Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2023-07-09

Mapa drogowa w kierunku wyleczenia CML- Przewlekła Białaczka Szpikowa.

Społeczność pacjentów z CML zdaje sobie sprawę, że – chociaż poczyniono znaczne postępy w leczeniu CML – należy zrobić więcej. Społecznościowa Rada Doradcza CML (CML-CAB) uznała osiągnięcie lekarstwa na CML za jeden ze swoich strategicznych priorytetów.
Ponieważ CML stała się chorobą przewlekłą dla większości pacjentów dzięki obecnie dostępnym 5 inhibitorom kinazy tyrozynowej (TKI) , często jest uważana za „szczęśliwego raka”, „załatwioną sprawę” lub „zaznaczone pole”. Jednak w wielu krajach nadal istnieją poważne problemy z dostępem (zarówno do terapii, jak i testów PCR), a skutki uboczne terapii trwającej całe życie, toksyczność i nieprzestrzeganie zaleceń nie mogą być zaprzeczone. Ponadto leczenie TKI jest prawdziwym obciążeniem, zwłaszcza dla młodszych pacjentów (ponieważ poważnie utrudnia planowanie rodziny), a także obciążeniem finansowym dla systemów opieki zdrowotnej ze względu na rosnącą częstość występowania.
Remisja bez leczenia (TFR) jest często przedstawiana jako „wyleczenie”, jednak przerwanie leczenia wymaga stabilnej głębokiej odpowiedzi molekularnej, która jest możliwa dopiero po wielu latach głębokiej remisji (co +1 rok DMR -3% wskaźnika nawrotów). Co więcej, sukces TFR jest prawdopodobny jedynie u co najwyżej 25-35% pacjentów, a przyczyny tego stanu rzeczy są następujące: 1.) wymagania dotyczące przerwania leczenia nie są spełnione, 2.) brak lub ograniczony dostęp do testów PCR i/lub 3 .) 50% odsetek nawrotów nawet przy najlepszym TKI. To powiedziawszy, TFR może kontrolować chorobę, ale nie może jej wyeliminować.
Ponadto monitorowanie PCR przez całe życie (jeśli w ogóle jest dostępne) jest ciągłym przypomnieniem o chorobie. Wreszcie, piętno raka przylega do pacjentów, przerwanie leczenia powoduje strach, niepokój i depresję , a także pozostaje ryzyko niewykrytych (późnych) nawrotów , które mogą prowadzić do progresji i śmierci.
Społeczność pacjentów z CML wzywa zatem do:
Uznanie, że wyleczenie jest niezaspokojoną potrzebą w CML, a nie skończoną umową z TFR
Wspólna definicja problemu, który społeczność/CML-CAB próbuje rozwiązać:
Wszyscy pacjenci z CML (której nie podaje się z TFR)
może wieść normalne, długie życie (co zwykle daje TFR)
z równoważną jakością życia normalnej osoby (nie ma pewności, czy jest to podawane w przypadku TFR)
w przypadku braku jakiejkolwiek choroby CML (która nie jest podawana z TFR)
bez potrzeby jakiejkolwiek terapii CML (która jest podawana z TFR)
bez konieczności ciągłego monitorowania (którego nie zapewnia TFR)
Zaangażowanie i współpraca między wszystkimi zainteresowanymi stronami, przede wszystkim społecznością pacjentów i badaczami CML, w celu znalezienia prawdziwego lekarstwa na CML
Więcej funduszy na badania nad lekiem na CML
Budowanie wspólnej, skoncentrowanej na pacjencie „sieci badawczej na rzecz lekarstwa na CML”, która pomaga koordynować, napędzać i finansować badania w tej przestrzeni
W październiku 2020 r. społeczność CML zorganizowała swoje pierwsze akademickie spotkanie CML-CAB na temat „Mechanizmów leczenia CML – poza TFR”, na które CML-CAB zaprosiło 8 naukowców, z których wszyscy pracowali nad nowymi obszarami badań nad CML. Głównymi celami których było:
Buduj dialog z badaczami akademickimi
Osiągnij konsensus co do tego, jakie są kluczowe problemy w CML (status quo)
Stworzenie wizji tego, gdzie chcemy być i jak mogłoby wyglądać lekarstwo (poza TFR)
Przyjrzyj się różnym sposobom leczenia i dowiedz się, które z nich są najbardziej obiecujące w leczeniu CML
Określ, co społeczność może przyczynić się do osiągnięcia wizji lekarstwa na CML i zdefiniuj „mapę drogową do wyleczenia”
Ta pierwsza akademicka CML-CAB ujawniła, że ​​istnieje potrzeba dalszych badań wykraczających poza TFR, a także nieustanny wysiłek i zaangażowanie wszystkich interesariuszy CML we wspólną pracę nad opracowaniem mapy drogowej prowadzącej do ostatecznego wyleczenia CML. Ta mapa drogowa w kierunku Cure jest planem strategicznym, który określi pożądane wyniki, które należy osiągnąć, oraz główne kamienie milowe potrzebne do ich osiągnięcia. W ten sposób zidentyfikowany plan działania zabierze wszystkich zaangażowanych interesariuszy w podróż mającą na celu pogłębienie naszej wiedzy na temat CML i ostatecznie zapewnienie prawdopodobnej wykonalnej drogi do wyleczenia.
Trwają prace nad „Planem działania w kierunku wyleczenia”. Będziemy dostarczać aktualizacje, gdy tylko będą dostępne.
Kontakt:
W przypadku pytań prosimy o kontakt z naszym kierownikiem projektu naukowego, Eglysem González-Marcano, pod adresem eglys@patientadvocacy.eu
CMLADVOCATES.NET
Roadmap Towards Cure - CML Advocates Network
 
2023-07-08

Novartis przedstawił wyniki ogólnoświatowej ankiety dotyczącej potrzeb pacjentów z CML

Podczas Kongresu Europejskiego Stowarzyszenia Hematologów (European Hematology Association, EHA) odbywającego się w dniach 8-16 czerwca 2023r. we Frankfurcie firma Novartis ogłosiła wyniki ankiety dotyczącej niezaspokojonych potrzeb w przewlekłej białaczce szpikowej (Survey of Unmet Needs in chronic myeloid leukemia, CML SUN). Dane ujawniają konieczność lepszej komunikacji i wspólnego podejmowania decyzji przez pacjentów i lekarzy, a także wdrażanie lepiej tolerowanych opcji terapii, które nie poświęcają jakości życia (quality of life, QoL) dla skuteczności leczenia. Dane te są potrzebne do wzmocnienia głosu pacjentów podczas dyskusji na temat leczenia, aby optymalizować QoL, skuteczność i tolerancję na wszystkich etapach terapii

CML SUN został zaprojektowany, aby uzyskać odpowiedzi na nierozwiązane dotychczas kwestie dotykające osób żyjących z przewlekłą białaczką szpikową oraz ich lekarzy, takie jak podejście do różnych opcji leczenia, różnice w priorytetach odnośnie skuteczności i tolerancji, a także skuteczność we wzajemnym komunikowaniu celów” - powiedział dr Fabian Lang, członek komitetu i autor badania CML SUN ze Szpitala Uniwersyteckiego im. Goethego we Frankfurcie. -„Ponieważ dzięki dostępnym terapiom CML pod wieloma względami stała się chorobą przewlekłą, ważne jest zrozumienie priorytetów pacjentów i lekarzy, zwłaszcza gdy zmieniają się one w zależności od linii terapii. Spostrzeżenia wynikające z CML SUN pomogą nam w dalszym rozwoju terapii w CML”.

Dane zebrane w 11 krajach dotyczyły celów leczenia, wspólnego podejmowania decyzji i zadowolenia z leczenia. Badanie pozwoliło postawić następujące wnioski:

  • Dla pacjentów główne cele terapii to zatrzymanie lub spowolnienie postępu choroby, utrzymanie/poprawia QoL oraz minimalizowanie/kontrolowanie skutków ubocznych, podczas gdy lekarze kładą większy nacisk na skuteczność leczenia.
  • Na różnych etapach terapii od 48% do 66% lekarzy zgłasza, że przedstawia pacjentom tylko jedną opcję leczenia, podczas gdy od 39% do 43% pacjentów twierdzi, że otrzymało od swojego lekarza informacje tylko o jednej opcji terapeutycznej.
  • Tylko 19% do 26% pacjentów twierdzi, że decyzje dotyczące leczenia są omawiane i podejmowane wspólnie z lekarzem, podczas gdy od 44% do 48% lekarzy twierdzi, że podejmuje decyzje terapeutyczne przy niewielkim lub zerowym udziale pacjenta na różnych liniach terapii.
  • Większość pacjentów i lekarzy deklaruje zadowolenie ze skuteczności obecnych metod leczenia. Mimo to wielu pacjentów zgłasza, że leczenie wpływa na QoL, powodując zmęczenie fizyczne lub emocjonalne, trudności w aktywności fizycznej i utrzymaniu życia społecznego oraz ciągły stres związany ze skutecznością leczenia.

Osoby żyjące z przewlekłą białaczką szpikową muszą mieć możliwość prowadzenia otwartych i szczerych rozmów ze swoimi lekarzami na temat celów leczenia, wpływu skutków ubocznych leków na ich życie, a także ich samopoczucia emocjonalnego i psychicznego” — wyjaśniła Lisa Machado, Członek Komitetu Prowadzącego CML SUN, założycielka Canadian CML Network oraz producentka platformy Healthing.ca. - „Przeszliśmy długą drogę, jeśli chodzi o sposoby leczenia CML, dzięki innowacyjnym terapiom, które umożliwiają ludziom dłuższe i lepsze życie z tą chorobą. Pozostaje jednak jeszcze wiele do zrobienia, zwłaszcza jeśli chodzi o pewność, aby relacje między lekarzami a pacjentami opierały się na wspólnym podejmowaniu decyzji, jasnym zrozumieniu wzajemnych potrzeb i oczekiwań na przyszłość”.

Przedstawione wyniki są oparte na danych z Australii, Brazylii, Kanady, Francji, Niemiec, Włoch, Japonii, Korei Południowej, Hiszpanii, Wielkiej Brytanii i USA. Oczekuje się, że końcowe analizy danych zostaną opublikowane w dalszej części roku.

 

ikona Info Zobacz całą publikację: Lang F, Pemberton-Whiteley Z, Clements J, et al. Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs (CML SUN): Balancing Tolerability and Efficacy Goals of Patients and Physicians Through Shared Treatment Decision-Making. Presented at: EHA2023 Hybrid Congress; June 08-15, 2023; Frankfurt, Germany 

2023-07-07

Przewlekłe białaczki: szpikowa i limfocytowa

Przewlekłe białaczki szpikowa i limfocytowa często przez długie lata mogą nie dawać żadnych objawów. Dlatego zazwyczaj wykrywa się je przypadkowo w badaniu morfologii krwi.

Podłożem przewlekłej białaczki szpikowej i przewlekłej białaczki limfocytowej są mutacje. W białaczce szpikowej dochodzi w wyniku mutacji do spotkania dwóch genów – BCR i ABL – które normalnie ze sobą nie sąsiadują w genomie. Doprowadza to do nadmiernej produkcji białka, które stymuluje komórkę to namnażania się i wydłuża jej czas przeżycia. Skutkiem tego najpierw komórki akumulują się w szpiku, a następnie przedostają się do krwi, co manifestuje się podwyższoną liczbą białych krwinek w wynikach badań laboratoryjnych, w szczególności granulocytów. Pozostałe parametry morfologii krwi zazwyczaj są prawidłowe, choć z czasem mogą występować również inne zaburzenia w morfologii, takie jak niedokrwistość, małopłytkowość.

W przewlekłej białaczce limfocytowej, która jest jednym z najczęstszych nowotworów hematologicznych, mutacja pojawia się w limfocytach, czyli w linii komórek wyspecjalizowanych w obronie przeciwko infekcjom. Mutacja ta wpływa głównie na znaczne wydłużenie czasu przeżycia tych komórek i również wiąże się ze zwiększoną ich zdolnością do namnażania się i akumulacji zarówno w szpiku, jak i we krwi.

Objawy nie tylko w obrazie krwi

Przewlekłej białaczce szpikowej może towarzyszyć powiększenie śledziony, które jednak też wykrywane jest przypadkowo bądź przy pogłębionej diagnostyce. Czasem pojawiają się bóle czy utrudnienie pasażu w przewodzie pokarmowym, co ostatecznie może przyczynić się do spadku masy ciała. Zazwyczaj jednak chorobę wykrywa się wcześniej niż będzie ona manifestowała się takimi objawami.

W przewlekłej białaczce limfocytowej, oprócz zaburzeń w obrazie krwi (głównie w postaci zwiększonej liczby białych krwinek we krwi, a konkretnie limfocytów) często następuje powiększenie węzłów chłonnych. Niektóre z nich, jak węzły szyjne, pachowe czy pachwinowe czasami jesteśmy w stanie sobie wybadać jako twarde i bolesne kulki. W bardziej zaawansowanych stadiach choroby dochodzi do powiększenia wątroby i śledziony. W sytuacji, kiedy nieprawidłowe komórki w szpiku dominują i nie ma miejsca dla prawidłowego krwiotworzenia, wtórnie rozwijają się niedokrwistość i małopłytkowość. W bardzo zaawansowanych stadiach choroby mogą pojawić się objawy ogólne: szybka utrata masy ciała nie uzasadniona dietą, zlewne nocne poty, gorączka powyżej 38° utrzymująca się przy braku jakichkolwiek objawów infekcji.

Leczenie przewlekłej białaczki szpikowej

Znajomość podłoża molekularnego przewlekłej białaczki szpikowej umożliwiła opracowanie bardzo precyzyjnych, celowanych terapii inhibitorami kinazy tyrozynowej, które blokują białko wytwarzane przez połączone geny BRC-ABL. Wprowadzenie tych leków do terapii białaczki na przełomie XX i XXI wieku okazało się prawdziwym przełomem, gdyż wcześniej ta choroba była niewyleczalna – poza przypadkami pacjentów kwalifikujących się do przeszczepienia komórek krwiotwórczych od dawcy rodzinnego czy niespokrewnionego. Możliwe stało się kontrolowanie choroby przez wiele lat bez dodatkowych interwencji. Zaletą tych leków jest doustna forma tabletkowa i zazwyczaj dobre ich tolerowanie przez chorych.

Istnieją trzy generacje inhibitorów kinazy tyrozynowej. Terapię zaczynamy od inhibitora pierwszej generacji. Jeśli lek jest nieskuteczny bądź źle tolerowany, przechodzimy do stosowania inhibitora drugiej generacji. Trzecia generacja tych leków jest stosowana przy braku skuteczności wcześniejszych linii. W nielicznych przypadkach, kiedy żadne z tych leków nie działają, zachodzi wskazanie do przeszczepienia komórek krwiotwórczych. Ponieważ procedura transplantacyjna jest obarczona wysokim ryzykiem powikłań, w tym zagrażających życiu, dlatego pozostawiamy ją jako leczenie ratunkowe. U większości chorych wystarczają tabletki z inhibitorami. Przy prawidłowym leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej stosunkowo szybko dochodzi do normalizacji parametrów krwi i do zmniejszenia powiększonej śledziony.

Leczenie przewlekłej białaczki limfocytowej

Na leczenie tej choroby wpływa jej przebieg oraz wykrycie specyficznych cech genetycznych komórek białaczkowych, które determinują rokowanie. U części pacjentów choroba nie ma tendencji do progresji i zdarza się, że nigdy nie będzie trzeba włączać leczenia. Może być jednak i tak, że narastanie krwinek będzie szybkie i szybko dojdzie do rozwoju innych towarzyszących objawów, szczególnie powiększenia węzłów chłonnych, śledziony i wątroby.

Przewlekła białaczka limfocytowa jest uważana za niewyleczalną. Przeszczepienie komórek krwiotwórczych od dawcy może doprowadzić do wyleczenia, ale z uwagi na duże ryzyko powikłań mało chorych decydujemy się na taką terapię kierować; tym bardziej, że są inne formy leczenia, które mogą chorobę kontrolować przez długie lata.

Dążymy do tego, aby była to choroba przewlekła, w rozumieniu takim, że odpowiednio leczona nie wpływa na długość życia pacjenta. U większości chorych zaczynamy od obserwacji. Kryteriami, na bazie których podejmuje się decyzję o włączeniu leczenia, są: szybkie narastanie białych krwinek, czyli podwojenie ich liczby w ciągu 6. miesięcy, wystąpienie objawów ogólnych i wtórnych zaburzeń morfologii krwi, czyli niedokrwistości, małopłytkowości. Leczenie zostaje włączone również wtedy, gdy wątroba, śledziona i węzły chłonne szybko ulegają powiększeniu, pojawiają się ból i zaburzenia pracy przewodu pokarmowego. Do niedawna oparte było ono na chemioterapii w skojarzeniu z przeciwciałem monoklonalnym. Ostatnio jednak dokonały się rewolucyjne zmiany – wprowadzono wiele leków celowanych przyjmowanych w tabletkach, które w sposób bardzo wybiórczy ingerują w szlaki metaboliczne komórek białaczkowych, prowadząc do ich zniszczenia. Dwie główne grupy wykorzystywanych leków to inhibitory kinazy Brutona oraz inhibitory BCR-2. Wszystkie te leki są dostępne w Polsce w programach lekowych. Ponieważ są bardzo skuteczne, rokowania chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową bardzo się poprawiły.

Przedruk z: eksperciozdrowiu.pl

Zobacz nasze zakładki poświęcone tym chorobom:

2023-07-06

Jan Salamonik - Zawsze będę pomagał

Jan Salamonik, wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, przez wiele lat pełnił też funkcję wiceprezesa Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Koordynator programu Pacjent Wykluczony, w ramach którego wspiera pacjentów z rakiem i ich bliskich. Wykonuje tę pracę z ogromnym zaangażowaniem, poświęceniem własnego czasu i z wielkim profesjonalizmem. Udziela informacji głównie pacjentom z małych miejscowości, gdzie pacjenci nie wiedzą, do jakiego specjalisty się zgłosić i gdzie zwrócić się o pomoc.

Mogę powiedzieć, że jestem pacjentem, który jest żywym przykładem sukcesu rozwoju onkologii klinicznej. Przewrotnie dodam, że dzięki skutecznemu leczeniu jednego nowotworu, dożyłem momentu, którym zdiagnozowano u mnie kolejny. 

Dlatego my pacjenci i nasi bliscy nie powinniśmy tracić nadziei. Dosłownie każdy dzień przynosi informację o nowych odkryciach, o rejestracji kolejnych efektywnych cząsteczek, ale także o postępie w stosowaniu innowacyjnych technologii medycznych.

Również patrząc z perspektywy tych ponad dwóch dekad widzę, jak ogromne zmiany dokonały się w Polsce w dostępie do innowacyjnych technologii lekowych, ile nowych terapii weszło, zwłaszcza w ostatnim roku. Oczywiście mamy jeszcze wiele do zrobienia w tym zakresie, ale jest coraz lepiej, także dzięki zaangażowaniu organizacji pacjentów w proces refundacji.

Z przewlekłą białaczką szpikową żyję od 26 lat

Po raz pierwszy zachorowałem na nowotwór w 1997 roku -  zdiagnozowano u mnie przewlekłą białaczkę szpikową. Wtedy jedyną szansą na wyleczenie był przeszczep szpiku kostnego. Jednak 26 lata temu zarejestrowanych dawców szpiku było tylko 1500 w całej Polsce (w tej chwili jest to 1,7 mln osób), a maksymalny wiek kwalifikacji do przeszczepu wynosił 45 lat, więc ta droga była dla mnie zamknięta.

W Instytucie Hematologii dowiedziałem się, że mam od 2 do 4 lat życia i nic więcej nie mogą dla mnie zrobić, ewentualnie zalecić leczenie paliatywne. Dostawałem leki chemioterapeutyki busulfan i hydroksykarbamid, które zmniejszały ilość białych ciałek we krwi i poprawiały samopoczucie. Miałem oczywiście świadomość, że po jakimś czasie, może dojść do kryzy blastycznej (przełomu blastycznego) i mogło pozostać mi jeszcze 3 miesiące życia.

Na szczęście w 2001 roku pojawił się lek, imatynib, który zrewolucjonizował podejście do przewlekłej białaczki szpikowej, wprowadzili go Amerykanie. Zakwalifikowałem się do badania klinicznego, gdyż przeszedłem wszystkie dostępne fazy leczenia. Już po 3 miesiącach stosowania leku, z 99% komórek nowotworowych w szpiku, ich ilość spadła do 12%, po następnych 3 miesiącach ich ilość zmalała do 5%, aż do śladowych ilości.

Po wielu latach stosowania tego leku, uważam, że nigdy nie można tracić nadziei, gdyż zawsze podczas trwania leczenia może pojawić się nowy lek, który może przedłużyć życie, nawet do późnego wieku.

Przez wiele lat żyłem sobie spokojnie, choroba była pd kontrolą, ale nadszedł dzień, gdy znowu przyszło mi się zmierzyć z nowotworem. Tym razem okazało się, że mam raka wpustu żołądka. Historia związana z procesem diagnostyczny w tym przypadku jest dowodem na to, że warto drążyć i szukać przyczyny nawet banalnych dolegliwości, bo dzięki temu można ocalić życie. 

Wewnętrzny niepokój doprowadził do kolejnej diagnozy

Zaczęło się od bólu brzucha. Był on tak silny, że wezwałem pogotowie, które zawiozło one do szpitala. Wykonano mi wtedy cały zestaw badań, ale nie wykazały one nic niepokojącego. Sprawa nie dawała mi jednak spokoju i po 6 tygodniach doszedłem do wniosku, że powinienem jednak zrobić sobie gastroskopię. Mój niepokój był na tyle silny, że nie chciałem czekać na badanie w ramach NFZ - zdecydowałem się na prywatną przychodnię. Dopiero pod sam koniec badania lekarz zauważył niepokojąca zmianę - niewielkie zgrubienie. Mimo, że nie wzbudziło ono szczególnego zaniepokojenia u doktora, który mnie badał, to jednak zdecydował się pobrać próbkę do badania. Wyniki, które były już po tygodniu, nie dały jednoznacznej odpowiedzi, co się dzieje, bo pobrano zbyt mało materiału. Byłem tak zdeterminowany, że postanowiłem powtórzyć badanie w ramach NFZ w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. 

Po wynik jechałem pewny, że okaże się, że niepotrzebnie się przejmuję, a tymczasem bez owijania w bawełnę powiedziano mi, że mam raka. Lekarz, którego zapytałem, co robimy, powiedział mi, że mam 2 drogi - albo od razu zacząć leczenie, albo szykować się do odejścia w ciągu najbliższych 6 miesięcy. Nietrudno zgadnąć, którą opcję wybrałem. 

Leczenie raka wpustu żołądka 

Lekarz wprost mi powiedział, że leczenie będzie bardzo obciążające - zacznie się od chemioterapii, a po jej zakończeniu konieczna będzie operacja. Jak rozległa, to się okaże dopiero w jej trakcie, bo nowotwór był umiejscowiony na połączeniu żołądka z przełykiem, więc może być konieczne otarcie nie tylko jamy brzusznej, ale również klatki piersiowej. 

W ramach chemioterapii przedoperacyjnej otrzymałem 4 razy FLOT. Po pierwszym wlewie spędziłem 4 dni na SORze kardiologicznym - zrobiono mi wszystkie badania i okazało się, że dolegliwości sercowe były spowodowane chemioterapią. Doktor, która prowadziła moje leczenie systemowe stwierdziła, że nie możemy rezygnować z terapii, która jest bardzo skuteczna, możemy natomiast wydłużyć czas podawania leku z 24 do 42 godzin. I to faktycznie nieco uspokoiło objawy kardiologiczne, które odczuwałem. 

Przyjęcie wszystkich 4 cykli chemii okazało się zbawienne dla dalszego leczenia - guz zmniejszył się o 80% i operacja była dużo łatwiejsza. W trakcie pierwszej operacji, która trwała 6,5 godziny,  wycięto mi żołądek, kawałek przełyku i 17 węzłów chłonnych. Po 6 dniach okazało się, że konieczna jest reoperacja. Nie było to nic niezwykłego. Przy tego typu zabiegach to się zdarza stosunkowo często, że względu na poziom skomplikowania i rozległość operacji. U mnie po wykonaniu biopsji okazało się, że kropla po kropli „przecieka” do otrzewnej żółć. Tym razem operacja była krótsza - trwała tylko 3 godziny. 

W trakcie operacji wytworzono mi z fragmentu jelita namiastkę żołądka. Oczywiście nie ma w niej kwasów żołądkowych. Nie powstaje również witamina B12, więc co miesiąc chodzę na zastrzyki. 

Przed operacją lekarz, który miał ją przeprowadzić, powiedział, że powinien zrobić wszystko, by być w pełni sił przed leczeniem chirurgicznym. Miałem się dobrze odżywiać, póki jeszcze mogę, bo po operacji na pewno sporo schudnę. I tak było. Po operacji nie mogłem w ogóle jeść, schudłem 21 kilogramów. Miałem kacheksję (patrz ramka na końcu tekstu), która często pojawia się po takich operacjach jak moja. Próbowałem jeść, ale nie bardzo mi to wychodziło. Oczywiście nie zostałem z tym sam. Najpierw korzystałem z leczenia pozajelitowego, potem dojelitowego. W mojej diecie na stałe zagościły nutridrinki. 

Nieustannie odczuwałem palenie i pieczenie w przełyku, które powodowało nie tylko dyskomfort, ale i ból. W trakcie gastroskopii okazało się, że przyczyną jest wypływanie żółci z jelita do przełyku. Rozwiązanie tego problemu okazało się bardzo proste. Po prostu wtłoczono mi do przełyku powietrze pod ciśnieniem i żółć się cofnęła. Od razu mi się poprawiło. 

W sumie w szpitalu miałem być 10 dni, spędziłem miesiąc. Przed powrotem do domu przeszedłem gruntowne, bardzo szczegółowe szkolenie, dotyczące odżywiania.

Gdy szedłem na operację, ważyłem około 90 kg, a po operacji około 70 kg. I ta waga końcowa się utrzymuje. Staram się właściwie odżywiać, ale nie jestem w stanie przytyć. 

Co z leczeniem białaczki?

Gdy stwierdzono u mnie raka wpustu żołądka, byłem cały czas leczony imatynibem z powodu przewlekłej białaczki szpikowej. Lekarze doszli do wniosku, że jednoczesne przyjmowanie dwóch terapii może być zbyt obciążające i zapadła decyzja, że skupiamy się na raku żołądka. Wyniki hematologiczne miałem dobre i stabilne, więc pozostało jedynie kontrolować, czy się nie pogarszają po odstawieniu leczenia. Wyniki nadal mam dobre, więc imatynibu nie biorę już od półtora roku, badania molekularne robię co trzy miesiące. Oczywiście to nie znaczy, że niepokój zniknął.

Operacja kręgosłupa

Rok po operacji raka wpustu żołądka pojawiła się rwa kulszowa. Oczywiście pierwszą myślą było, że to przerzuty do kręgosłupa. Po zrobieniu rezonansu okazało się jednak, że to po prostu zmiany, które trzeba zoperować. Początkowo miałem robione blokady, korzystałem z ćwiczeń, ale te działania były nieskuteczne. Szybko umówiłem się z chirurgiem i teraz już jestem po operacji, powoli dochodzę do siebie.

Zawsze będę pomagał

Dwa nowotwory, które stanęły mi na drodze, sprawiły, że doskonale wiem, jak bardzo zagubiony może czuć się pacjent onkologiczny w naszym systemie ochrony zdrowia. Dlatego od lat działam w ramach projektu „Pacjent wykluczony”, starając się wspierać zgłaszających się pacjentów i ich rodziny na wielu płaszczyznach - zarówno związanej z samym procesem leczenia, jak i na przykład socjalnej. 

Przez te lata widzę, że w niektórych obszarach zaszło bardzo wiele zmian na lepsze, ale do tego, by pacjent onkologiczny naprawdę nie czuł się wykluczony, wciąż długa droga przed nami. Zawsze jest i będzie coś do poprawienia.

O ile w ostatnich latach zyskaliśmy dostęp do nowoczesnych terapii, to nadal nie mamy zadowalającego dostępu do badań nie tylko molekularnych, które są do ich stosowania niezbędne.

Z nadzieją patrzę na pojawienie się w systemie ochrony zdrowia nowych pomysłów, które oznaczają, że Narodowa Strategia Onkologiczna działa. Wprowadzono Krajową Sieć Onkologiczną, budowane są cancer unity, mamy koordynatorów i teraz coraz częściej mówi się też o prehabilitacji. Dla takich pacjentów-weteranów jak ja, brzmi to wręcz bajkowo. Możliwość skorzystania z fachowej opieki i wsparcia w ramach poradni prehabilitacji nie tylko przez cały czas leczenia, ale już po pierwszej wizycie stawia pacjenta zupełnie w innej pozycji. Z własnego doświadczenia wiem, jak ważne jest to, by pacjent, szczególnie na początku leczenia, nie czuł się pozostawiony sam sobie, żeby był obok niego ktoś, kto pomoże mu poruszać się w systemie. 

Jestem najlepszym przykładem, że dzisiaj pacjent onkologiczny żyje ze swoją (często niejedną) chorobą nowotworową przez wiele lat. Dlatego powinniśmy wszyscy - lekarze, decydenci i pacjenci - dążyć do tego, by to życie było jak najlepszej jakości. A pacjent dobrze przygotowany fizycznie i psychicznie do czekającego go leczenia ma większe szanse na sukces terapeutyczny i godne życie. Dlatego uważam, że propagowanie idei prehabilitacji to naprawdę fantastyczny pomysł, któremu powinniśmy kibicować i wspierać wszystkie działania, które prowadzić będą do jej szerokiego wejścia do systemu.

2023-06-10

Śp. Antoni Wawer - ostatnie pożegnanie

„ A ja gdy się zbudzę nasycę się obliczem Twym Panie…” Ps 17
Z przykrością informujemy ,że w dniu 1.06. 2023 nasz kolega i przyjaciel Antoni Wawer z Lublina , wieloletni - od początku istnienia Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową -odszedł do Domu Ojca.
Antoni odszedł pogodzony z chorobą i pojednany z Bogiem , zaopatrzony Najświętszym Sakramentem. Antoni nasz przyjaciel i brat w chorobie to człowiek spokojny , opanowany , niezwykle życzliwy, żyjący na bieżąco sprawami Stowarzyszenia. Wyrazy współczucia przekazujemy żonie Barbarze , córkom Joannie i Magdalenie oraz wnuczkom i całej rodzinie.
Żegnamy Cię Drogi Przyjacielu- członkowie ,Zarząd I Komisja Rewizyjna Stowarzyszenia
Msza pogrzebowa będzie 9 czerwca 2023 o godz.. 10.00 w kaplicy cmentarnej przy ul. Lipowej w LublinieMoże być zdjęciem przedstawiającym szarłat i tekst
2023-06-05

Szczepienie, które chroni przed rakiem

Zaszczep dziecko przeciw wirusowi brodawczaka ludzkiego (HPV). Szczepionka jest bezpłatna dla dziewcząt i chłopców w wieku 12 i 13 lat. Od 27 maja można zapisać dziecko na szczepienie przez Internetowe Konto Pacjenta

Szczepienia przeciw wirusowi HPV zapobiegają przede wszystkim rakowi szyjki macicy oraz innym nowotworom (rak odbytu, sromu, pochwy), które może powodować wirus brodawczaka ludzkiego (HPV).

Szczepić dziecko należy, zanim może mieć kontakt z wirusem. Dlatego Ministerstwo Zdrowia uruchomiło program bezpłatnych szczepień przeciw HPV dla dziewcząt i chłopców w wieku 12–13 lat (w 2023 r. to wszystkie dzieci urodzone w 2010 i 2011).

Jak zaszczepić dziecko

Od 27 maja 2023 r. możesz zapisać dziecko przez Internetowe Konto Pacjenta. Szczepienia rozpoczęły się 1 czerwca.

Jak zapisać dziecko na szczepienie:

  • zaloguj się na Twoje Internetowe Konto Pacjenta. Jak zalogować się na Internetowe Konto Pacjenta
  • wejdź w zakładkę „Uprawnienia”, a następnie „Konta Twoich dzieci”
  • przejdź na konto Twojego dziecka
  • wybierz zakładkę „Profilaktyka”, a następnie „Szczepienia”
  • wybierz „Umów się na szczepienie”
  • wskaż przeciwko czemu chcesz zaszczepić dziecko (rejestracja będzie w przyszłości obsługiwać także inne szczepienia)
  • wybierz termin i miejsce
  • potwierdź wybór.

Zawsze możesz sprawdzić termin i miejsce szczepienia na IKP Twojego dziecka w zakładce Profilaktyka >> Szczepienia >> Zaplanowane szczepienia. Na IKP możesz też odwołać szczepienie lub zmienić jego termin.

Przeczytaj, co zrobić, jeśli nie masz dostępu do Internetowego Konta Pacjenta dziecka

Dziecko można też zapisać na szczepienie przez infolinię 989 lub w przychodni podstawowej opieki zdrowotnej (POZ).

Przyprowadź na szczepienie dziecko zdrowe, bez objawów ostrej infekcji i wysokiej gorączki.

Zapisując dziecko na to szczepienie, można wybrać jedną z dwóch dostępnych szczepionek (2-walentną Cervarix lub 9-walentną Gardasil9). Obie szczepionki dają porównywalne korzyści. Szczepienia przeciw HPV mają schemat dwudawkowy. Odstęp pomiędzy dawkami szczepionki wynosi od 6 do 12 miesięcy.

Co warto wiedzieć o szczepieniu przeciw HPV

Szczepionka jest dobrze tolerowana i bezpieczna. Chroni przed zakażeniem HPV i wieloma nowotworami. Jest powszechnie stosowana w 125 krajach. W Polsce jest dostępna w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ).

Jest ponad 200 typów HPV, a spośród nich część jest silnie rakotwórcza. Rak szyjki macicy jest niemal stuprocentowo związany z zakażeniem wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV). Do zakażenia wirusem HPV najczęściej dochodzi drogą płciową.

W krajach, które wprowadziły szczepienia przeciw HPV, liczba zakażeń spadła nawet do 90%. Szczepiąc się, kobieta zmniejsza o 70% ryzyko zachorowania na raka szyjki macicy.

Więcej informacji o HPV i szczepieniach na stronie Szczepienia przeciw HPV