Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2017-09-22

List otwarty do naszego przyjaciela- kolegi Jacka Gugulskiego Prezesa naszego Stowarzyszenia

Witaj Jacku,

Wiemy, że obecnie jesteś w Klinice Hematologii w Warszawie i jesteś przygotowywany do przeszczepu szpiku kostnego od Dawcy niespokrewnionego.

Chcielibyśmy powiedzieć Ci, ze w tych trudnych chwilach dla Ciebie i Twoich Najbliższych jesteśmy z Tobą i niech nasze słowa będą otuchą i głębokim przekonaniem, że przeszczep uda się, a Ty szybko powrócisz do zdrowia. Będziemy czekać na Ciebie aż odzyskasz siły i wrócisz do działalności społecznej, i tak jak to było do tej pory będziesz mógł nieść pomoc i wsparcie ludziom chorym. Jesteśmy przekonani, że tak jak Sobie zaplanowałeś w okresie rekonwalescencji nie będziesz dużo myślał o swoich kłopotach ze zdrowiem i wrócisz do pisania książki.

Wszyscy czekamy na bardzo dobre wiadomości od Ciebie i pragniemy aby przeszczep Ci się udał. Tym bardziej, że transplantacja szpiku u Ciebie rozpocznie się 22 09 2017 – tj. w Dniu który został uchwalony jako Światowy Dzień Chorego na PBSz. i jest on obchodzony na całym świecie. Jesteśmy z Tobą z dobrymi myślami, modlitwą oraz życzliwym słowem. Wszyscy trzymamy kciuki za Twoją udaną transplantację.

Członkowie Zarządu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Pacjentom Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, którego jesteś Prezesem oraz wszyscy członkowie tego wspaniałego Stowarzyszenia.

Członkowie Ogólnoświatowej Organizacji Pacjentów z PBSz – CML Advocates Network oraz innych Światowych Organizacji Pacjenckich.

Przyjaciele i znajomi, których Masz tak wielu.

2017-09-21

22 wrzesień – Międzynarodowy Dzień Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej

Na przewlekłą białaczkę szpikową co roku zachorowuje 350 Polaków. 22 września nieprzypadkowo wybrano na Międzynarodowy Dzień Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej – symbolizuje mutację genową, powstającą na skutek przemieszczenia genów znajdujących się na chromosomie 9 i 22, która prowadzi do choroby. Celem Międzynarodowego Dnia Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej jest zwrócenie uwagi na pacjentów z tą chorobą oraz edukacja w zakresie świadomości zdrowotnej społeczeństwa.

Data 22.09 została wybrana nieprzypadkowo – symbolizuje mutację genową, powstającą na skutek przemieszczenia genów znajdujących się na chromosomie 9 i 22, która prowadzi do przewlekłej białaczki szpikowej (PBSz). W skutek mutacji powstaje tzw. chromosom filadelfijski (Philadelphia, Ph+). Wadliwy gen nowotworowy BCR-ABL odpowiada za produkcję nieprawidłowego białka, którego stała aktywność prowadzi do rozwoju PBSz. W większości przypadków początek choroby jest bezobjawowy i choroba jest rozpoznawana np. poprzez stwierdzenie nieprawidłowości w rutynowych badaniach krwi

Celem leczenia PBSz jest przywrócenie prawidłowiej liczby komórek krwi oraz redukcja i utrzymanie niskiego poziomu genu BCR-ABL. Lekarze do walki z chorobą mają leki I generacji oraz nowoczesne leki II generacji, tzw. inhibitory kinazy tyrozynowej.

Przez wiele lat, mimo prób leczenia PBSz była chorobą śmiertelną. Na przełomie lat 70. i 80. pacjentom proponowano jedynie terapię hydroksymocznikiem, allogeniczne przeszczepienie komórek krwiotwórczych czy leczenie interferonem alfa. Rewolucją było wprowadzenie inhibitorów kinazy tyrozynowej I generacji w postaci tabletek, których stosowanie zmieniło oblicze PBSz z choroby śmiertelnej na przewlekłą. Kolejnym krokiem było wprowadzenie nowoczesnego leczenia w postaci leków II generacji. Obecnie trwają badania nad potencjalną możliwością czasowego odstawienia leczenia u pewnej grupy pacjentów.

2017-06-30

LINKI...do - STRON...na - KTÓRYCH...opublikowano - WYKAZY....szpitali - ZAKWALIFIKOWANYCH...do - PSZ...na - TERENIE...całego - KRAJU

http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Siec-zostala-rzucona-Sprawdz-czy-twoj-szpital-jest-na-liscie,174129,14.html

2017-06-30

Apel skierowany do rządu, polityków i wszystkich osób odpowiedzialnych za ochronę zdrowia i kształtowanie polityki zdrowotnej

Konieczne jest pilne zwiększenie nakładów publicznych na ochronę zdrowia do ponad 6 % PKB ,oraz dokonania koniecznych zmian służących poprawie działania systemu opieki zdrowotnej w Polsce.  Ten wspólny apel podpisały dnia 26.06.2017 w siedzibie Naczelnej Izby Lekarskiej w Warszawie: Organizacje Pacjentów, Towarzystwa Lekarskie oraz Samorządy Zawodów Medycznych.

BEZ ZWIĘKSZENIA FINANSOWANIA - NIC SIĘ NA LEPSZE NIE ZMIENI!

2017-06-30

Konferencja naukowa...pt: "Kamienie milowe polskiej hematologii"

Konferencja naukowa...pt: "Kamienie milowe polskiej hematologii" z udziałem prof.dr hab.n.med. Wiesława Wiktora Jędrzejczaka oraz prof.dr hab.n.med, Marii Podolak Dawidziak.Po debacie na temat obecnej sytuacji pacjentów z chorobami krwi w Polsce - odbyła się rozmowa z bohaterem książki autorstwa Justyny Wojteczek - profesorem Jędrzejczakiem...pt...." Pozytywista do szpiku kości". Konferencja odbyła się 27.06.2017 w...warszawskim - Centrum Myśli Jana Pawła II.

2017-06-02

PORADNIK - "Hematologia" wydany przez Fundację - "OncoCafe - Razem Lepiej"

PORADNIK - "Hematologia" wydany przez Fundację - "OncoCafe - Razem Lepiej" w partnerstwie z Fundacją "Alivia" oraz firmą Janssen-Cilag Polska Sp.z o.o.

Strona: