Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2016-06-23

Zjazd SPBS Bochnia 2016

W dniu 15.06.2015 roku w Bochni odbyło się posiedzenie Zarządu i Komisji Rewizyjnej .Przyjęto materiały na zjazd sprawozdawczy, zaakceptowano projekt zmian statutu dokonano przyjęć nowych członków do stowarzyszenia oraz omówiono dalsze działania stowarzyszenia na najbliższy okres.

Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć

2016-06-14

Częstość zdarzeń naczyniowych u chorych naPBSz

Terapia inhibitorami kinazy tyrozynowej (TKI) może wiązać się ze zdarzeniami naczyniowymi. Jednak nieznany jest odsetek chorych na przewlekłą białaczką szpikową (PBSz), u których mogą się one rozwinąć.

Grupa badaczy ze Stanów Zjednoczonych przeprowadziła retrospektywną analizę częstości występowania i śmiertelności w wyniku zdarzeń naczyniowych wśród starszych chorych na PBSz oraz osób bez zdiagnozowanej białaczki.

Do analizy wykorzystano bazy danych Linked Surveillance, Epidemiology, rejestr nowotworów End Results oraz Medicare. Włączano pacjentów w wieku ≥ 66 lat z PBSz rozpoznaną w okresie między 2004 a 2009 rokiem. W celach porównawczych dobrana została dopasowana grupa kontrolna bez zdiagnozowengo nowotworu. Wszyscy pacjenci byli obserwowani przez min. 12 miesięcy przed postawieniem diagnozy do 31 grudnia 2010 roku lub zgonu. Badanie miało na celu określenie całkowitego przeżycia oraz częstości występowania zawału mięśnia sercowego, udaru, zatorowości płucnej i choroby tętnic obwodowych.

W badaniu przeanalizowano łącznie dane 1 466 chorych na PBSz (średni wiek: 78 lat; średni okres obserwacji: 25 miesięcy), do których dopasowana została grupa pacjentów nienowotworowych w stosunku 1:1 (średni wiek: 78 lat; okres obserwacji: 42 miesiące). W porównaniu do grupy kontrolnej u pacjentów białaczkowych odnotowano wyższą śmiertelność (63% vs. 23% zmarło podczas obserwacji; mediana przeżycia: 23 vs. >84 miesiące) oraz wyższe odsetki zawału mięśnia sercowego (33,0 vs. 11,9 na 1 000 człowieko-lat), udarów mózgu (83,2 vs. 43,0), zatorowości płucnej (6,6 vs. 2,6) i choroby tętnic obwodowych (92,1 vs. 59,3; p<0,01 dla wszystkich). Spośród 15% chorych na PBSz leczonych TKI, 97% otrzymywało imatynib. Odsetki badanych zdarzeń nie były podwyższone u pacjentów przyjmujących TKI w stosunku do całej grupy PBSz.

U starszych chorych na PBSz śmiertelność oraz zachorowalność na zawał mięśnia sercowego, udar, zatorowość płucną i choroby tętnic obwodowych występują częściej niż u chorych bez zdiagnozowanego nowotworu. Nie zaobserwowano wyższej częstości analizowanych zdarzeń wśród pacjentów leczonych TKI (głównie imatynibem), co wskazuje, że ryzyko zdarzeń naczyniowych u tych chorych związane jest z nowotworzeniem.

 

Zobacz całą publikacje: Lang K, McGarry LJ, Huang H, Dorer D, Kaufman E, Knopf K. Mortality and vascular events among eldrely patients with chronic myeloid leukemia: a retrospective analysis of linked SEER-Medicare data. Clin Lymphoma Myeloma Leuk. 2016; pii: S2152-2650(16)00052-5.

2016-06-14

Czy i kiedy można zaprzestać terapii TKI wPBSz?

Spektakularny sukces inhibitorów kinazy tyrozynowej (TKI) doprowadził do powszechnego przekonania, że przewlekła białaczka szpikowa (PBSz) stała się jedną z chorób przewlekłych, w przebiegu której niezbędne jest dożywotnie stosowanie farmakologicznej kontroli.

Najnowsze badania wskazują, że część chorych na PBSz, którzy osiągnęli stabilną, głęboką odpowiedź molekularną może bezpiecznie zaprzestać terapii bez nawrotu choroby. Ponadto, u pacjentów, u których próby zakończenia leczenia okażą się nieskuteczne, można bezpiecznie przywrócić remisję po ponownej terapii TKI.

Prof. Hughes i prof. Ross z Uniwersytetu w Adelajdzie, opierając się na kumulujących się danych dotyczących remisji wolnej od leczenia (ang. treatment free remission, TFR), postulują, aby zmienić podejście do tych chorych na PBSz, którzy po długoterminowej terapii TKI osiągnęli stabilną, głęboką odpowiedź molekularną. Zdaniem ekspertów nawet połowa tych pacjentów może z powodzeniem osiągnąć TFR, jeżeli tylko dana byłaby im taka możliwość. Dla wielu chorych długotrwałe leczenie przyczynia się do obniżenia jakości ich życia i stanowi duże obciążenie finansowe, prawdopodobnie nie dając wymiernych korzyści.

Zalecenie to poparte jest udowodnionym w badaniach klinicznych bezpieczeństwem przerwania leczenia z osiągnięciem TFR. Autorzy podkreślają, że należy mieć świadomość potencjalnego ryzyka związanego z próbami zaniechania terapii. Dlatego też niezbędne jest ustalenie kryteriów bezpiecznego i stosownego odstawienia TKI.

U około 2-3% wszystkich nowo zdiagnozowanych przypadków PBSz występuje nietypowy transkrypt BCR-ABL, który nie może być monitorowany wystandaryzowaną zgodnie z międzynarodowymi ustaleniami metodą qPCR. Dlatego zdaniem autorów tacy pacjenci nie są odpowiednimi kandydatami do próby zakończenia leczenia TKI. Podobnie, w rzadkich sytuacjach kiedy w momencie rozpoznania rodzaj transkryptu BCR-ABL nie jest znany, istnieje niewielkie ryzyko obecności atypowego genu, stąd chorzy ci nie powinni być kwalifikowani do zaprzestania terapii.

Prawdopodobieństwo utrzymania TFR u chorych z historią wcześniejszych oporności na TKI jest niższe, co należy wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji o zakończeniu terapii. U takich chorych próba odstawienia TKI może być podejmowana przy ciężkich toksycznościach i obniżonej jakości życia.

Niemal wszystkie doniesienia dotyczące TFR odnoszą się do dorosłych chorych na PBSz w fazie przewlekłej bez historii fazy akceleracji bądź kryzy blastycznej. Z uwagi na niewystarczające dane autorzy analizy odradzają zaprzestanie podawania TKI pacjentom, którzy po raz drugi osiągnęli fazę przewlekłą.

Ze względu na rzadkie występowanie PBSz u dzieci, istnieją ograniczone dane dotyczące TFR, jednak nie należy wykluczać podjęcia próby odstawienia leczenia u dzieci. W najbliższej przyszłości badania kliniczne powinny skupić się na tej właśnie grupie wiekowej z uwzględnieniem kryteriów odstawienia TKI i osiągnięcia TFR.

Ponieważ większość nawrotów PBSz następuje w ciągu 6 miesięcy od zaprzestania TKI, zalecane jest dokładne monitorowanie choroby w tym czasie. Obecnie liczba pacjentów będących w TFR dłużej niż 5 lat jest tak mała, że nie można w wiarygodny sposób oszacować ryzyka późnego nawrotu białaczki. Dlatego do czasu gdy takie informacje nie będą dostępne, zalecane jest monitorowanie BCR-ABL co 3 miesiące przez czas nieokreślony. Jeżeli qPCR wysokiej jakości nie jest dostępny lub nie może być wykonywany wystarczająco często, próba zaprzestania terapii TKI nie może być przeprowadzona bezpiecznie.

Optymalne kryteria kwalifikujące do zakończenia terapii TKI i osiągnięcia TFR zostaną określone w badaniach klinicznych, jednak na łamach czasopisma Blood autorzy artykułu zwrócili uwagę na dane sugerujące, iż pacjenci osiągający i utrzymujący głęboką odpowiedź molekularną (MR4.0 lub wyżej) przez minimum 12 miesięcy mogą być kwalifikowani do odstawienia TKI. Historia wcześniejszej oporności na TKI powinna stanowić względne przeciwwskazanie do próby zakończenia terapii. Zdaniem ekspertów spełnienie tych kryteriów pozwoli na osiągnięcie TFR i zakończenie leczenia, co powinno stać się rutynową częścią praktyki klinicznej. 

 Zobacz całą publikację: Hughes TP, Ross DM. Moving from treatment-free remission into mainstream clinical practice in CML. Blood. 2016; pii: blood-2016-01-694265.

2016-06-08

SPBS ogólnokrajowe i o/ rzeszowski

Witam . Mija rok od naszego ostatniego Zjazdu SPBS w Masłowie - Hotel Ameliówka w 2015 roku.Pragnę parę słów napisać o działalności koła rzeszowskiego SPBS-u, działającego na rzecz Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikowa . W ramach działalności naszego Stowarzyszenia na prośbę rodziny Agnieszki wspólnie z Prezydentem Miasta Tarnobrzega, Zespołem Szkół Ponadgimnazjalnych nr 3 " Budowlanka " w Tarnobrzegu i Stowarzyszeniem " Dobro Powraca" - zorganizowaliśmy w listopadzie "Dzień Dawcy Szpiku dla Agnieszki"-zarejestrowało się 101 potencjalnych dawców szpiku, w marcu pojawiła się Uchwała Rady Miasta Tarnobrzega - darmowe przejazdy dla dawców szpiku i organów ". Tarnobrzeg jest drugim miastem w Polsce, w którym od kwietnia Dawcy Organów i Szpiku kostnego( a nie tylko Zasłużeni Dawcy Przeszczepu Organów czy Szpiku) będą za darmo korzystać z miejskiej komunikacji. . Pomysłodawcą wprowadzenia bezpłatnych przejazdów miejską komunikacją w Tarnobrzegu przez dawców szpiku kostnego i organów są członkowie Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, oddział w Rzeszowie, którego prezes Piotr Błaszkiewicz mieszka w Tarnobrzegu. W miesiącu lutym odpowiedzieliśmy na apel Tauron Basket Ligii i DKMS-u o wzięcie udziału w akcji " Kibice koszykówki wspólnie przeciw białaczce ". W tej akcji wzięło udział 17 Klubów Koszykówki Ligi Tauron Basket Liga z Polski . Ogółem zgłosiło się do bazy DKMS-u jako potencjalni dawcy szpiku 449 kibiców koszykówki z całej Polski , z czego w Tarnobrzegu zarejestrowało się 32 osoby w trzech niszowych akcjach. Akcje nasze poprzedzane były spotkaniami informacyjnymi i dyskusjami nt. zastania dawcą szpiku kostnego z młodzieżą szkół ponadgimnazjalnych w 6 szkołach Tarnobrzega oraz informacjami w lokalnych mediach. Nasze Stowarzyszenie w Tarnobrzegu jest rozpoznawalne i cieszy się uznaniem władz miasta i społeczeństwa . Ku przypomnieniu - ponad 2,2 tys. mieszkańców Tarnobrzega jest zarejestrowanych jako potencjalni dawcy szpiku a 11 osób jest rzeczywistymi dawcami szpiku . Pozdrawiam - Piotr Błaszkiewicz.

2016-06-01

Syn walczy o życie matki. Drogi lek jedyną szansą

Chodzi o PONATINIB - lek trzeciej generacji jedyny skuteczny przy mutacji - T 315 i w przewlekłej białaczce szpikowej. Niestety nierefundowany w Polsce.

http://www.superstacja.tv/wiadomosc/2016-05-27/syn-walczy-o-zycie-matki-drogi-lek-jedyna-szansa/

Oto link do strony, która umożliwia udzielenie pomocy chorej - https://skarbonka.alivia.org.pl/malgorzata-lewandowska

2016-05-17

Małgorzata to miła, wrażliwa osoba o wielkim sercu. Pomóż jej w walce z chorobą.

Małgorzata Lewandowska, 56 letnia mieszkanka Płocka, u której w marcu 2015 roku zdiagnozowano białaczkę. Jest pacjentką Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

W chwili obecnej jest już po serii leczenia farmakologicznego wszystkimi możliwymi i refundowanymi lekami, ale niestety nie przyniosły one efektów. Przeszła serię chemioterapii, która miała na celu doprowadzenie do remisji choroby, dzięki czemu mogłaby zostać poddana przeszczepowi szpiku kostnego. Jak się okazało chemia również nie pomogła. Stan zdrowia Małgosi pogarsza się coraz bardziej, a jedyną szansą jest lek (PONATINIB), który niestety nie jest refundowany przez NFZ. Miesięczne leczenie nim to koszt ok. 6600 euro.(ok 32 tys. zł) na co Małgosia ani jej rodzina nie mogą sobie pozwolić.

Liczy się każdy dzień,każda godzina,ponieważ stan zdrowia zmienia się bardzo gwałtownie.W imieniu Małgosi zwracamy się z ogromną prośbą do wszystkich ludzi o dobrych sercach by pomogli Małgosi. Liczy się każda złotówka, która dla jednej osoby nic nie znaczy, ale sumując gest wszystkich dobrych ludzi, możemy uratować życie człowieka, życie kobiety będącej wzorem do naśladowania.

To osoba o wielkim sercu, która swoją miłością, wrażliwością i czułością otaczała każdego, kto pojawiał się na Jej drodze. Teraz, gdy to Ona potrzebuje miłości, wsparcia i opieki nie bądźmy obojętni.

Darowizny na rzecz leczenia Małgosi prosimy przekazywać na podane pod jej zdjęciem konto Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia – koniecznie z dopiskiem „DAROWIZNA NA PROGRAM SKARBONKA – MAŁGORZATA LEWANDOWSKA 10200” Można również skorzystać z umieszczonego tam mechanizmu wpłat on-line.

https://skarbonka.alivia.org.pl/malgorzata-lewandowska