowie i odżywianie też obejrzeliśmy( mamy stosowne zgody). W spotkaniu uczestniczył także Przewodniczący Komisji Rewizyjnej SPBS p. Bogusław Pelc i wiceprezes Stowarzyszenia SPBS p. Danuta Kowalska. Uczestnicy otrzymali stosowne materiały edukacyjne i promujące. Odbyliśmy także po długim czasie braku relacji osobistych piękne rozmowy i wspomnienia opowiadając swoje historie związane z leczeniem pbsz, pandemią i to co w naszym życiu osobistym jest aktualnie. Smaczny i obfity catering umilił nam czas spotkania.

2021-10-28

Nowe badanie kliniczne dotyczące zespołów mielodysplastycznych

Panel Zdrowia podnosi świadomość znaczenia badań poprzez udostępnianie nowych badań i korzyści płynących z udziału w badaniach klinicznych. Ich motto brzmi: „budujemy mosty między ludźmi a badaniami”. Aktualności zdrowotne dotyczące różnych chorób dostępne są na ich stronie internetowej: www.panel-zdrowia.pl . Tutaj możesz zarejestrować się, aby zostać dopasowanym do badania klinicznego na podstawie Twojego stanu zdrowia. Obecnie Panel Zdrowia prowadzi rekrutację uczestników do badania dotyczącego zespołów mAby zarejestrować się teraz, wypełnij krótką ankietę oceniającą Twój stan zdrowia: https://bit.ly/3EhgvPH .ielodysplastycznych (MDS).

W zespołach mielodysplastycznych komórki macierzyste mogą nie dojrzewać lub mogą mieć skrócony okres życia, co skutkuje mniejszą niż normalna liczbą komórek krwi w krążeniu. Z tego powodu pacjenci z MDS często cierpią na anemię (niską liczbę krwinek) i mogą wymagać transfuzji krwinek czerwonych.

To nowe badanie przyjmuje uczestników do leczenia anemii spowodowanej MDS. Możesz dołączyć już dziś, wypełniając krótką ankietę, która ocenia Twój stan zdrowia, a jeśli pasujesz, zespół medyczny Panelu Zdrowia skontaktuje się z Tobą.  https://bit.ly/3EhgvPH